Quand dit-on "ras-le-bol la SEP" ?

marre

Ras-le-bol

Nom masculin invariable. Familier. Fait d’en avoir assez, d’être excédé.

On peut dire aussi « en avoir plein le dos« .

Si vous êtes comme moi …

il vous arrive sûrement de « pousser une gueulante » comme on dit !

Ce soir par exemple, après l’injection quotidienne, je pensais : « ras-le-bol de la SEP« 

De là m’est venue l’idée de noter

  • tout ce que je ne peux plus faire à cause de la SEP
  • les conséquences que la SEP a dans ma vie
  • ce que le fait d’être atteinte de SEP occasionne au quotidien
  • etc.

Je n’en suis pas restée là puisque j’ai également posé la question à mes parents : pour quelles raisons pourrais-je dire « ras le bol la SEP » ?

Ils m’ont répondu ceci :

  • tu ne sais jamais quand tes jambes vont te lâcher (il m’arrive de subir des « lâchages de genoux » comme je les appelle !)
  • la SEP te provoque beaucoup de fatigue, et ce depuis très longtemps (avant même de savoir qu’elle en était la cause)
  • par conséquent cela te rend isolée socialement (la fatigue te fait refuser bon nombre de sorties et du coup tu n’as plus que des amis virtuels !)
  • tu dois te réveiller plusieurs fois dans la nuit pour aller aux WC
  • tu fais souvent des infections urinaires
  • tu souffres de dyschésie rénale

La SEPienne en colère

sep

J’ajouterais ceci :

  • je ne peux plus courir, et ce depuis 2006 (je me souviens de la date car je me suis ridiculisée en tentant de rattraper le TRAM en courant !)
  • j’en ai souvent marre des injections tous les soirs. Du coup, il m’arrive de plus en plus – à bientôt 4 ans de « pik » quotidienne – d’en zapper volontairement certaines
  • le fait d’être passée à une forme progressive de SEP me rassure côté « poussée » (avant je me demandais toujours quand la prochaine allait arriver …), mais pas réellement côté aggravation du handicap
  • j’ai peur de mon avenir, surtout quand mes parents ne seront plus là. Avec les années, j’imagine que mon état aura empiré …

L’espoir de pouvoir à nouveau me sentir courir !

Comme c’est bientôt mon anniversaire, on m’a laissé choisir ce qui me ferait plaisir.

Devinez ce que j’ai répondu ?

Pouvoir à nouveau courir !!!!!!

« Mais ce n’est pas possible Chrystèle … »

Mais si !! J’ai une idée !!

Une personne se met à ma gauche, une autre à ma droite. On me porte ainsi par les bras. Les 2 personnes se mettent alors à courir et moi je suis comme je peux 🙂

L’essentiel est que je ne tombe pas et que je ressente à nouveau l’impression de courir par mes propres jambes.

courir

Sinon j’aimerais bien … SKIER !

ski

Ah, là c’est possible : il existe des sortes de fauteuils roulants à ski, mais il faudrait partir à la montagne ! Mais j’ai peur que ce soit trop fatigant

Bon alors, je vais rester à la maison … avec ma SEP, comme d’habitude quoi !

pcChrystèle et le chat devant son ordinateur …

 

Oh dis la SEP, tu ne voudras pas changer de corps ?!

bail

 

Laisser un commentaire

Your email address will not be published.

Ce site utilise Akismet pour réduire les indésirables. En savoir plus sur comment les données de vos commentaires sont utilisées.