La SEP (sclérose en plaques) me suicide !

 

** Attention, sujet sensible – âmes sensibles s’abstenir ! **

 

Dans cet article (et vidéo) je vais vous parler de la sclérose en plaques et du suicide.

Sujet dont on ne parle pas souvent, voire pas du tout !

Je débute cette vidéo en vous confiant avoir pensé au suicide à l’époque où je souffrais de dépression et de phobie sociale et où je vivais de fortes angoissantes.

Vivre avec une maladie chronique

Ce n’est pas simple de devoir vivre avec une maladie chronique.

Mais la sclérose en plaques a ceci de pernicieux c’est qu’elle peut rend incapable !

Attention toutefois à ne pas penser que la SEP conduit forcément au fauteuil roulant : il y a des formes bénignes et des formes sévères de SEP, et entre les deux certaines personnes peuvent avoir une vie quasi normale.

Personne ne peut prévoir l’avenir au moment du diagnostic !

Bien entendu que si on nous annonce que l’on souffre d’une forme primaire progressive de la maladie, le risque de progression rapide est plus fort que si on est atteint d’une forme rémittente. Mais personne, encore une fois, ne peut savoir à l’avance comment va évoluer la maladie.

 

« Programmer son départ »

C’est dur d’entendre une personne vous dire qu’elle a décidé de « programmer son départ » !

Parce que la personne n’envisage pas de pouvoir vivre avec une maladie dégénérative. Elle envisage le pire …

La SEP et les tentatives de suicide

Qui sait combien de personnes atteintes de sclérose en plaques tentent de se donner la mort chaque année ?

Je connais le cas d’une personne qui me suit via Internet depuis que je témoigne sur  la SEP (2007). L’an dernier, elle a fait une TS. Pourquoi ? C’est à elle de vous le dire. Juste je peux dire que cela fait plusieurs années qu’elle (sur)vit avec une SEP progressive et ne peut plus suivre sa femme dans ses différents voyages, sauf à devoir mettre en place tout ce qu’une personne non valide a besoin (voire ma vidéo du service accès plus par exemple pour pouvoir simplement prendre le train !).

Le suicide assisté

Une personne atteinte de la SEP et qui vit à Montpellier m’a confiée un jour penser à déménager pour aller vivre en Suisse. Quand je lui ai demandé pourquoi la Suisse, elle m’a répondu : pour pouvoir bénéficier du service du « suicide assisté » !

J’ai parlé avec elle par téléphone et tenté de la convaincre qu’il serait bon pour elle de reprendre contact avec son neurologue pour voir ce qu’il pourrait être fait pour améliorer sa vie au quotidien avec la SEP.

« Docteur, aidez-moi à mourir ! »

Imaginez la tête de votre médecin si vous lui disiez cela !

Docteur, soignez-moi de la SEP, trouvez-nous un moyen d’en guérir et je peux vous dire que là vous aurez trouvé le meilleur des anti dépresseurs !!!!!

(Sur)Vivre avec la SEP, un défi de chaque jour pour tous les SEPiens !

Ce serait bien que les médecins mais aussi l’entourage comprenne ce que signifie devoir vivre avec cette maladie …

Pouvoir mettre fin à ses jours le jour où la maladie nous rend un légume et ne nous donne plus envie de nous battre, de vivre, doit être un droit offert à tous – selon moi –

C’est pour cela que j’ai signé la pétition pour autoriser le suicide assisté.

Je vais vous présenter ici un document à présenter à votre médecin traitant et que l’on appelle une « directive anticipée » .

Personnellement, j’ai la rage de vivre mais je vivrais d’autant mieux si je sais que le jour où (si ce jour là arrive !) je ne peux plus manger et boire sans l’aide d’un appareil ou bien où je n’ai plus rien dans la tête, on m’aidera à « partir » …

Bon, mais ceci est un avis personnel.

A vous le clavier pour partager vos commentaires sur cet épineux sujet.


 

(25 commentaires)

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    • pat on 27 octobre 2014 at 16 h 50 min
    • Répondre

    bonjour !
    question délicate en effet !
    trop conscient de la réalité que peut avoir cette maladie ,ce désir d’en finir est présent dans mon esprit depuis des années.Tant que je me sentais utile ,j’arrivais à l’éloigner
    mais un jour :peur de devenir une charge pour mes enfants , ne plus trouver des raisons de vivre ,des amis qui s’éloignent car je ne peux les suivre dans leurs activités ,plus de projets je suis passé à l’acte en prenant des doses massive de médoc ,trouvé par des voisins :pompiers ,urgence ,réanimation ,neurologie,j’ais ‘expérimenté ‘ pendant 15 jours le stade grabataire ! et j’ai récupéré! un medecin que j’avais rencontré m’avait dit que cette peur de devenir ‘un poids’ est qque chose de fréquent chez les patient atteint de maladies dégénératives.
    en france si la fin de vie médicalement assistée existait je n’aurais pas fait cette ts car cela m’aurait rassuré si un jour je devenais totalement dépendant
    aujourd’hui cette pensée redevient de + en + présente ,tant que je suis autonome pour l’essentiel et que je peux conduire un peu ,cela me permet de survivre ,mais rien n’est fait pour nous aider ,des démarches administratives compliquées ,le manque d’accessibilité…même chez un médecin neurologue !le manque de compréhension
    ce qui est très dur : c’est que tout ce qui devrait me procurer du bonheur est anéanti par la sep.
    quand mes enfants auront des enfants je devrais être fou de joie …mais déjà aujourd’hui je ne pourrais meme plus les porter ,me promener avec eux ! alors dans qques années !!! et encore j’ais la chance d’avoir des enfants supers mais que je sens souffrir de me voir dans cet état comme j’avais souffert quand j’ai vu ma mère se dégrader
    des fois je me dis heureusement que j’ais survécu à ma ts,d’autre fois non…quelle ambivalence !
    Bon j’arrète ,le moral n’est pas au beau fixe ,ça devrait aller mieux une fois les fêtes de fin d’année passées
    bises à tous et comme dit Chrystèle chaque sep est différente et finalement la mienne est d’une évolution lente aussi

      • pat on 29 octobre 2014 at 17 h 30 min
      • Répondre

      suite :en complément ,après ma ts ,de nombreux soutiens : visites ,ct ,courriers,beaucoup sincères ,d’autres moins (de principe ),on les repère tout de suite ! ,et un cadeau surprise ! ,sympa ,parfumé à la lavande qui est tjr sur ma table de chevet et qui veille sur moi

      1. Hello !
        Tu m’en vois ravie (je parle du cadeau surprise parfumé !) car c’était sa mission :))

    • sandrine on 27 octobre 2014 at 18 h 24 min
    • Répondre

    Bonsoir chrystèle, j’ai regardé ta vidéo et je me dit aussi que j’étais plus là ce serait plus simple pour quelques personnes de ma famille, un soulagement de savoir que je ne souffre plus… Aujourd’hui c’est l’anniversaire de mon fils il a 19 ans, je ne lui ai meme pas souhaité car il est devenu tellement odieux avec moi depuis que je suis malade et m’a fait clairement comprendre que ma maladie il s’en foutait complètement que
    Je suis en train de couper les ponts avec lui pour ma survie morale en fait ! Mon médecin m’a augmenté le Fluoxétine à 2 le matin parce que sinon je ne tiendrais pas ! pour les vacances il a du travail et donc en « pension » chez ses grands parents paternels mais quand les cours reprendront il sera de nouveau là et il refuse de faire quoique ce soit pour m’aider ou aider sa soeur de 14 ans ! Je ne sais vraiment pas comment ça va faire

    1. Bonsoir
      Sais-tu pourquoi ton fils réagit ainsi ?
      Il doit bien y avoir une explication !
      C’est douloureux pour une mère …
      Chrystèle

        • sandrine on 29 octobre 2014 at 20 h 35 min
        • Répondre

        bonsoir 🙂

        D’après la psy que j’allais voir régulièrement c’est qu’il n’accepte pas que je ne sois plus capable de faire tout ce que je faisais avant ! je vivait alors à près de 200 à l’heure donc oui peut etre que c’est ça mais j’ai eu beau lui expliquer que moi aussi j’étais un peu dégoutée de cette situation ! Rien y fait ! Mon généraliste m’a dit qu’il méritait un bon coup de pied au c… Mais si je fais ça je vais me faire super mal 🙂

    • farida on 27 octobre 2014 at 22 h 54 min
    • Répondre

    BONSOIR
    MAIS CE QUE J VE SAVOIR ES CETTE MALADIE NOUS DONNE DU STRESS ET ÊTRE NERVEUX CAR J SUIS MÈRE DE FAMILLE ET J AI PEUR POUR MES ENFANTS????

    • sophie on 29 octobre 2014 at 10 h 11 min
    • Répondre

    Ce qui est très difficile à vivre pour moi, est de vivre sans projet à court ou encore moins à long terme. Le suicide, j’y ai déjà pensé mais je me suis toujours dit que je n’avais pas le droit, autour de nous, il y a des gens qui en souffriraient (mes enfants par exemple, même si l’ainé ne comprend pas et est dur avec moi, parfois). Je me dis qu’on m’a donné la vie, c’est pour la vivre jusqu’au bout.
    Pourtant, ce que je pense très souvent, si la mort pouvait m’emporter, ça ne serait pas si mal.
    Sophie

    • behar on 29 octobre 2014 at 12 h 37 min
    • Répondre

    Le moment le plus difficile pour mettre fin à sa vie est de trouver le moment idéal pour !

    Le plus difficile est la dernière heure , la dernière minute, la dernière seconde , et finalement le dernier instant  » T  » ( il est en fait le plus long . Et de vaincre sa peur ( Sa peur d’avoir mal physiquement ) et d’arriver à se persuader que les autres accepteront et comprendront.
    Heureusement très souvent on se rate

    • Christopher on 6 juin 2017 at 10 h 22 min
    • Répondre

    Sepien depuis l’age de 18ans j’en ai 28 maintenant. Déjà sans la maladie j’ai essayé a plusieurs reprises, mais malheureusement j’ai toujours été sauvé. Il n’y a pas un jour ou je ne pense pas a me supprimer, surtout que maintenant ma maladie est devenue progressive active. Et j’ai une vie d’un petit vieux de 80 ans !!!

    1. Bonjour
      J’imagine bien que le fait d’avoir une SEP progressive ne doit pas vraiment aider si vous aviez déjà ne plus envie de vivre avant d’avoir la maladie !
      Par le passé, j’ai moi aussi pensé au suicide. C’était à l’époque où je vivais la dépression et la phobie sociale. J’avais pensé à me jeter du 3ème étage mais l’instinct de survie et l’espoir que j’allais pouvoir m’en sortir ont été les plus forts
      Ce ne doit pas être une vie que de se lever chaque matin en pensant « comment vais-je pouvoir enfin quitter ce monde ? »
      Vous ne voulez pas vous faire aider ?
      Chrystèle

        • Christopher on 6 juin 2017 at 12 h 01 min
        • Répondre

        Non je ne me fait plus aider par psy, cela ne sert a rien, et au niveau de l’hôpital il s’en fiche, quand vous voyez que je demande a ma neuro de remplir mon dossier mdph, elle ose me dire pk faire. Quelle conne. On verra je rentre vendredi pr tysabri et apparemment il m’envoie un neuro psy. Mais je n’est plus aucuns espoir.

        1. Cher Christopher,
          Je vous comprends plus que jamais ,j’y ai pensé souvent ,mais n’avez vous pas un ami,ou un parent qui comprend
          Votre maladie et qu’il puisse vous aidez à supporter cet enfer,avec quelques distractions ,je parle jeux vidéos,
          Autres jeux de mémoire , pendant ce temps votre cerveau est occupé,et vous sentirez peut être moins. Les douleurs…..ouais moins ,si elles ne disparaissent pas elles seront amoindries.

          Je comprends et compatis avec vous ,votre désespoir,votre désir d’enfant finir avec cette vie…Joues des liens avec
          Les autres ,les lecteurs de Chrystele,
          Certains sont formidables,et Chrystele est si dévouée ,ne vous isolez pas sans communiquer ,par mail ,
          Les psy,les neurologues,ils ne connaissent pas le désespoir que vous avez au tréfonds de vos entrailles,
          Bientôt, la médecine deviendra inhumaine,alors ,elle sera remplacée par des robots !!!
          Allez,cher Christopher, restez connecter aux bonnes âmes qui sauront vous répondre et vous redonner un peu
          L’envie de rester avec nous encore.
          Bien amicalement et bon courage.

        2. Cher Christopher,
          Je vous comprends plus que jamais ,j’y ai pensé souvent ,mais n’avez vous pas un ami,ou un parent qui comprend
          Votre maladie et qu’il puisse vous aidez à supporter cet enfer,avec quelques distractions ,je parle jeux vidéos,
          Autres jeux de mémoire , pendant ce temps votre cerveau est occupé,et vous sentirez peut être moins. Les douleurs…..ouais moins ,si elles ne disparaissent pas elles seront amoindries.

          Je comprends et compatis avec vous ,votre désespoir,votre désir d’enfant finir avec cette vie…Joues des liens avec
          Les autres ,les lecteurs de Chrystele,
          Certains sont formidables,et Chrystele est si dévouée ,ne vous isolez pas sans communiquer ,par mail ,
          Les psy,les neurologues,ils ne connaissent pas le désespoir que vous avez au tréfonds de vos entrailles,
          Bientôt, la médecine deviendra inhumaine,alors ,elle sera remplacée par des robots !!!
          Allez,cher Christopher, restez connecter aux bonnes âmes qui sauront vous répondre et vous redonner un peu
          L’envie de rester avec nous encore.
          Bien amicalement et bon courage.
          Aude.

        3. du tysabri pour la sep pro ?
          Si la neuro ne convient pas, moi j’irai voir un autre (je l’ai fais plus d’une fois !)
          ça sert de se faire aider pour se sentir mieux : ça ne va pas guérir mais une écoute c’est tjrs une aide

            • Christopher on 6 juin 2017 at 16 h 23 min

            Je comprends tout ce que vous dites, mais vous savez je n’ai plus d’espoir je n’en ai plus aucun je sais très bien comment je finirai ma vie en fauteuil et ça je n’ai pas envie, même le fait de se dire d’avoir des enfants qu’on pourra même pas les prendre dans ses bras si on est passé on ne pourra pas aller monter dans sa chambre pour qu’ils font dodo ils se sont endormi dans le fauteuil, mais oui j’ai de l’aide de ma mère mais je dirai de trop c’est-à-dire qu’elle doit être au courant de tout elle reste quand je discute avec la neurologue elle est très possessive. Mais cette maladie a fait de moi une personne complètement différente de ce que j’étais et je ne me supporte plus je suis irritable méchant parfois j’ai des sautes d’humeur les douleurs je n’en parle même pas je comprends tout ce que vous me mais je suis butée et je me laisse aller tout doucement Vers une fin que j’aurai décidé. De toute façon au niveau des médecins neurologues nous ne sommes que des numéros bien sûr il lance le traitement mais il se fiche bien de ce qu’on ressente quand on est seul chez soi on a qu’une envie c’est de partir loin de cette vie de merde. De cette vie future que je sais que je ne supporterais pas, je n’ai plus envie de me faire aider ça ne sert à rien. Et j’en ai assez que les gens croivent que j’ai bu où que je suis drogué, oui je me drogue au cannabis pour atténuer les douleurs c’est tout. boire de l’alcool je n’en bois jamais ça fait des années que je n’ai pas bu d’alcool mais les mentalités sont dur à faire évoluer même au niveau de la MDPH j’ai demandé certaines choses et je n’ai pas le droit car mon état ne nécessite pas certaines choses et pourtant ils ne sont pas avec moi ils ne savent pas comment je suis ils ne savent pas de tous les que j’ai besoin il se fiche bien de ça. Je n’ai même jamais travaillé de ma vie le seul travail que j’ai fait c’est un job étudiant à 16 ans après pendant mes études supérieur je suis tombé malade. Merci pour votre écoute

  1. Cher Christopher,

    Je n’ai pas voulu écrire, votre désir d’enfant,j’ai voulu dire désir d’en finir avec la vie.Ma tablette et mes doigts ont fait
    Des erreurs.
    Je vous comprends ,si seulement vous aviez des amies,amis des vrais, près de votre domicile, qui viendraient de temps à autres vous voir en copains,
    . votre mère croit bien faire , seulement il faudrait lui dire gentiment,je te comprends maman , ma maladie me rend dépendant, toutefois, maintenant,
    Je suis un homme ,je veux parler seul à seul au neurologues,ou votre psy…..
    En effet,les gens sont sans pitié et pensent tout de suite à ce que l’on en état d’ébriété ,car on titube…on ne marche pas droit…
    Mais, pourquoi pas leur dire à ceux qui vous regardent avec insistance,
    Non ! Madame,Non Monsieur,je ne suis pas ivre ,j’ai la terrible maladie qu’est la sclérose en plaques !

    Quand vous en serez atteint ,vous verrez,comme c’est l’enfer!
    Parfois,de parler ,de crier aux autres qui nous regardent,cela soulage !!! Y en a marre !
    Allez, Christopher, moi aussi ,je viens de pleurer car j’en ai marre de souffrir, et on sait que demain sera peut-être un peut plus clément ,mais après demain ????

    Si vous voulez ,on se soutiendra en MP.
    Agissez avec votre mère, déjà,puis il y a des associations ,par la suite,il vous faut retrouver vos copains ,les vrais de vos 16 ans! Allez sur facebook.
    A bientôt si vous le voulez.
    Courage,et bien amicalement .
    Aude

    • DIstefano on 10 novembre 2017 at 10 h 58 min
    • Répondre

    Moi je viens d’apprendre que je l’ai aussi cette horreur et je veux aussi en finir. Ma vie n’a été bien souvent que ratages et autres galères, je pense que « je » me suicide indirectement via cette maladie, après que ma femme m’ait quitté… Si quelqu’un connait un assassin (je suis sérieux) je prend, j’aimerai me faire flinguer sans me rendre compte de rien…

    1. Votre SEP vous handicape au point de vouloir en finir avec la vie ?! Qu’est-ce qui vous trouvez le pire à vivre avec cette maladie ?
      Pour moi c’est quand je tombe ou bien que je dois faire avec les nombreux réveils de nuit en raison d’une vessie neurologique ..
      Mais je n’en suis pas au point de chercher à mourir même si j’ai déjà songé à l’éventualité !
      Je me demande ce que deviendrait mon père sans moi … il a déjà perdu ma mère ya un an et demi …
      hrys

    2. Haha j ai bien lu tous les commentaires bizarrement ça me rassure de pas être la seul à vouloir en finir…
      J ai 26 ans ça fait 2ans que je l ai un cauchemard une horreur je n ai plus de vie d autant plus que je me suis occupé très jeune de ma mère qui était elle même atteinte d une sep ! Je pensais en avoir finis AVC ses misères je pensais que ma vie allait se fleurir terminer mes etudes de disgner.. hum tremblement, faiblesse, engourdissement,à croire j ai 75ans..
      Cmon tour mon sauf que je ne peux plus je veux tellement reprendre ma vie mes pus aucun espoir

      1. Bonjour
        La situation est difficile .. je l’ai un peu vécue aussi mais à l’inverse : j’ai appris que j’avais la SEP puis ce fut au tour de ma mère de souffrir d’une SLA. Sa maladie ne lui a laissé aucune chance : elle est partie en seulement qq mois … Depuis mon état continue de se dégrader petit à petit mais j’y fais face avec le soutien d’aides de vie …
        Mon père est lui aussi handicapé mais trop croyant pour songer au suicide.
        Moi je veux continuer à me battre parce que j’ai des choses sympa à vivre malgré ce que me fait endurer la SEP
        Mais je peux comprendre la détresse de ceux qui voient leur état s’aggraver rapidement .. ça aurait été mon cas je ne sais pas ce que j’aurais fait

    • caroline blatteau on 15 novembre 2017 at 10 h 09 min
    • Répondre

    Je suis d’accord avec Chrystèle. De plus il y a toujours pire que nous et ceux là se battent.
    La SEP induit une tendance dépressive mais on a tout ce qu’il faut pour la combattre maintenant
    Au moyen âge beaucoup de femme se retrouvais seule avec cette maladie plus des enfants à s’occuper. Ce qui ne les empêchait pas de vivre pour eux et avec eux.

    • patricia Giussani on 29 mars 2018 at 18 h 13 min
    • Répondre

    Bonjour Melle…je viens de lire votre souci de santé,je n ai aucune idée de comment retourner si vous me répondez,je suis ici par hasard…car je voulais juste une information supplémentaire sur EAP calcique
    je peux vous affirmer que l on peut stopper l évolution d’une SEP…je suis naturopathe et j ai eu de merveilleux résultats…mais comme dans ce monde il existe des charlatans mais aussi des thérapeutes honnêtes..

    • leroux philippe on 3 octobre 2018 at 20 h 34 min
    • Répondre

    Bonjour, je suis, vu sous un certain angle chanceux. Ma SEP progressive a été déclarée il y a seulement 2 ans, j’ai 63 ans. Fatigues persistantes, marches titubantes, je m’oblige par plaisir à m’entretenir en faisant du rameur, en contrôlant mon poids, en lisant ,en m’entrainant avec des mots croisés, et divers jeux cérébraux. OK, je n’ai pas une expérience de 10 à 15 années de cette saloperie, mais je m’astreins à avoir une vie sociale, de l’humour, et de l’insolence envers ceux que celà gêne. L’ écriture est un puissant moteur pour vous sortir de l’isolement, le mail est
    là pour ça. Ecrivez jusqu’à plus soif ,pardonnez vous beaucoup, et multipliez les petits centres d’intérêts que pourriez trouver dans votre habitation, comparez vos mérites car nous en avons tous, et évitez d’être trop modeste car la vie n’est qu’un rapport de forces, à fortiori vis a vis de ceux qui ne vous comprennent pas. Mais surtout, surtout, ne vous isolez jamais, montrez que devez vous asseoir après avoir marché 100 mètres, tituber en vous accrochant quelque part, prendre une canne sans susciter de la pitié. Nous souhaitons seulement de la compassion, il faut affronter avec stoïcisme l’incompréhension et la bêtise, sourire encore et encore.

    1. Bonsoir
      Beau commentaire !
      Merci
      Chrystèle

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