La vidéo du WE – samedi 19 mars 2016

 

 

Aujourd’hui, je vous présente mon nouvel appareil photo vidéo numérique, avec une perche pour me filmer plus facilement que d’avoir à poser la caméra 🙂

Dans cette vidéo, je vous invite à me suivre !

 

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Chanson hommage à ma mère

 

La cérémonie a eu lieu ce matin …

 

Merci à toute ma famille et aux amis pour leur présence

 

Merci d’avoir aimé ma mère !

 

Ma mère enfant

maman

 

avecunchat2

alecole

Ma mère jeune adulte

en1964

Ma mère mère, grand mère et épouse

famille

Ma mère emportée par la maladie de Charcot

la SLA

senior

Hommage

bougies

Sa chanson préférée : Sur un prélude de Bach de Maurane

 

Adieu Maman

 

On ne t’oubliera jamais !

 

 

Découvrez pourquoi j'ai eu bien du mal à faire mon injection ce soir

Faire son deuil

Comme vous devez vous en douter, « oublier » le départ de sa mère n’est pas facile …

On ne peut pas oublier les derniers moments passés, surtout l’état de santé dans lequel était ma mère : ne plus pouvoir s’alimenter, boire, parler, marcher et sur la fin, bouger sa main et respirer !

J’ai toujours vécu avec ma mère, hormis les quelques mois passés seule durant l’année où je vivais seule dans un appartement sur Montpellier.

Son absence est donc très difficile à vivre, surtout quand je me souviens la souffrance que ça a été pour elle de vivre cette maladie de Charcot

Comment faire l’injection en pleurant sans arrêt ?

Impossible de contrôler ses émotions et ses pleurs …

Du coup, j’ai décidé de prendre mon dictaphone et d’exprimer tout ce que j’avais sur le cœur.

Alors, à votre avis, ai-je finalement réussi à faire l’injection ?! 🙂

Vous le saurez en écoutant ce podcast audio !

Attention, âmes sensibles s’abstenir …

Ma mère AVANT la maladie, entourée de chatons (à l’époque où j’exerçais un élevage de chats persans et exotic shorthair)

exotic shorthair

Ma mère cherchant à communiquer avec mon frère sur sa tablette graphique que je lui avais acheté

balmes

Cérémonie en hommage à ma mère

Une cérémonie est prévue samedi 20 février à 9h30 au Parc Grammont à Montpellier, puis l’incinération de ma mère et remise des cendres dans une jolie urne.

Du coup, je suis en immersion dans les photographies et vidéos que j’ai de ma mère.

C’est donc loin d’être facile de ne pas pleurer quand je repense à elle. Mais il le faut pour organiser cette cérémonie qui va nous permettre de lui rendre hommage et de lui dire Adieu.

Ce soir, j’ai aidé mon papa à rédiger son « pitch » qu’il va faire.

Quant à moi je souhaite présenter 4 objets qui vont me permettre de parler d’elle.

L’un d’entre eux est une photo de chatons, pour représenter son amour pour les animaux et pour la nature.

Elle adorait passer des heures dans son jardin à s’occuper des fleurs et des mauvaises herbes 🙂

Mais aussi de la piscine et des oiseaux du jardin !

Ma mère avait beaucoup d’amour à donner aux animaux et beaucoup de temps à consacrer à sa passion pour la nature.

Un mal bien nécessaire

Regarder photos, vidéo et prises de notes de ma mère est bien douloureux mais c’est indispensable si je veux pouvoir parler de ma mère durant la cérémonie.

Alors ne vous étonnez pas si je me mets parfois à pleurer pour rien ! C’est juste qu’à ce moment là je pense à ma mère. Bien que je sois soulagée pour elle qu’elle soit enfin libérée de ce corps qui l’a faisait tant souffrir, je suis également très triste de l’avoir perdu aussi vite.

Un mal nécessaire car c’est dans cette souffrance vécue et exprimée que je vais pouvoir trouver les mots qui conviennent pour lui offrir une belle cérémonie en son hommage !

Chrystèle

Comment accepter notre nouveau corps de SEPien ?

 

Notre nouveau corps de SEPien(ne)

Une fois que notre corps est touché par la sclérose en plaques, ou SEP, il en vient – petit à petit – à se modifier, au fil des poussées ou bien de manière progressive.

Du coup, on peut finir par obtenir :

  • un corps de plus en plus fatigué
  • des jambes qui nous soutiennent de manière moins assurée (troubles de l’équilibre), voire nous font marcher moins longtemps, ou pas du tout (ça dépend de chaque SEP et de son stade d’évolution)
  • des yeux qui voient moins bien (l’acuité visuelle peut être réduite si les nerfs optiques sont touchés cf. névrites optiques) ou sont devenus sensibles à la lumière
  • une vessie neurologique, qui nous amène à devoir toujours anticiper avant de sortir quelque part : « Vais-je pouvoir trouver des WC facilement ?! » ou bien « Faut pas que j’oublie mon médicament ou bien mon matériel d’auto-sondage »
  • des pieds qui nous font parfois mal : brûlures, fourmillements …
  • des mains devenus plus « faiblardes » au fil des années : « dur dur pour couper ma viande aujourd’hui ! » « Comment vais-je fais pour tenir le sèche cheveux pendant que l’autre main me coiffe ? »
  • des doigts qui ont du mal à taper sur le clavier sur plusieurs heures .. ou à saisir cette aiguille et y enfiler le fil pour recoudre mon bouton !
  • un cerveau qui a souvent du mal à se souvenir de tout … troubles de la mémoire et de l’attention, que l’on appelle des « troubles cognitifs ».
  • la parole qui peut parfois être altérée : soit lors d’une poussée, soit de manière permanente. Avoir du mal à s’exprimer peut représenter un réel handicap pour certaines personnes.

 

Aucun tableau n’est identique

Le tableau que je viens de vous dresser ne se présente pas ainsi et pour tout le monde !

Aucune SEP ne se ressemble vraiment.

Regardez, par exemple, de quoi a été capable une femme qui s’était pourtant retrouvée du jour au lendemain sur un fauteuil roulant, du fait d’une forte poussée : gagnante des JO !

Il ne sert donc à rien d’anticiper, surtout de manière négatif.

 

Mon nouveau corps

Je ne peux pas répondre pour vous, mais dans mon cas personnel, je suis passée d’un corps qui ignorait tout de ce dont il souffrait depuis des années à un corps très diminué, bien que pouvant encore se mouvoir.

Le deuil de son ancien corps est alors à faire …

Le mental doit suivre pour finir par accepter ce nouveau corps.

1ère étape : il faut ouvrir les yeux et accepter la réalité

2ème étape : accepter également que ce tableau peut évoluer au fil des années, malheureusement pas forcément dans le bon sens

3ème étape : en conclusion, il faut toujours s’adapter à ce qui nous arrive, à ce que la SEP nous fait endurer.

 

Une chose est sûre : quand on a la SEP on doit oser devenir soi-même !

Quand tout va mal ou que tout vous lâche, on se recentre sur l’essentiel : nos ressources internes peuvent être énormes !

On a rarement conscience de la capacité d’adaptation que l’être humain possède.

Que notre corps se modifie ou non, il faut apprendre à l’aimer tel qu’il est

Aime ton corps et ose enfin devenir toi-même ! 🙂

 

 

 

ose

Hommage à Daniel

 

Qui est Daniel ?

Daniel et moi n’avons pas toujours été d’accord.

Je me souviens même de l’article qu’il avait rédigé sur son Blog, suite à ma critique de son livre « Merci le cancer » !

Pour autant, j’étais membre de sa newsletter et tout à fait intéressée pour continuer à échanger avec lui.

Nous étions tous les deux intéressés, voire même passionnés, pour partager notre vécu avec d’autres personnes qui connaissent des chemins +/- identiques.

Lui avait connu le cancer (myélome), moi la SEP

Des maladies différentes mais des souffrances psychologiques ressemblantes

Souvent nous nous posions les mêmes questions, à savoir « peut-on faire confiance aux médecins ?« 

Venez découvrir l’un de ses podcasts ici :

Doit-on faire confiance à la médecine ? (n°3)

 Son Blog lavienjeu.com

« J’ai presque envie de dire: « la médecine classique m’a condamné, merci mon Dieu de m’accorder ta grâce! »

De toute façon, je sais que j’ai les clés de la guérison en moi, et pas les médecins. Je pensais, tout à l’heure, que les médecins au fond sont aussi désemparés que les vétérinaires: quand les seconds regrettent que leurs patients ne parlent pas pour savoir comment les guérir, les premiers sont dans le même cas puisqu’ils n’écoutent pas ce que les patients ont à dire ! En ce moment, mes analyses sont toujours toutes pourries, mais je fais confiance en la grande capacité de notre corps de pouvoir se régénérer. C’est quand on touche le fond qu’on peut repartir d’un grand coup de pied vers la surface.

Quoi qu’il arrive, je n’ai pas peur. Je suis fidèle à mes idées. Ce n’est pas de l’entêtement, c’est faire confiance à son intuition, qui nous vient de ce que nous insuffle nos guides, nos ange-gardiens. Je suis on ne peut plus à l’écoute.

Pour mes proches, c’est difficile à vivre car ils me croient dans le renoncement quand j’entre enfin dans le vrai lâcher-prise.

Je vis au jour le jour, dans l’insouciance, profitant de ce que j’arrive à faire chaque jour. Aller chercher le courrier au coin de la rue en passant par le petit-bois qui jouxte ma maison, c’est bien peu de choses quand on le compare à mes randonnées à VTT dans la forêt, mais c’est déjà énorme quand je pense que j’étais incapable de la faire il  y a une semaine.

http://www.lavienje.com/blog-fete-anniversaire/#more-2783

 

Un ange nous a quitté

Ce matin, quand j’ai appris le décès de Daniel, j’ai tout de suite été inspirée pour tourner une vidéo afin de lui rendre hommage.

« Un ange nous a quitté« 

Vidéo hommage à Daniel

 

Optez-vous pour le déni de la maladie ou pour le mieux vivre avec la SEP ?

Question délicate : déni ou acceptation de la maladie ?

Après avoir traversé les 7 étapes du deuil,

qui sont :

  • Le Choc : C’est ici l’annonce du diagnostic de la maladie. Dans d’autres cas, il s’agit de l’annonce d’une rupture amoureuse ou bien d’un licenciement. Exemples : « Je te quitte », « c’est la sclérose en plaques », « vous êtes licencié ».
  • Le Déni : C’est le refus de croire à l’information reçue. Exemples : s’enfermer dans cet état de déni. La personne refuse d’y croire. Elle peut vouloir continuer « comme avant ». Elle pense « ce n’est pas vrai » ou « ce n’est pas possible ! ». Dans mon cas personnel, j’ai pensé : rien ne va changer ! La seule différence c’est que maintenant j’ai le nom d’une maladie et que mes maux sont enfin reconnus !
  • La colère et le marchandage : La confrontation avec les faits va conduire à une attitude de révolte Il peut aussi s’agir d’une phase de marchandage. Elle peut vouloir s’enfermer dans le plus grand mutisme. Devant faire le deuil, elle passe par de nombreuses émotions, telles que les reproches, les ressentiments, l’agression. Exemple : « A quoi ça sert de me faire passer tous ces examens, vu que les médecins n’ont rien à me proposer pour me guérir ? ».
  • La tristesse : C’est un état de profonde tristesse, de désespérance. Exemple : « Pourquoi ça tombe sur moi ? » « Ce n’est pas juste ! »
  • La résignation : C’est l’abandon du combat. La personne ne sait plus quoi faire. Elle agit au jour le jour Exemple : « C’est ainsi ! »
  • L’acceptation : La personne accepte ce qui lui arrive : la maladie qui la touche ou bien la perte de l’être cher ou du travail. Elle commence à se sentir mieux. L’avenir ne semble plus aussi noir qu’avant. Exemple : « La SEP n’est pas une maladie mortelle, je vais bien parvenir à vivre avec ! »
  • La reconstruction : La personne prend conscience qu’elle est en train de mettre en place une nouvelle organisation de sa vie. On peut dire qu’elle se reconstruit, ce qui l’amène à mieux se connaître. Exemple : « Je me sens plus confiant(e) en l’avenir. » « Je vais utiliser l’énergie dont je dispose vers mon mieux-être », « La maladie ne peut être un obstacle à ma prise en charger vers une vie meilleure ! »

… il est enfin possible de penser au « comment mieux vivre avec la maladie« .

Les personnes qui n’ont pas encore traversé ces différentes étapes du deuil, ne peuvent pas parvenir à cet état de reconstruction.

Vidéo inspirante pour faire face à la SEP

Même si vous êtes à l’étape de l’acceptation, puis de la reconstruction, il peut arriver de vivre des périodes difficiles …

Durant les moments où la maladie est plus présente, l’humeur n’est peut-être pas au beau fixe.

Comme je vous l’explique dans la vidéo,chercher à aider les autres personnes touchées par la même maladie, en leur apportant des solutions ou des outils pour parvenir à mieux vivre au quotidien avec la SEP, est devenue une sorte de « mission » pour moi.

L’un de mes projets actuels, en dehors de l’écriture de mon 1er livre autobiographique, est la conception d’un produit numérique sur la gestion de la fatigue « SEPienne ».

Au programme : techniques de relaxation, d’acupression, d’auto-massages, ..

Tout ceci en vidéo, ainsi qu’un support écrit.

Une synthèse d’informations sur la fatigue normale et sur la fatigue propre à la SEP, que j’ai pu recenser, analyser et synthétiser au fil de mes nombreuses lectures (dont la plupart sont en anglais !).


Pour ceux ou celles qui sont intéressés par le thème de la fatigue, je vous rappelle que j’y consacre un Blog à part entière : lutter contre la fatigue !

Comment parvenir à accepter son handicap ?

 

La SEP = Santé, Espérance, Pêche

Certains personnes, atteintes de la sclérose en plaques, parviennent à garder la « niak » pour surmonter les difficultés liées à une vie avec une maladie chronique, qui plus est peut être dégénérative !

Je vous présente le Blog de « Mel« , une personne que j’ai eu la chance de rencontrer en 2010, le jour de la remise des prix du concours SEPasduciné.

Voici ce qu’elle dit sur son Blog.

« Avec une maladie, on peut vivre ! La SEP n’est pas une fatalité. Ensemble on peut s’aider ! S’accepter soi-même, vivre au jour le jour, diffuser des informations sur cette maladie et connaître/comprendre les démarchez administratives.

Découvrez mon quotidien : je parle bien sûr de ma maladie mais aussi de la vie de tous les jours avec humour, douleurs, en ajoutant mes passions.

L’espérance et l’amitié sont les meilleurs armes contre la sclérose en plaques, même si ce n’est pas toujours facile. »

 

Pause musicale

Vidéo de Lara Fabian « J’y crois encore »


La SEP = une Sournoise en Progression / une Saloperie En Profondeur

Je ne sais pas si vous vous souvenez des débuts de ce Blog …

A l’origine, j’avais réservé le nom de domaine « sep-une-saloperie-en-profondeur », inspirée par la vidéo diffusée sur Carevox. Puis, « sep-une-sournoise-en-progression.com ».

Rapidement j’ai compris que personne ne viendrait sur un blog qui montre la maladie que sous ses aspects négatifs !

« la-sep.com » était le nom de domaine le plus proche du sujet dont je voulais parler : la sclérose en plaques !

Avec le temps, j’ai compris que l’important n’était pas le nom donné à mon blog mais ce que j’allais vous y apporter et surtout si j’allais obtenir du « retour » de votre part.

Parce que Bloguer seule dans son coin, je n’y vois pas d’intérêt !

Je dois vous avouer que parfois j’avais bien du mal à parler de la maladie de manière positive. Oui, on a chacun nos « coups de gueule » et nos jours « out » où on a bien du mal à accepter la maladie.

 

Les 4 étapes du deuil avant l’acceptation

1. La négation ( » C’est impossible ! « )
Tu ne veux pas croire que c’est vrai. Il est normal d’être sous le choc et de ne pas avoir d’émotions sur le coup.

2. La colère ( » C’est injuste ! Pourquoi moi ? « )
Tu ressens beaucoup de colère, de frustration, d’injustice et d’incompréhension.

3. La culpabilité ( » C’est trop difficile, je ferais n’importe quoi pour que l’autre revienne ! « )
À cette étape, il peut t’arriver de regretter beaucoup de choses, de croire que tu as tous les torts. Mais la culpabilité ne changera rien à la situation. Tu n’as du pouvoir que sur toi-même. Pour cette raison, il est important que tu penses à toi et que tu regardes droit devant.

4. La tristesse ( » Je n’ai plus le goût de rien… « )
Tu es triste et tu pleures beaucoup. Tu as du mal à voir ton avenir de manière sereine.

5. L’acceptation ( » Je vais m’adapter, la SEP n’est pas mortelle ! »)
Enfin, tu acceptes d’avoir à t’adapter à ton nouvel état de santé. L’avenir ne semble pas aussi noir qu’avant. Tu as de nouveaux rêves, tu es capable de profiter des petits plaisirs

 

Pause musicale

Vidéo de Lara Fabian « Je suis mon coeur ».


 

Je sens que vous allez me dire : encore Lara Fabian ?!

Elle est fan ou quoi ?

Il faut que je vous raconte …

 

Ma sortie de la phobie sociale et de la dépression

En 2001, j’ai repris mes études. Je me suis inscrite en régime spécial par correspondance. Durant l’année, je devais me rendre près de Grenoble pour suivre des cours et les examens en fin d’année !

Pour une ex phobique sociale en devenir, ceci représentait pour moi un réel défi ! Une « victoire sur moi-même » comme le disait le titre de l’émission « ça se discute », à laquelle j’avais failli participer (au temps où Delarue était encore en vie).

Avant ma reprise d’études, je passais mes nuits sur l’Internet à parcourir le forum « Alaphobie », sur lequel j’avais trouvé du réconfort auprès d’amis virtuels. J’avais même organisé chez moi une réunion entre phobiques !

Afin de me rendre à St Martin d’Hères, j’avais du prendre le train … et l’hôtel.

Voici l’arrivée à l’Université ..

Je me souviens encore parfaitement des 3 jours de révision et d’examen. J’étais hébergée à l’hôtel : en soirée, je sortais travailler dehors dans le parc attenant à l’hôtel. J’avais mes écouteurs sur les oreilles et j’écoutais en boucle l’album « Nue » de Lara Fabian et « December » de Georges Winston.

J’étais si relaxe .. si bien d’être là, en VIE ! Quel beau paysage : la ville entre les montagnes … j’étais un peu au paradis !

Je pensais que j’étais libérée de tous mes maux, qu’une nouvelle vie s’annonçait à moi !

Je venais de remporter une bataille !

 

Allongée sur la pelouse et regardant ces montagnes … dont les sommets étaient encore enneigés, j’étais présente à moi-même et en même temps un peu « ailleurs », dans mes pensées.

Oui, je pensais à ce que j’allais pouvoir faire de ma vie, maintenant que la phobie sociale était derrière moi …

J’étais juste magnifiquement bien ! Peut importe le stress des examens, je savais que dans quelques jours, tout ceci serait terminé. Je ne pouvais pas savoir que j’allais devoir à nouveau me livrer à un combat : celui de parvenir à bien vivre avec une maladie chronique.

Une maladie avec laquelle je cohabitais déjà avec depuis des années, sans le savoir ! La chanteuse Lara Fabian a souvent été critiquée. Moi je l’ai découverte la 1ère fois à M6 dans une émission de Laurent Boyer. Elle y avait témoignait de ses difficultés, de son envie suicidaire. Je m’étais sentie proche d’elle dans sa résilience.

Pour le pianiste Georges Winston, c’était un artiste découvert depuis longtemps mais que je découvrais à nouveau.

Voici des extraits de son album « December« , que je vous recommande !


 

Serait-ce la foi en Dieu?

Je sais que certaines personnes sont « aidées » par leur foi en Dieu.

Je pense en disant cela à Mel, mais aussi à un non SEPien que je connais depuis peu : Ling-en, qui vient de témoigner de la perte de son père et qui se retrouve ainsi orphelin à 27 ans.

Depuis l’accident de mon père, je pensais ne plus croire en Dieu.

Mais depuis peu, je m’interroge : qu’est-ce que croire en Dieu ?

Peut-on avoir la foi sans être pour autant être pratiquant ?

Depuis que je connais Ling-en, je réalise qu’avoir la foi ne signifie pas être catholique.

Lui est protestant, j’avoue que je ne connais pas réellement la différence en pratique !

Est-ce que la notion de pêché existe aussi ?

Je ne crois pas au paradis et à l’enfer, et non plus à toutes ces pratiques que mon père suit bien à la lettre 🙂

Comme le fait d’aller à la Messe tous les dimanches ou de manger du poisson les vendredis Saint !

Mais si croire en Dieu c’est de sentir en soi cette grande bouffée de vie qui donne envie d’aller de l’avant et de croire qu’on peut être utile aux autres, alors oui je suis croyante !

Je pense que je suis une grande croyante de la VIE !

Et dans ces moments là je comprends que la vie est plus forte que tout.

lavie

 

Vidéo inspirante


 

Voici ma transcription texte de la vidéo

15mn40 – 18mn

Comment je suis parvenu à ne plus être déprimé

A 8 ans, je l’étais : j’étais concentré sur ce que je n’avais pas : je voudrais des bras, des jambes

Je voudrais pouvoir faire ceci, cela. Pourquoi je ne le peux pas ?

Avais-je le choix ?

C’est ce dont je voudrais vous parler : des choix

Je pourrais être en colère pour ne pas avoir ni bras ni jambes, ou bien être reconnaissant pour ce « chicken drumstick » (pilon de poulet)

Je peux faire un tas de choses : me laver les dents, me brosser les cheveux, me préparer le matin. Je peux voyager à travers le monde, c’est surprenant !

Mais je me posais un tas de questions : la 1ère c’était « qui je suis ? »

Je suis Nick VUJICIC, mais qui est-ce ?

22mn

Je vois tant d’ado qui se regardent dans le miroir et qui rêveraient avoir un corps différent.

« Girls, you’re beautiful juste the way you are ! »

Femmes, vous êtes jolies telles que vous êtes !

Vous êtes magnifiques !

Je vous aime telles que vous êtes !

Et vous, mecs, « you’re the man ! »

Parce que ce n’est pas votre look, votre apparence

Quand vous m’avez vu pour la 1ère fois, certains ont ressenti de la pitié pour moi

Vous sentez vous encore désolé pour moi ? NON

Pourquoi ? Parce que vous savez qui je suis

Mais vous souvenez-vous pourtant que je n’ai ni bras ni jambes ?

Voudriez-vous être mon ami ?

Bien sûr que oui ! Pourquoi ?

Parce que vous aimez ce que je suis

Mais je n’ai ni bras ni jambes ..

Et vous allez dire : « Et alors ? »

Donc quand vous dites : « j’ai ceci » ou bien « je n’ai pas cela »

Je vais vous répliquez : « et alors ? Je m’en fiche ! » (22mn51)

Tu représentes une valeur supérieure aux diamants !

Tu es si précieux

25mn : sens de sa vie

27mn : suicide, amour, soutien

 


Et vous, comment parvenez-vous à vivre avec la maladie ?