SEP progressive : on vous dit tout !

 

SEP interview

La SEP, on va parler de toi !

En réalité, ce n’est pas de la maladie dont on va parler mais des personnes qui en souffrent.

Je vous offre l’opportunité d’être interviewé, si vous souhaitez parler de votre vie au quotidien avec la SEP.

En fait, je vous laisse quartier libre !

 

La forme progressive de sclérose en plaques

Christophe, qui est atteint de la forme primaire progressive, m’a fait remarquer que j’avais omis de préciser, dans la 1ère vidéo de Patrick, que la forme de la SEP de Patrick était secondairement progressive.

Aujourd’hui, je vais vous présenter la suite de l’interview de Patrick.

 

Passage de la forme rémittente à la forme secondairement progressive

Depuis notre dernière interview, j’ai appris que j’étais moi-même atteinte de la forme progressive de SEP …

C’est donc avec beaucoup d’émotions que je réponds à Patrick dans cet échange d’une durée de 27 minutes.

Voici la transcription texte de l’interview en MP3.

Bonne écoute !

 

Transcription texte

Cet échange oral s’est déroulé en 3 grandes phases :
  • le vécu de l’annonce,
  • les troubles ressentis,
  • des conseils ?

 

1/ Le vécu de l’annonce de la SEP, forme secondairement progressive

 

        Pour Patrick

« Je m’y attendais » et « j’ai été soulagé d’arrêter un travail épuisant »

Intérêt des séances de kiné (7mn 20) ?

10mn 10 : « avec le recul je ne me serais pas piqué à l’Avonex ! Mais je ne sais pas comment mes enfants auraient réagi »

        Pour moi (3mn 15)

8mn 15 : diagnostic de la forme progressive ? Le temps est une aide au diagnostic de la SEP secondairement progressive

 

 

2/ Les troubles ressentis

10mn46 : spasticité dans une jambe et impact de la chaleur sur mes troubles

11m34 : avant de savoir que je souffrais de sclérose en plaques, j’avais beaucoup souffert de la chaleur l’été

11mn58 : la solution de Patrick est de profiter de la clim présente dans sa voiture et de l’altitude

12mn 16 : contre la fièvre, le paracétamol avec un verre d’eau

12mn 46 : on apprend à se connaître au fil du temps. Conseil de mon 1er neurologue : « ne sortez pas en T.shirt en plein hiver, la fièvre ce n’est pas bon pour vous ! ». Explications de la neurologue de Patrick : la fièvre ralentit la conduction de l’influx nerveux.

 

ðConseils : éviter la chaleur + paracétamol contre la fièvre

 

 

3/ Des conseils à donner ?

14mn08 : conserver nos centres d’intérêt, garder contact avec nos amis

15mn18 : mes problèmes d’élocution ne m’aident pas socialement

16mn 58 : il faut maintenir l’activité physique mais sans jamais atteindre la fatigue

17mn 56 : suivi médical avec la neurologue tous les 6 mois

 

19mn 36 : passage de la phase rémittente à la phase progressive pour Patrick

A 16 ans : 1èr poussée 

A 38 ans : arrêt du sport après une poussée (NORB)

Passage à la phase progressive depuis 10 ans

 

21mn 02 : discussion sur l’intérêt de reprendre les séances de kiné et question sur l’aménagement de l’intérieur

 

Notre espoir : avoir une forme TRES très lentement progressive !

smile

 

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