Questions/Réponses : Posez moi votre question, j'y réponds en vidéo !

 

Bonjour à vous toutes et tous !

Aujourd’hui j’ai eu une nouvelle idée pour vous aider encore davantage

Laquelle est-ce ?

Vous me posez une question et j’y réponds en vidéo !

 

Vos questions

Je vous rappelle que je ne suis pas médecin.

J’accepte toutes les questions liées directement ou indirectement à la sclérose en plaques !

Par exemples :

  • qu’est-ce qu’une poussée de SEP ?
  • comment trouver le courage de pratiquer les injections soi-même tous les jours ?
  • comment savoir si on consulte un bon neurologue ?
  • comment choisir mon traitement de fond ?
  • le régime alimentaire a-t-il réellement de l’importance dans la SEP ?

Si l’idée vous plait j’attends vos premières questions !

Chrystèle

 

(25 commentaires)

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    • Nathalie on 12 décembre 2014 at 17 h 03 min
    • Répondre

    Ma question …
    Est-ce qui à des personne qui on le bas du dos qui se recourbe quand il on été debout prolongé ?
    Merci de donner autant de temps pour les autres !

    Nathalie

    1. Bonsoir
      Le bas du dos qui se recourbe ?
      J’ai du mal à visionner vraiment ce que tu veux dire par là.
      A priori je ne vois pas de rapport avec la SEP. Moi je poserais la question à un kiné ou bien à mon médecin généraliste.

      • patricia on 12 décembre 2014 at 22 h 10 min
      • Répondre

      Bonsoir Nathalie,je suis dans le même cas que toi,j’ai tendance à me courber sous l’effet de la fatigue musculaire du dos.
      Donc seule solution: repos allongé un moment plus ou moins long.

      Patricia

        • Nathalie on 12 décembre 2014 at 22 h 41 min
        • Répondre

        Allo ,tu as tout à fait compris et cette après-midi j’ai parlé avec une infirmière en neurologie qui ma dit de faire des exercices pour endurcir le basa du dos mais je suis contente que quelqu’un me dise qui connait cette inconfort !

        Merci Patricia

        Nathalie

        1. Ah mais je croyais que tu parlais du BAS du dos !
          Moi je me suis toujours mal tenue … j’ai du mal à tenir mon dos droit bien longtemps. La kinée m’a recommandée l’usage du ballon de gym pour muscler mon dos

    • sepamoi on 12 décembre 2014 at 17 h 25 min
    • Répondre

    Bonjour Madame ,
    je voulais vous demander l’heure svp ; et je viens de m’apercevoir que cette dernière est affichée dans le bas à droite de mon écran.

    Plus sérieusement = je me suis aperçu que la chaleur m’incommodait (me liquéfiait beaucoup et qu’en hiver j’avais encore plus de mal à me mouvoir et cette froidure me faisait encore plus souffrir (mes muscles se tétanisent et mes gestes deviennent chaotiques).
    Donc en été = je suis éteint ; et en hiver = j’ai mal ! Merci de me dire comment remédier à ces désagréments.

    1. OK !
      J’ai bien pris note de ta question !
      Si demain il fait beau, que la luminosité est bonne, je vais tourner une tite vidéo pour te répondre 🙂
      Chrys

        • sepamoi on 14 décembre 2014 at 13 h 18 min
        • Répondre

        Alors où en est la luminosité ?

        1. Hello
          Tu trouveras la vidéo réponse ici : http://youtu.be/KsneiAl2QB8

      • patricia on 12 décembre 2014 at 22 h 18 min
      • Répondre

      Bonsoir sepamoi,
      et oui nous avons des corps de seniors,le froid,le chaud,l’humidité ne sont pas nos amis,la solution heu? GUERIR? hein j’ai fait un rêve?

      Patricia

      • frédéric on 14 décembre 2014 at 13 h 35 min
      • Répondre

      MOI, tout pareil ! vive le printemps et l’automne !
      en cas de chaleur : phénomène d’Uhthoff : On pense qu’il s’explique par un effet de la température sur les propriétés de la conduction nerveuse dans le système nerveux central.
      en cas de froid : la sensation de froid est interprétée par de la douleur
      le pire, c’est de passer du froid au chaud comme quand on fait ses courses de Noël, douce nuit !
      oui, on peut quand même être heureux, mais y’a du boulot !!!!!!

      Bonnes fêtes à tous !

    • sepamoi on 12 décembre 2014 at 20 h 59 min
    • Répondre

    OK ! Merci madame = ce sera avec plaisir

    • Nathalie on 12 décembre 2014 at 23 h 00 min
    • Répondre

    Petit commentaire sur la réponse sur juste dans les rêves .Bien moi souvent je rêve que je cours en montant les escalier pour aller au 2 ièmes étage d’une bâtisse et d’autres rêves du genre et je me ressens bien comme si je savais que c’est seulement un rêve et quand je me réveille ça me donne le goût de continuer à faire tout les efforts en faisant mes exercices et à continuer de prendre tout mes médicaments .Quelques fois j’aimerais plus voir tout ces médicaments et être en santé comme tout ceux qui on cette ….de maladie qui moi à 19 ans ,elle est arrivée un dimanche après-midi avec un cadeau pour mes 19 ans ,une névrite optique et maintenant j’en ai 45 alors les séquelles qui viennent et qui ne veulent plus partir …. J’ai débordée du sujet , excusé moi !

    Nathalie du Québec

      • sepamoi on 13 décembre 2014 at 11 h 47 min
      • Répondre

      J’ai fini par ne plus rêver de descendre des escaliers,mais exclusivement de les monter et je me les rêve bien, car je crois que c’est une autre histoire de les descendre !

      Je pense qu’il s’agit d’un « travail » de ma psyché ?
      Merci PSYCHÉ
      Pfouff !

    • patricia on 13 décembre 2014 at 14 h 54 min
    • Répondre

    Bonjour Chrystèle,je vais en rééducation 2 fois/semaine où on a essayé de me faire entrer dans un « bain froid »(16°),assise sur une chaise au dessus d’une piscine et qui descend doucement 15s après avoir trempé les pieds je demande à ressortir »ça me pique,brûle » au mieux doucement on a recommencé jusqu’aux genoux où là j’ai dit stop,mes jambes bougeaient dans tous les sens comme quand le médecin vérifie les réflexes avec son marteau sur les genoux.Pourquoi?

    Patricia

    1. Bonjour Patricia
      Ce matin j’ai tenté de réponse à ta question. Voici la vidéo : http://youtu.be/KsneiAl2QB8

        • sepamoi on 15 décembre 2014 at 18 h 07 min
        • Répondre

        Merci! MERCI beaucoup Chrystèle:

        Je viens de visionner ta vidéo http://youtu.be/KsneiAl2QB8 que je trouve très intéressante .
        J’en conclu que mes symptômes sont communs à la SEP avec ses phénomènes d’exagérations sensitives que se soit lié à l’hyperesthésie ou à l’hypoesthésie . Je pensais obtenir de plus amples renseignements sur les techniques à mettre en place pour ne pas souffrir de ces états.
        Alors pour l’hiver je vais continuer avec mes manteaux , mes pulls , mes bonnets ; etc.
        Et l’été je vais déambuler ailleurs qu’au soleil et comme à l’accoutumé = Rampant et noctambule !

        • patricia on 15 décembre 2014 at 22 h 00 min
        • Répondre

        merci Chrystèle,je comprends mieux pourquoi les médecins parlaient d’une hyper excitabilité quand ils testaient les nerfs des plantes de pied

    • frédéric on 14 décembre 2014 at 13 h 39 min
    • Répondre

    sans rire, je me suis plongé dans l’eau de Lourdes en janvier, on peut toujours essayer
    de toute façon, elle est toujours glaciale, même en été
    Je peux en déduire que cette eau m’a fait un certain effet…paralysant

    • frédéric on 14 décembre 2014 at 13 h 42 min
    • Répondre

    Chrystelle, sais-tu pourquoi mes premières alertes en cas de poussée sont des déficits de vision de l’oeil gauche ?

      • patricia on 15 décembre 2014 at 21 h 57 min
      • Répondre

      Bonsoir Frédéric,j’ai aussi des poussées qui ont touché mon œil gauche,notamment une névrite optique et une ophtalmologie due à une paralysie faciale.(puis tout le côté gauche jusqu’au pied).Espérant que pour toi cela s’arrête à l’œil!! courage!!!
      Patricia

    1. Bonsoir
      Tu as eu combien de poussée au total ? Mes poussées au début se portaient sur les yeux aussi .. avec le temps les pb moteurs sont apparus.
      Je n’ai pas d’explication à ceci : bien sûr chaque poussée dépend de la localisation de l’inflammation de la myéline. Aucune poussée ne peut se ressembler mais ça reste variable selon chaque personne.
      Peut-être que dans 5 ans, tes poussées ne débuteront plus par des troubles visuels.
      Chrys

        • Frédéric on 19 décembre 2014 at 23 h 40 min
        • Répondre

        10 en 14 ans, je pense

    • farida on 17 décembre 2014 at 21 h 39 min
    • Répondre

    bonsoir
    je veux savoir pourquoi et comment notre système immunitaire attaque notre propre myéline??? qui a causé les différents symptômes

    1. Bonsoir Fardia
      J’ai répondu à ta question !
      La vidéo se trouve ici : http://www.la-sep.com/reponse-la-question-de-farida-comment-et-pourquoi-la-sclerose-en-plaques/

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