Des docteurs à côté de la plaque

Mon aventure SEPienne

Si vous êtes un lecteur assidu du Blog, vous êtes déjà au courant de ce projet : l’écriture de mon premier livre autobiographique, que j’avais intitulé à l’origine : « Mon Aventure SEPienne« .

Je vous avais même confié la lecture du premier chapitre : « quand la SEP sommeille en moi« .

 

J’ai finalement décidé de témoigner de manière différente.

 

Des docteurs à côté de la plaque

J’ai pensé qu’il serait plus intéressant de vous parler de mon histoire personnelle jusqu’au diagnostic de la SEP et bien plus encore, en abordant le livre ainsi :

  • les origines du titre
  • pourquoi ce livre ?
  • pourquoi certains malades galèrent avant d’être reconnus en tant que tels ?
  • pourquoi le diagnostic de sclérose en plaques n’est pas toujours simple à poser ?
  • l’évolution du rôle du médecin : personnage sacré puis l’ère de l’e-patient, acteur de sa santé
  • les absurdités que j’ai pu entendre de la part de certains médecins généralistes mais aussi de la part de certains spécialistes tels que : gastro-entérologues, ophtalmologues, urologues, psychiatres, etc.

 

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Je donne aussi la parole aux médecins qui le souhaitent

A l’origine, je pensais demander à un médecin (mon docteur généraliste ou bien le Professeur —) de rédiger la Préface de ce livre. Finalement, j’opte actuellement pour demander à un médecin généraliste mais aussi à un neurologue de rédiger un chapitre entier du livre qui sera consacré aux difficultés d’établir un diagnostic de SEP.

Si des médecins me lisent, l’appel est lancé !

 

Mon errance médicale causée par des docteurs complétement à côté de la plaque

Vous avez déjà pu lire ou écouter les 3 premiers chapitres de mon livre témoignage sur une SEP à évolution lente :  « Mon aventure SEPienne« .

Aujourd’hui, je vous offre le chapitre 4 : « Des docteurs complètement à côté de la plaque ! », au format audio.

Retranscription texte du podcast

En 2004, apparition, lors de mon DESS à Aix en Provence, du 1er signe de troubles moteurs : lâchage de cheville.

J’en ai parlé par la suite à mon médecin généraliste mais comme c’était fini …

Puis apparition

  • de troubles urinaires,
  • de vertiges,
  • de paresthésies
  • d’impression d’avoir les mains et la peau de l’abdomen comme anesthésiée
  • d’insomnies
  • de la 1ère chute
  • d’une névrite optique

 

Des doc à côté de la plaque

Toc toc Doc n°1

« Vous tombez ?

C’est normal vu comme vous êtes maigre ! »

Toc toc Doc n°2 (mon ancienne généraliste)

« Allez voir en urgence un neurologue ! »

 

Errance médicale = une réelle souffrance pour la personne qui cherche une reconnaissance médicale à ses troubles

Je ne vous parle pas de la fatigue, mais ce trouble a été le tout premier à me gâcher la vie au quotidien !

Mais vu que les Doc ne m’entendaient pas lorsque je leur parlais de troubles urinaires et de mes problèmes pour marcher, alors la fatigue !

Je ne sais pas pour vous mais pour moi, à l’époque, reparler de mes problèmes urinaires à chaque consultation (devoir retourner aux WC juste après en être sortie !), surtout pour leur dire que je devenais incontinente, j’ai vite finir par en avoir marre !

Je suis passée de Doc en Doc, à chaque fois en espérant qu’enfin j’allais tomber sur un « Bon Doc » = celui qui allait enfin comprendre et faire le bon diagnostic !

J’ai également cherché de l’aide par Internet, notamment dans certains forums.

J’y ai, hélas, rencontré le même genre de Docteurs … voire même pires !

Quand on cherche de l’aide sur Internet sur certains forums médicaux

Voici la réponse d’un soit disant docteur à l’un de mes messages sur un de ces forums médicaux.

Posté par Doc38 : « Vous êtes une emmerdeuse qui s’écoute. Oubliez-vous quelques temps, pensez aux autres, et vous verrez que vos problèmes s’attenueront d’eux-mêmes. Vous êtes le prototype du patient que tout médecin redoute : rien de physique, que des problèmes psy, et surtout la volonté acharnée de les nier. Vous redoutez sans doute de guérir, vous faites partie de ces patients qui tirent un « bénéfice secondaire » à leur état. Je vous plaints…Un conseil : commencez par revoir le même médecin, avant d’en changer de façon compulsive ! Votre post ne permet même pas de savoir de quoi vous souffrez à la base, et vous semblez changer de toubib dès que la réponse ne vous convient pas ! Est-ce bien raisonnable ? Dans mon expérience, quand les symptômes ressentis sont riches et variés, chroniques, sans rien d’objectif à l’examen clinique, il n’y a que deux possibilités : c’est un problème psychiatrique masqué (99.9 % des cas) c’est une maladie de système rarissime (orpheline). Surtout si l’état général n’est pas altéré. Après mes études, j’ai beaucoup tenté de résoudre ce genre de problèmes, mais la réalité m’a montré que JAMAIS on ne découvre LA fameuse maladie rare qui expliquerait la variété de sympômes présentés. Bon courage pour la suite. »

Réponse donnée par une personne inscrite au forum

Vous êtes le prototype de médecin que tout patient redoute. La vie moderne fait que de nouvelles maladies sont apparues (syndrôme de la guerre du golfe, fibromyalgie, etc.) due parfois à l’environnement et pas seulement au psychisme ou à l’imagination des patients. Il y a quelques années, j’ai moi-même été victime des préjugés de quelques généralistes imbus de leur personne, sachant sans dout fort bien qu’ils pouvaient dire n’importe quelle bourde vu qu’ils n’ont pas d’obligation de résultat. Ce n’est que le 7ème qui m’a envoyé chez le bon spécialiste. Du coup, l’anorexie, les troubles psychiques et la névrose se sont envolés pour faire place à une insuffisance cortico-surrénale grave. Ces médecins ne s’étaient pas imaginés que je pouvais ne pas présenter la pigmentation de la peau, parait-il typique de cette maladie. Cependant, ils ne l’auraient pas manquée s’ils avaient seulement ordonné des prises de sang. Ce qu’aucun d’eux n’a fait. Ne jugez pas sans savoir. Chocoland semble très éprouvée par ce qu’elle subit. Si je me base sur ce que j’ai vécu, je me sens obligée de dire que 6 médecins sur 7 sont des incapables et feraient mieux de se recycler. La vérité est sans doute ailleurs mais tâchez de faire en sorte de ne pas faire partie des 6 abrutis et visez la place de celui qui a pris le temps parce que sans doute, sa vocation était de soulager ceux qui souffrent plutôt que de refiler le dernier médicament à la mode contre la migraine pour obtenir un cadeau ou une croisière. Dernière modification par lioucha 08/12/2007 à 09h56.

 Ma réponse, en date du 22/06/2007, 23h30

chocoland  Messages: n/a Re : Psychosomatique

Sujet qui m’intéresse beaucoup … J’avais déjà participé à ce forum, sur un fil identique … MAIS après avoir obtenu la réponse de « Doc38 », j’avais préféré aller voir ailleurs … Certaines personnes ne devraient pas être autorisées à participer !!!!!! Voici le message qu’il avait laissé, quand je tentais de trouver un soutien sur le forum … (je souffrais comme vous de symptomes multiples qu’aucun doc n’avait su trouver la cause …) Donc je le cite — mais avant toute chose, je voulais lui annoncer ce qui suit : cher Doc 38, si moi j’étais une emmerdeuse à vos yeux, il se trouve que ce dont j’avais ressentie était VRAI !!!!!!!!!! Je suis retournée voir mon ancien doc généraliste après 2 ans (j’en ai vu que 3 au final : un qui m’a dit c’est psychosomatique, l’autre que j’étais anorexique, je manquais de poids ce qui expliquait que je ne tienne pas sur mes jambes !==> il a enfin VU ce qui l’allait pas Je souffre de troubles NEUROLOGIQUES cher Monsieur !!!!!

Je viens d’aller voir un neurologue en urgence ce matin (depuis 2004 que je galère …) => j’ai prise de sang, une radio, 2 IRM à passer … il suspecte un pb d’inflammation des nerfs => moelle épinière ou lésion cérébrale Alors oui c’est ptetre dans la « tête » mais ce que j’ai ne se soigne pas par un psy .. et encore moins avec des « Doc » comme vous !!!!!!!!!! Je suis tjrs aussi sidérée par ce genre de réponse : comment osez-vous si peu respecter les gens ???????? et ça se dit médecin ?????? même mon chat fait preuve de plus de chaleur humaine que vous  Bref … maintenant j’ai de quoi psychosomatiser et m’angoisser !!!! mais ce que j’ai est bien REEL !!!!!!!!! Ce que je veux dire en venant ici : ok psychosomatiser est possible, mais commencer par éliminer toutes les autres pistes … parfois si on n’a pas trouvé c’est pas forcément qu’il n’y a rien .. c’est parfois qu’on n’a pas trouvé « le bon doc » !!!!!!!!! ou bien que ce n’était pas encore le bon moment … c’est clair que mes symptomes s’étant aggravés (je ne peux plus marcher comme tout le monde … je peine pour prendre les escaliers et j’ai déjà chuté … fallait-il me fair endurer çà avant de comprendre enfin que c’était neurologique ??????????? je suis en colère !!!!!!!!!) c’est maintenant plus facile de les voir … ceci dit y en a encore qui passent à côté ! mon médecin traitant n’a tjrs pas encore réalisé !!!!!! il a fallu que je retourne vior mon ancien généraliste … (j’y étais partie car il faut attendre 3h dans sa salle d’attente !) Chrystèle

 

23/06/2007, 09h05 Hippocampe  Messages: n/a Re : Psychosomatique

Bonjour Chrystèle, Sauf dans le 0.1% des cas! (je réponds à Doc38) Essayer plusieurs médecins dans les cas vraiment bizarres est naturel, certains médecins le recommandent d’ailleurs eux-mêmes et vont jusqu’à chercher un autre médecin pour que le patient le rencontre. Je ne veux bien sûr pas dire qu’il faille en changer comme de chaussettes. Je vois le même depuis très longtemps. Quant aux problèmes vraiment psychosomatiques, ils existent et il faut les soigner. Bon courage et tiens-nous au courant des progrès que tu vas faire. A bientôt, Hippocampe

Il est encore possible de lire ces messages … sur le forum en question, mais je préfère ne pas le mettre en lien.