{hors SEP} Quel défi allons-nous relever ce mois-ci ?

 

Bonjour à toutes et tous !

 

Comme je vous l’ai annoncé dernièrement, je vous propose de parler de toute autre chose que de la SEP, de temps en temps.

Aujourd’hui, je vous propose de voir ensemble quel défi relever pour le mois …

 

Au programme :

  • améliorer son anglais
  • écrire un livre
  • faire une bonne action par semaine
  • publier une citation inspirante par jour sur son blog
  • autre ?

 

A vous de me répondre !

 

Chrystèle

Je vous présente 2 nouveaux Blogs

Le Blog retrouver la santé

Si vous suivez ce blog, vous devez sûrement vous souvenir de la vidéo dans laquelle je critiquais un livre sur la méthode SEIGNALET.

En bon sceptique, j’ai décidé d’expérimenter ce régime, au moins pour la partie produits laitiers pour commencer.

Ce qui m’énerve dans un tel régime alimentaire c’est qu’on nous impose l’exclusion de certains aliments sans nous dire par quoi les remplacer !

J’ai pris une journée pour regarder ce que je mange :

  • lors du repas de midi, je prends une tartelette aux amandes et poires : y a du beurre => plus possible !
  • Le fromage (comté) : lait de vache => plus autorisé !
  • Au goûter, des biscuits ou bien un pain au chocolat => beurre !
  • un carré de chocolat au lait > lait de vache !
  • même le chocolat à 70% de cacao peut contenir des traces de lait ! (j’ai lu ça sur l’étiquetage du produit)

Alors, je vais pouvoir manger quoi moi ?

Et encore, je n’ai pas pensé au gluten … que lui je m’autoriserais

parce que moi ne plus manger de pain … alors que j’en mange une demi baguette par jour ! Il me restera quoi ?

Mon défi

Voici mon défi :

  • au mois d’août, je travaille sur mes cours de nutrition (je me suis inscrite à une formation) et je cherche un max d’infos sur les aliments qui pourraient remplacer les aliments que je vais devoir exclure
  • au mois de septembre, j’ai RDV avec le neurologue et je compte aussi aller voir un ostéopathe, en espérant qu’il pourra faire quelque chose pour ma maigreur
  • au mois d’octobre, je débute le régime !
  • chaque semaine, je publie une vidéo pour témoigner de mes difficultés
  • dans 6 mois, je vous fais part des résultats obtenus (sauf si finalement j’abandonne en cours : tout est possible !) ou non …

J’ai lancé un Blog sur lequel pouvoir vous montrer mes avancées. Je l’ai appelé : retrouverlasante.com

J’ai publié une première vidéo dans laquelle je vous explique ce défi et où je montre mon état de santé actuel : comment je marche et la faiblesse de ma jambe gauche

Mon objectif premier est de prendre du poids, même si ce n’est pas le but de manger des produits sans lait de vache : en apprenant comment pouvoir m’alimenter autrement, j’espère faire des découvertes intéressantes et peut être trouver des aliments plus riches qui pourront me faire prendre du poids ?

Le second objectif est que ce régime fonctionne sur moi et permette d’atténuer les troubles liés à la SEP. Pour ceux qui ont vu la vidéo de ce docteur qui a plus ou moins vaincu la SEP en ayant suivi le régime PALEO, cela donne envie d’expérimenter le même régime.

Moi, je compte faire ce que je peux … déjà découvrir ce qui est conseillé car me dire de ne plus manger ceci ou cela ne me dit pas comment je dois m’alimenter !

Si vous souhaitez me suivre dans mon défi, vous pouvez laisser votre prénom et email sur le formulaire présent sur le Blog.

Le Blog zen fingers

Ce Blog n’est pas nouveau mais j’ai décidé de m’y remettre avec sérieux car je suis certaine que la pratique de médecines douces peut nous apporter beaucoup !

Au programme, une série de vidéos concernant

  • la réflexologie palmaire
  • la réflexologie plantaire
  • l’acupression
  • le Do in (auto massages)

A venir prochainement (une vidéo par semaine) : des vidéos sur la thématique du STRESS

Des vidéos qui ont pour objectif de vous aider à réduire le stress dans votre vie

Si vous êtes intéressé par le Blog Zen Fingers (doigts zen), cliquez sur l’image ci-dessous

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2ème podcast audio du défi 1 podcast par semaine

Dans ce fichier audio, je vous dévoile comment je me sens …

Ce podcast a été tourné en début de semaine, dans le cadre de mon défi « pour une vie meilleure malgré la SEP »

peur

Je vous confie que je suis « morte de trouille » pour mon avenir.

Il faut dire que deux neurologues m’ont annoncé que je suis entrée dans la phrase progressive de la maladie et tiennent à me mettre sous un immuno suppresseur.

Ce matin, bonne nouvelle pour moi, j’ai trouvé un neurologue qui accepte de me remettre sous Copaxone !

Je crois que j’ai quasiment vu tous les neurologues de ma ville …

Il est du même avis que mon médecin traitant et surtout il a entendu ma demande : jamais je vais vivre en ayant peur des effets secondaires possibles si je me mets sous un immuno suppresseur.

Mon prochain article : Comment la SEP m’a rendu hypocondriaque et pharmacophobe !

 

 

 

 

Comment réagir face au diagnostic de sclérose en plaques ?

 

Pour comprendre en quoi consiste ce défi vidéo, cliquez sur l’image ci-dessous

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Vidéo

Quand on est bien portant, on se sent tout puissant.

L’annonce d’une maladie chronique nous obliger à penser autrement.

Il est normal de traverser les 4 étapes du deuil :

  • le déni : « rien ne va changer, cela fait des années que je connais la maladie (sans le savoir) » + refus du traitement de fond
  • la colère : « à quoi ça sert de nous faire passer tous ces examens médicaux ? Juste pour nous enfoncer le moral ? Les médecins servent à quoi ? Ils n’ont pas de solution pour nous guérir ! »
  • la dépression : « je me sentais triste, découragée »
  • le « marchandage » : la maladie doit avoir un sens ! Phase de la « renaissance »

Il faut s’adapter.

Ce que la maladie nous prive de faire, on va quand même le fait mais de manière adaptée à nos capacités.

Le deuil c’est mourir à soi-même pour renaître à autre chose.

Cette maladie imprévisible nous oblige à devoir faire face à l’incertitude

 

Comment reconnaître une poussée de sclérose en plaques ?

 

Pour comprendre en quoi consiste ce défi vidéo, cliquez sur l’image ci-dessous

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Vidéo du jour

 

Transcription texte de la vidéo « comment reconnaître une poussée de SEP ? »

C’est une question vraiment importante, mais à laquelle il n’est pas toujours facile de répondre. Pourquoi ?

La maladie peut se présenter sous différents signes neurologiques, qui peuvent apparaître en quelques heures ou bien en quelques jours.

Une poussée -il faut commencer par la définir- est l’apparition ou l’aggravation de signes neurologiques durant plus de 24 heures.

C’est à dire que pour pouvoir poser le diagnostic de poussée, pour pouvoir dire que l’on vit une « crise », il faut attendre au minimum 24 heures. Mais aussi que cela se présente en dehors de tout épisode infectieux.

Par exemple, en cas de grippe, la fièvre accentue les troubles neurologiques jusqu’à nous empêcher de marcher.

 On ne peut pas définir strictement une poussée étant donné que cela va être variable selon la zone inflammatoire (l’attaque de la myéline).

Cela peut être : troubles visuels, troubles urinaires, troubles moteurs, d’élocution, équilibre, sensitifs, élocution

En cas de doute il est important d’appeler son neurologue.

Moi je fais partie des malades qui souhaite être acteur de sa santé.

Je me souviens avoir posé cette question à la neurologue que je voyais en 2008 : comment je vais savoir si j’ai une poussée ?

Quand je suis allée la consulter, j’avais une névrite optique. Or, elle m’avait prévenu, que si on voyait à l’IRM un nouvel hypersignal actif, elle me mettrait sous interferon.

L’IRM ne montrant aucune nouvelle plaque active, la neuro avait décidé de ne rien faire pour l’instant …

sauf qu’elle m’avait quand même prescrit une injection intramusculaire de « synactène retard » (cortisone) pour traiter ce trouble visuel !

Ne comprenant pas, je lui ai demandé : comment reconnaître une poussée ?

« C’est moi neurologue qui vous le dirait ! »

(à suivre)

Mon défi vidéo !

 

 

Passion vidéo

Comme vous le savez sans doute déjà (!), je suis passionnée de vidéo.
Je trouve cet outil très intéressant comme moyen de communication.
Bien plus vivant et direct que l’email, non ?!

 

Une question ?

Vous vous posez des questions sur la SEP
Je vous propose une vidéo par jour pour vous répondre.
C’est l’objectif de ce défi vidéo que je me lance !
Pendant une semaine, je vais publier – chaque jour – une vidéo sur ma chaîne Youtube et sur ce Blog.

 

Demain !

La 1ère vidéo sera diffusée demain sur le blog.

 

Son titre ?

« Comment utiliser la carte priorité pour personne handicapée ?« 

Cette situation, quasiment tout le monde la rencontre un jour. On vient de faire les courses. On arrive aux caisses .. problème : y a foule !
Comment vais-je m’y prendre pour passer devant tout le monde ?
J’ai ma belle carte priorité pour personne handicapée, si chèrement obtenue, qui n’attend que moi pour être sortie du sac !
Dans cette vidéo, je vous donne mon conseil .. pour que cela ne soit plus difficile pour vous !
A demain

 

Transcription texte de la vidéo

« Bonjour
Aujourd’hui c’est une vidéo un peu spéciale que je vais vous présenter.
Je me lance le défi de vous proposer une vidéo chaque jour, sur un thème lié à la sclérose en plaques. »