Ma vidéo pour la journée mondiale de la sclérose en plaques !

 

24heures

Bonne journée mondiale

de la sclérose en plaques !!!!!

 

Ce projet date depuis plusieurs mois.

J’ai eu l’occasion de vous en parler sur le blog « dans la peau d’un SEPien« 

L’objectif d’une journée mondiale est de parler et de faire parler de la pathologie qui est mise en avant ce jour là

Transcription de la vidéo

Voici le contenu au format texte de la vidéo que j’ai tourné pour l’occasion

 

24h avec Chrystèle

Sclérose en plaques secondairement progressive

 

La nuit

Pause pipi toutes les 1h30 / 2h !

La douche

Nos difficultés au quotidien
– rentrer dans la baignoire
– se sécher les cheveux

Se préparer pour sortir

Nos difficultés au quotidien
– mettre ses chaussettes
– s’habiller sans pouvoir se tenir debout
– se sécher les cheveux

Sortir

Nos difficultés au quotidien
– devoir descendre les escaliers
– devoir marcher sur des trottoirs mal entretenus
– devoir faire face aux imprévus (ascenseur HS !)

 

PAUSE Beauté

Nous aussi on apprécie se faire une beauté

S’alimenter

Nos difficultés au quotidien
– faire les courses
– cuisiner sans se fatiguer

Travailler

Mon espace de travail
Ma manière de travailler sur le Blog

Sieste

Pour moi sieste obligatoire
Durée : 1 heure (15h30/16h30 environ)

Pause Thé

Faut monter les escaliers pour retourner dans ma chambre !

Travailler bis

Fatiguée physiquement l’après midi
Mais pas intellectuellement
Mal aux yeux possible

Auto injection time

Quand c’est l’heure de la piqûre …

Dîner

Nos difficultés au quotidien
– mettre la table (être debout)
– faire la cuisine
– couper sa viande

– débarrasser la table

La soirée

Nos difficultés au quotidien
– les sorties sont RARES
– travail sur ordinateur

Dodo Time

Nos difficultés au quotidien
– Pauses pipi fréquentes
– douleurs aux jambes
– insomnies ?

Demain

ne sera pas vraiment un nouveau jour !
Nos difficultés au quotidien

Demain

ce qui peut nous aider …

 

 

La vidéo


 

Bonne journée mondiale

de la sclérose en plaques !!!!!

 

Faites « tourner » cette vidéo au plus grand nombre de personnes !

Merci pour tous les malades !!!!