Visite guidée – vidéo 1 : C'est quoi la SEP ?

 

En avant première, voici la 1ère vidéo d’une série de plusieurs vidéos sur la SEP ..

 

Si vous êtes nouvellement diagnostiqué, cela devrait vous intéresser.

Et pour les « anciens »‘, un petit rappel ne fait jamais de mal :))

 

ah oui, j’oubliais de vous dire que je ne suis pas médecin ! Donc les infos que je vous donne ne sont pas du « charabia médical » très utile au demeurant mais des paroles dites par une malade 🙂

 

En voiture, !

 

Je vous présente 2 nouveaux Blogs

Le Blog retrouver la santé

Si vous suivez ce blog, vous devez sûrement vous souvenir de la vidéo dans laquelle je critiquais un livre sur la méthode SEIGNALET.

En bon sceptique, j’ai décidé d’expérimenter ce régime, au moins pour la partie produits laitiers pour commencer.

Ce qui m’énerve dans un tel régime alimentaire c’est qu’on nous impose l’exclusion de certains aliments sans nous dire par quoi les remplacer !

J’ai pris une journée pour regarder ce que je mange :

  • lors du repas de midi, je prends une tartelette aux amandes et poires : y a du beurre => plus possible !
  • Le fromage (comté) : lait de vache => plus autorisé !
  • Au goûter, des biscuits ou bien un pain au chocolat => beurre !
  • un carré de chocolat au lait > lait de vache !
  • même le chocolat à 70% de cacao peut contenir des traces de lait ! (j’ai lu ça sur l’étiquetage du produit)

Alors, je vais pouvoir manger quoi moi ?

Et encore, je n’ai pas pensé au gluten … que lui je m’autoriserais

parce que moi ne plus manger de pain … alors que j’en mange une demi baguette par jour ! Il me restera quoi ?

Mon défi

Voici mon défi :

  • au mois d’août, je travaille sur mes cours de nutrition (je me suis inscrite à une formation) et je cherche un max d’infos sur les aliments qui pourraient remplacer les aliments que je vais devoir exclure
  • au mois de septembre, j’ai RDV avec le neurologue et je compte aussi aller voir un ostéopathe, en espérant qu’il pourra faire quelque chose pour ma maigreur
  • au mois d’octobre, je débute le régime !
  • chaque semaine, je publie une vidéo pour témoigner de mes difficultés
  • dans 6 mois, je vous fais part des résultats obtenus (sauf si finalement j’abandonne en cours : tout est possible !) ou non …

J’ai lancé un Blog sur lequel pouvoir vous montrer mes avancées. Je l’ai appelé : retrouverlasante.com

J’ai publié une première vidéo dans laquelle je vous explique ce défi et où je montre mon état de santé actuel : comment je marche et la faiblesse de ma jambe gauche

Mon objectif premier est de prendre du poids, même si ce n’est pas le but de manger des produits sans lait de vache : en apprenant comment pouvoir m’alimenter autrement, j’espère faire des découvertes intéressantes et peut être trouver des aliments plus riches qui pourront me faire prendre du poids ?

Le second objectif est que ce régime fonctionne sur moi et permette d’atténuer les troubles liés à la SEP. Pour ceux qui ont vu la vidéo de ce docteur qui a plus ou moins vaincu la SEP en ayant suivi le régime PALEO, cela donne envie d’expérimenter le même régime.

Moi, je compte faire ce que je peux … déjà découvrir ce qui est conseillé car me dire de ne plus manger ceci ou cela ne me dit pas comment je dois m’alimenter !

Si vous souhaitez me suivre dans mon défi, vous pouvez laisser votre prénom et email sur le formulaire présent sur le Blog.

Le Blog zen fingers

Ce Blog n’est pas nouveau mais j’ai décidé de m’y remettre avec sérieux car je suis certaine que la pratique de médecines douces peut nous apporter beaucoup !

Au programme, une série de vidéos concernant

  • la réflexologie palmaire
  • la réflexologie plantaire
  • l’acupression
  • le Do in (auto massages)

A venir prochainement (une vidéo par semaine) : des vidéos sur la thématique du STRESS

Des vidéos qui ont pour objectif de vous aider à réduire le stress dans votre vie

Si vous êtes intéressé par le Blog Zen Fingers (doigts zen), cliquez sur l’image ci-dessous

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Ma vidéo pour la journée mondiale de la sclérose en plaques !

 

24heures

Bonne journée mondiale

de la sclérose en plaques !!!!!

 

Ce projet date depuis plusieurs mois.

J’ai eu l’occasion de vous en parler sur le blog « dans la peau d’un SEPien« 

L’objectif d’une journée mondiale est de parler et de faire parler de la pathologie qui est mise en avant ce jour là

Transcription de la vidéo

Voici le contenu au format texte de la vidéo que j’ai tourné pour l’occasion

 

24h avec Chrystèle

Sclérose en plaques secondairement progressive

 

La nuit

Pause pipi toutes les 1h30 / 2h !

La douche

Nos difficultés au quotidien
– rentrer dans la baignoire
– se sécher les cheveux

Se préparer pour sortir

Nos difficultés au quotidien
– mettre ses chaussettes
– s’habiller sans pouvoir se tenir debout
– se sécher les cheveux

Sortir

Nos difficultés au quotidien
– devoir descendre les escaliers
– devoir marcher sur des trottoirs mal entretenus
– devoir faire face aux imprévus (ascenseur HS !)

 

PAUSE Beauté

Nous aussi on apprécie se faire une beauté

S’alimenter

Nos difficultés au quotidien
– faire les courses
– cuisiner sans se fatiguer

Travailler

Mon espace de travail
Ma manière de travailler sur le Blog

Sieste

Pour moi sieste obligatoire
Durée : 1 heure (15h30/16h30 environ)

Pause Thé

Faut monter les escaliers pour retourner dans ma chambre !

Travailler bis

Fatiguée physiquement l’après midi
Mais pas intellectuellement
Mal aux yeux possible

Auto injection time

Quand c’est l’heure de la piqûre …

Dîner

Nos difficultés au quotidien
– mettre la table (être debout)
– faire la cuisine
– couper sa viande

– débarrasser la table

La soirée

Nos difficultés au quotidien
– les sorties sont RARES
– travail sur ordinateur

Dodo Time

Nos difficultés au quotidien
– Pauses pipi fréquentes
– douleurs aux jambes
– insomnies ?

Demain

ne sera pas vraiment un nouveau jour !
Nos difficultés au quotidien

Demain

ce qui peut nous aider …

 

 

La vidéo


 

Bonne journée mondiale

de la sclérose en plaques !!!!!

 

Faites « tourner » cette vidéo au plus grand nombre de personnes !

Merci pour tous les malades !!!!

Congrès ARSEP 2015

Congrès ARSEP 2015 : Traitements SEP par le Pr Thibault Moreau

Congrès Sclérose en Plaques à Paris, 28 mars 2015 : L’avancée de la recherche sur la SEP ainsi que les futurs traitements par le Pr Thibault Moreau, Président du comité scientifique de la Fondation ARSEP

2 principaux types de SEP

  • forme rémittente
  • forme progressive : d’emblée ou secondairement progressive

On sait qu’il s’agit de la même maladie qui va s’exprimer différemment avec le temps

Les nouveaux traitements ?

Les nouveaux traitements sont tous inspirés de la recherche fondamentale

La stratégie de prescription devient de plus en plus difficile en raison du nombre de traitements disponibles.

Avant on avait des traitements de fond donnés en 1ère intention et les autres

Maintenant, prescrire un traitement de fond est devenu plus complexe !

Traitements de fond et traitements symptomatiques

Les uns sont destinés à diminuer le nombre de poussées et à ralentir la progression du handicap, les autres à améliorer le quotidien en agissant sur les symptômes : raideur, fatigue, douleurs, dépression, troubles urinaires …

Intérêt de traiter ?

Un élément important : il est fondamental de traiter au plus tôt possible la maladie, afin d’éviter l’installation rapide du handicap

Différents types de traitements de fond

Intérêt des traitements de fond de 1ère intention (27 ans d’existence) : absence de risque médical grave

Tecfidera (+ de 5000 malades reçoivent ce traitement : 2 comprimés par jour) et Aubadgio (1 comprimé par jour) ont la particularité d’être administrés par voie orale. PRUDENCE de l’utilisation de ces médicaments.

Vidéo : 12 minutes 26 (le professeur parle des effets indésirables)

1 cas de LEMP a été constaté avec le Tecfidera

Traitements de seconde ligne : les immuno suppresseurs

Peut-on traiter les formes progressives ?

Plusieurs essais cliniques sont en cours …

Un espoir pour tous les SEPiens en phase progressive ?

Malheureusement, tous les essais ne donnent pas de résultat positif. C’est le cas concernant celui sur le Gilenya dont mon ancien neurologue m’avait parlée (Etude INFORMS). Par chance, je n’ai pas suivi ce traitement : je suis maintenant suivie par le Professeur XX au CHU de Montpellier qui a accepté de me renouveler la Copaxone pour éviter le risque de poussées, vu que je ne suis pas partante pour prendre un immuno suppresseur.

essaipro

essai

gilenya

formes pro

phase2

Il n’y a pas que les traitements médicamenteux !

Espoir pour les personnes qui sont touchées par des troubles cognitifs : la remédiation cognitive

troublesco

Plan national sur les maladies neuro dégénératives

Une bonne chose de regrouper nos idées pour un objectif commun concernant différentes pathologies … je suis persuadée qu’un jour le traitement qui sera trouvé pour enrayer l’évolution de la SEP existe déjà !!!! et sert à traiter une autre pathologie … mais laquelle ?!

planEt vous, vous en pensez quoi ?

Restons debout face à la SEP !

Mieux vivre avec la SEP

Suite à l’analyse de vos réponses à mes questions, j’ai eu l’idée d’une sorte de « formation en vidéos » pour aider à mieux vivre avec la SEP.

J’ai déjà posé le programme par écrit mais pour le moment je le tiens confidentiel.

Ce sera ma surprise en tempts voulu !

Choisissons ensemble l’image de couverture « Restons debout face à la SEP ! »

Aujourd’hui, je vous propose de m’aider à trouver l’image de couverture de ce qui sera également conçu au format livre papier.

Je l’ai intitulé « Restons debout face à la sclérose en plaques ! »

Cela pourrait être une personne qui se lève de son fauteuil roulant ou bien …

Je vous laisse me suggérer vos idées !

** Mise à jour **

debout

Voici l’image toute simple finalement que je vous propose

Qu’en pensez-vous ?

Je veux être un handicapé heureux !

 

Festival du handicap positif

Voici un nouveau concours vidéo auquel j’ai tenu à participer.

Vous connaissez sans doute déjà l’humour que j’aime mettre dans mes vidéos …

Donc CE concours était LE concours de vidéo à suivre pour moi !

 

croisy

Participation en famille

Je remercie mon père et ma mère pour leur participation.

Cette vidéo n’aurait jamais pu avoir lieu sans eux !

 

Voici un descriptif de la vidéo :

« Dans notre famille, le handicap touche un père et sa fille.
L’un souffre d’un traumatisme crânien des suites d’un grave accident de delta plane, l’autre est atteinte d’une forme progressive de sclérose en plaques.

Devoir vivre avec un handicap ne signifie pas être malheureux et devoir perdre son humour !

Devinez ce que mon père m’a répondu quand je lui ai posé la question suivante : « Papa, es-tu prêt à faire la course avec moi, en déambulateur ?« 

On connaissait la chanson « je veux être un homme heureux« , maintenant on connaîtra la vidéo « je veux être un handicapé heureux » ! »

un-handicape-heureux

Course de déambulateurs

deambulateur

papa

papa3

papa2

Promouvoir le handicap positif, vous en pensez quoi ?!

L'Imagerie par Résonnance Magnétique, IRM

 

Le saviez-vous ?

L’IRM utilise des aimants de 30 000 à 60 000 fois plus puissants que le champ magnétique terrestre pour aimanter les noyaux des atomes des molécules d’eau qui constituent 70 à 90% du corps humain.

Cette technique sert au diagnostic de la sclérose en plaques mais aussi des tumeurs, vieillissement cérébral, maladies neurodégénératives.

Dans cette vidéo, Monsieur Denis Le Bihan, directeur du NeuroSpin, nous explique le fonctionnement de l’IRM (1 click sur l’image ci-dessous)

IRM
Film présenté dans le cadre de l’exposition permanente C3RVE34U, l’expo neuroludique, à la Cité des sciences.

Quand on galère pour se faire diagnostiquer la sclérose en plaques

Importance du diagnostic de sclérose en plaques

De nos jours, il n’est plus question de faire patienter la personne avant de lui annoncer qu’elle a la SEP.

Avant l’arrivée des premiers traitements de fond, dans les années 1994, les neurologues attendaient bien souvent la survenue de nouvelles poussées avant d’annoncer le diagnostic à leurs patients.

Actuellement, on sait que plus tôt on peut traiter les personnes qui sont atteintes de la SEP rémittente et mieux sait pour elles !

Errance médicale

Dans certains cas, le diagnostic tarde à se faire.

Parfois, il faut galérer des années avant de recevoir le « bon diagnostic ».

  • vos vertiges et vos paresthésies sont causés par un manque de magnésium. Vous faite ce qu’on appelle de la « spasmophilie » !
  • votre fatigue chronique est psychologique. Vous avez peur de travailler …
  • c’est dans la tête !

SEP bénigne

Puis un jour, le diagnostic de SEP tombe …

Là on vous dit : + de 20 ans avec la SEP et vous êtes encore debout ? (EDSS = 3)

Il s’agit donc d’une SEP bénigne

Mais vos poussées sont de plus en plus rapprochées, alors il serait temps de vous mettre sous traitement de fond !

Je ne cours plus, j’ai du mal à marcher bien longtemps, mon état se dégrade progressivement … 0 poussées depuis 4 ans que je suis sous Copaxone …

=> STOPPEZ la Copaxone !

Elle ne sert plus à rien car vous êtes maintenant en SEP progressive …

Ceci est mon histoire personnelle …

Et la vôtre ?!


Comment trouvez-vous ma vidéo promo du Blog la-sep.com ?

Je vous présente, le générique de présentation de toutes mes vidéos à venir pour le Blog la-sep.com !

Comment trouvez-vous la vidéo ?

Comme je vous l’avez annoncé dernièrement dans mon article « que pensez-vous d’une vidéo spéciale sur la SEP pour les débutants », je compte bien vous proposer de nouvelles vidéos.

Celles-ci seront avant tout destinées aux personnes nouvellement diagnostiquées, afin de leur permettre de trouver facilement réponses à leurs nombreuses questions.


 

lasep-logo

 

N’oubliez-pas que je vous ai proposé de participer au contenu à venir des vidéos.

Donc si vous avez des idées … n’hésitez pas à me les soumettre dans les commentaires ci-dessous !