La sclérose en plaques n'est pas une maladie grave

♠ La SEP n’est pas une maladie grave ♠

Imaginez-vous que le jour où je suis allée voir un neurologue au CHU, c’est ce qui m’avait été dit !

Je me souviens encore très bien qu’il nous avait explique à ma mère et moi que lorsqu’ils ne trouvent pas de tumeur au cerveau ils sont bien contents … que la SEP est une maladie mal connue du grand public .. que comparé à d’autres maladies, ce n’est PAS une maladie grave !

J’imagine qu’il pensait à la SLA, sclérose latérale amyotrophique, sur lequel il travaille au CHU.

Manque de bol, 8 ans plus tard, ma mère a été envoyée au CHU elle aussi, cette fois-ci pour recevoir le diagnostic de la SLA, ou maladie de Charcot.

Certes, la SLA est une maladie mortelle, mais cela ne signifie pas pour autant que la SEP est une « petite maladie » et que les personnes qui en souffrent ne méritent pas un peu plus de considération que ce mépris manifeste.

Bref, pour tout vous dire, ma mère et moi avons mal vécu cette consultation.

Le jour où ma mère a croisé à nouveau ce neurologue, donc quelques années plus tard, elle ne lui a même pas adressé la parole.

Nous étions là pour prendre un RDV pour lui faire passer des examens pour diagnostiquer la SLA autrement que par un examen clinique.

Comment un neurologue peut-il dire à un patient nouvellement diagnostiqué que la maladie dont il souffre n’est PAS grave ?!

Autrement dit, il cherchait à nous dire que l’on pouvait être bien contentes de n’avoir QUE la SEP !

Effectivement, le jour où on a annoncé à ma mère qu’elle souffrait d’une sorte de paralysie musculaire progressive et qu’il fallait qu’elle aille au CHU à la clinique des motoneurones, j’ai compris qu’elle pensait à la SLA …

Ma mère m’avait dit alors de ne pas anticiper et de patienter …

Facile à dire !!!! :'(

Moi je savais ce que cela signifiait …

La SLA, un cerveau dans un corps qui ne répond plus ..

La maladie de Charcot, une mort programmée à l’avance … 6 mois à quelques années à « survivre » …

Maladie grave Vs SEP

Ma cousine vient de mourir d’un cancer, après 2 ans de souffrance

Je ne me dis pas que j’ai bien de la chance de n’avoir QU’une SEP

Mais par contre, je réalise avec encore plus d’intensité le bien précieux que représente la « bonne santé » …

Et sans oublier la fragilité de la VIE

Au-delà de la colère et de la tristesse de vivre de telles épreuves, je ressens en moi une envie incroyable de VIVRE au maximum !! De continuer à « kiffer » la vie sans trop me poser de questions .. de profiter à donf des petits moments que nous offre la vie, de ces petits plaisirs .. parce qu’un jour tout s’arrête …

Il vaut mieux ne rien avoir à regretter !

Alors je vais finir cet article par ces mots

CARPE DIEM !

(7 commentaires)

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    • Marseillac on 4 janvier 2016 at 1 h 34 min
    • Répondre

    Justement. Lorsque je regarde mon beau frère qui a la SLA, je me dis que je suis heureuse de n’avoir que la SEP. Justement le neurologue qui l’a diagnostiqué officiellement m’a aussi diagnostiquée ma SEP un an après…. Il m’a dit « vous avez aussi une sclérose mais la votre n’est pas mortelle ! ». Il ne m’a rien appris de nouveau car ma neurologue privée m’en avait déjà touché deux mots trois mois avant ! Mais face à mon beauf, je ne veux pas me plaindre, mais comme me dit ma neurologue il ne faut pas minimiser ma pathologie. Il faut aussi que je penses à moi. D’ailleurs, je viens de faire une sorte de burn out à force de m’occuper de tous mes proches bien malades ! Donc, j’ai décidé de vivre un peu pour moi et d’être aussi égoïste… Car avec mon mari on a pas eu d’enfants et personne ne s’occupera de nous. Et comme le dit si bien ma maman « non je ne regrette rien » d’ailleurs c’est la chanson qu’elle veut qu’on mette à ses funérailles et moi aussi je dis CARPE DIEM. C EST MA DEVISE….

    • pat on 4 janvier 2016 at 7 h 14 min
    • Répondre

    bonjour et meilleurs voeux à toutes et tous

    un neuro m’avait dit ,vous avez fait bcp de sport votre sep ne sera pas grave ;ma neuro à la vue de mon irm : j’en vois des bcp plus inquiétantes :en résumé : j’ais de la chance !

    carpe diem :: on va faire un remake du cercle des poetes disparus
    amitiés

    • marie-laure on 5 janvier 2016 at 12 h 29 min
    • Répondre

    Bonjour et bonne année j’ai la SEP depuis juin 2015 on ma donner un traitement a prendre qui et expérimentale ( aubagio ) il y a plusieurs effet secondaire dont le foi
    Mes analyses son pas bonne et ma neurologue ne veux pas me changer le traitement normalement il y a une surveillance de 6 mois elle et passer a 1 ans.
    Je souhaiterait savoir s’il y a d’autre personnes qui prennes ce traitement est c’il rencontre le même problème merci de me répondre

    1. Bonjour Marie Laure
      A ma connaissance, Aubagio n’est pas expérimental puisque son autorisation de mise sur le marché a été validée.
      Par contre il est possible qu’il soit encore dans la phase IV à savoir que ses effets secondaires possibles sont surveillés
      Si tu souhaites obtenir des réponses de personnes qui prennent le même traitement, je te conseille de préciser les effets secondaires que tu expérimentes.
      Moi je suis sous Copaxone depuis 2010, donc je ne pourrais pas te répondre sur Aubagio
      Chrystèle

    • isabelle on 15 mai 2016 at 22 h 26 min
    • Répondre

    Bonjour a tous on ma diagnostiquer sep il y a peine deux semaines je me sans complètement perdue je commence mon traitement au Rebif 3x sem j accepte pas je comprend pas et je ne sais quoi faire

    1. Bonsoir Isabelle. Je trouve ça tôt pour débuter un traitement de fond. Le neurologue qui me suit laisse en général les nouveaux diagnostiqués du temps pour accepter l’annonce du diagnostic avant de leur faire commencer un traitement de fond. Moi j’ai mis 3 ans avant d’accepter d’en suivre un. Cela fait maintenant 6 ans que je me pique tous les jours (copaxone)
      Je pense que vous devriez vous faire accompagner vers l’acceptation du diagnostic. Cela peut prendre du temps et c’est normal
      Chrystèle

        • isabelle on 16 mai 2016 at 9 h 05 min
        • Répondre

        Merci chrystele d avoir pris le temps de me répondre pour le traitement c est moi qui ai dit que plus vite je commençais mieux c était mais je n imaginais pas si vite quand même. Mon médecin traitant ma conseillé d aller voir un psychologue mais elle se rend pas conte j ai pas un portefeuille a rallonge je sais pas quoi faire mardi je vais aller a ma mutuelle voir un peux

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