La question qui tue !

 

Le WE prochain je pars à Paris …

chez mon oncle et ma tante, qui ont la gentillesse de m’héberger jusqu’à mon retour sur Montpellier.

Que vais-je donc faire à Paris ?

Je suis invitée à participer à une émission de TV, qui va parler de la sclérose en plaques, en particulier des « questions taboues », telles que troubles urinaires et troubles sexuels.

tv

 

Quelle est pour vous la question la plus taboue dans la SEP ?

Voici ce dont je voudrais parler : non pas tant les troubles urinaires et les troubles sexuelles, qui, selon moi, sont des questions taboues, uniquement pour leur caratère « intime » : c’est à dire qu’en général on n’ose parler de ces choses là qu’entre personnes qui se connaissent bien, et encore !

Je me vois mal parler de mes problèmes urinaires à une personne que je ne connais pas ! Déjà que d’en toucher deux mots avec mon médecin généraliste n’est pas toujours facile …

Donc, non pas tant ce genre de questions, +/- taboues par nature, mais plutôt les questions relatives à la fatigue, les douleurs neuropathiques et les troubles cognitifs, qui selon moi sont également des sujets dont on ose peu parler.

Pourquoi ?

Tout simplement parce que la plupart des gens ne les comprennent pas bien.

La fatigue

Pour moi qui connaît la fatigue chronique depuis l’enfance, sans savoir qu’elle peut être causée par la SEP, j’ai appris à la cacher au maximum. Tout simplement parce que j’en avais assez qu’on me dise toujours : « c’est dans la tête ! » parce qu’on ne me croyait pas. On ne comprenait pas du tout à quel point la fatigue peut devenir un véritable handicap.

Les douleurs neuropathiques

Là aussi je pense qu’on peut parler d’un sujet +/- tabou car il s’agit de douleurs très mal connues, car peu expérimentées.

Tout le monde sait ce que veut dire avoir mal ! Mais une douleur neuropathique peut paraître bien étrange : brûlures, picotement, fourmillement, impression de marcher sur des oeufs, ruissellement d’eau gelée dans les jambes, etc.

Les troubles cognitifs

On comprend tous ce qu’est un « trou de mémoire« , mais on ne réalise pas vraiment qu’une personne de 30 ans puisse déjà oublier le nom d’une personne ou bien son numéro de téléphone ou ne sais-je quoi d’autre !

La question qui tue !

Vous a-t-on déjà demandé : « Comment vois-tu ton avenir ? »

Pour moi, c’est une question flippante !

A la limite même d’être méchante …

Sauf que sûrement que celui qui la pose n’a pas du tout conscience de poser une question stupide !

Demande-t-on à un cancéreux comment il voit son avenir ?!

Bien sûr qu’il espère pouvoir vivre encore des années …

mais j’imagine qu’il préfère vivre au présent plutôt que de se poser la question de ce qui va lui arriver.

Avec la SEP, qui est une maladie dégénérative, ce genre de questions peut être TRÈS déstabilisante.

En fait tout dépend si on pose la question à une personne qui est en début de la maladie et a une forme rémittente ou bien s’il s’agit d’une personne qui a déclaré la SEP progressive.

Bref pour moi c’est une question taboue, à laquelle je préfère ne pas répondre  : JOKER !

 

A vos questions !

Si vous êtes un proche, n’hésitez pas aussi à me dire ce que vous ressentez quand votre ami(e) qui a la SEP se plaint de douleurs, de fatigue ou de perte de mémoire.

(56 commentaires)

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    • Marseillac on 4 octobre 2014 at 20 h 44 min
    • Répondre

    Pour les troubles urinaires notamment pour une vessie hyperactive comme j’ai moi, mon urologue m’a prescrit « urostim 2 ». J’en suis enchantée mais très peu de personne connaisse cet appareil pourquoi ??

    Le botox en quoi cela consiste t’il ?

    1. Bonsoir
      Moi je connais par une amie qui a la SEP.
      Je ne l’utilise pas car mon problème est celui d’avoir du mal à vider ma vessie !
      Le botox ça consiste en des injections au niveau de la vessie pour paralyser les muscles et ainsi rendre la vessie moins hyperactive. Bon, à voir le reportage qui expliquera ça bien mieux que moi qui ne suis pas docteur :))

    2. Coucou 🙂
      je réponds à cette question ! Coucou Chrys et Coucou Marseillac.
      peu de personnes le connaissent car les urologues ne pensent pas à le donner et hésitent à faire ce test.
      Certaines personnes ont trop de troubles urinaire et l’Urostim ne fonctionne pas… ce n’est pas suffisant.

      Pourtant il est intéressant je pense d’essayer… Si chrys tu peux t’en procurer un tu peux tenter le coup 🙂
      ça se prête pendant 6 mois, pris en charge par la Sécu à 100% (ALD).

      L’Urostim a complètment stoppé mes problèmes…je l’ai acheté et si un jour ça revient, je me refais des séances (20 mns par jour)…
      bises à toutes et big UP à toi Chrys

      1. Hello Mel
        OK mais moi je n’ai pas le même pb urinaire que toi : c’est tout l’inverse ! ma vessie peine à se vider. Tu crois que l’IUrostim fonctionne pour ce pb ?

        1. oui je pense 🙂 parles-en à ton neuro.
          bisou 🙂

          1. Mon urologue ne parle que sondage ! le neuro lui c’est bilan uro dynamique ! 🙂
            je vais me renseigner par internet
            je peux me débrouilller pour obtenir une prescription par mon doc généraliste

          2. J’ai jeté un oeil rapide : a priori il est utile pour le pb d’incontinence urinaire et ou anale. Donc pas pour mon pb
            :-((

          • janaut on 5 octobre 2014 at 16 h 32 min
          • Répondre

          bonjour,
          En SEP progressive, des autosondages m’ont été conseillés pour éviter les infections urinaires répétées et dues à ma vessie que je ne vide pas complètement. Mais j’ai testé Urostim, cela m’a tout « remis en place » ! Du coup, je suis beaucoup plus tranquille pour sortir !

        • Veronique. Breton on 6 octobre 2014 at 16 h 09 min
        • Répondre

        Bonjour,
        Urostim2….
        Je n’ai jamais entendu parlé de ça. Bizarre car la.charmante neurologue que je consulte au CHU de Caen,n’esf jamais contre quoi que ce soit et écoute ses patients avec attention.
        J la vois en Avril.2015 alors je lui en parlerai.

  1. Bonsoir Christelle,

    Tout d’abort, quant j’allais pas bien, j’ai beaucoup suivi ton ‘blog’ et je me ‘rassurais’ comme je pouvais!!c’est trop long à raconter, mais bon: Janvier 13: probleme de vue, et trouble de la vision insistante pendant 1 mois et demi, puis Avril 13: peut plus marcher en me levant comme d’hab pour ranger les assiettes à prés manger, je sentais plus mes jambes, ma main droite et parlais hachuré, saccadé!sensation de décharge électrique ondans les jambes et de coton,des pieds jusqu’au poitroille(sein), durée:72 h en crescendo de descente des symptomes, les mois qu’on suivi(jusqu’à aout13), sensation de raideur ds les jambes et grosse fatigur que j’avais déjà par ailleurs!examens tardifs, irm en juin, et pl en décembre13!!!!rien, me suis dis ‘géniale'(car on soupçonnait cette maladie)!, mais il me reste une question, dont je n’aurai peut etre jamais la réponse?
    Comment se fait il que les médecins m’on fait comprendre que j’avais tous les symptomes?(heureusement résultats négatifs!)et est -il possible de faire une seule ‘poussée’ dans sa vie et surtout, le plus important pour moi(car je reste dans le doute permanenet!):peut-on avoir une poussée et à quel moment faut il faire faire les ‘fameux examens’?car, si la poussée part, à t on les memes résultats?, j’en doute!!!!
    Merci à toi, (j’espèere que c’est pas trop confu!)de poser cette question, pour tous ceux qui on une poussée dans leur vie, et que les examens pris trop tard, laisse la personne dans un doute térrible!

    1. Si je comprends bien ta question concerne le diagnostic de la SEP.
      En principe, une inflammation de la myéline va provoquer une « plaque » qui se voit au niveau de l’IRM, sauf si la myéline s’est réparée depuis !
      Si ton IRM ne montre rien alors tu n’as pas la SEP et donc pas de poussée.
      Moi j’ai été diagnostiquée en 2007, soit 20 ans de poussées : ma 1ère IRM a été réalisée en 2007. On y a vu 12 hypersignaux !
      Ceux qui ont une seule poussée dans leur vie on appelle ça une SEP bénigne … je me demande comment font les docteurs pour diagnostiquer une telle SEP ! Et de toute manière, pas besoin de traitement si pas d’évolution : une seule poussée dans toute sa vie ? Oh là le rêve :))

        • DEVILLERS on 6 octobre 2014 at 15 h 06 min
        • Répondre

        j’ai fait une seule poussée depuis 1982 (date de l’IRM montrant ma SEP) En 1997 problème de vue donc 5 bolus de solumédrole. Depuis aucune poussée mais tous les symptômes et je vais voir le neurologue tous les trois mois. Aujourd’hui j’ai 60 ans je marche difficilement mais je ne suis pas en fauteuil roulant. Les problèmes urinaires apparaissent la nuit seulement.Le nurologue en 1982 ne m’a jamais dis que j’avais la SEP il m’en a parlé en 1997 car il voulait que je travaille encore 14 ans à mi-temps à la banque mais sans transport en communs. A ma première poussée il m’a mise en invalidité.

        1. Bonjour
          Si tu as des pb pour marcher et que tu n’as fait que 2 poussées dans ta vie dont la dernière se portait sur les yeux, j’imagine que tu n’as pas de traitement de fond ?

    • Gaillard Murielle on 4 octobre 2014 at 21 h 47 min
    • Répondre

    La question sur l’avenir faut pas se la poser c’est évident qu’avec une maladie dégénérative on vis au jour le jour bon courage pour cette émission je regarderais.

    1. Oui mais quand une personne extérieure la pose que faut il répondre ?! :))

    • Chrystel on 4 octobre 2014 at 21 h 57 min
    • Répondre

    C’est formidable que tu puisses faire le déplacement et participer à cette émission!

    Pour les questions taboues, je me retrouve dans tout ce que tu dis, à quelques variantes près :
    – la fatigue : il a fallu d’abord comprendre et accepter que c’est une composante de la maladie, et là c’est mon médecin généraliste qui m’a bien aidée. J’ai la chance d’avoir pu adapter mon rythme de vie, sans ça je ne sais pas comment je tiendrais aujourd’hui.
    – troubles neuropathiques : chez moi ils sont faibles mais constants, et très difficiles à expliquer, mon neurologues se contente d’y coller le terme « fourmillement », mais je ne me reconnais pas dans ce terme, par contre il prend un malin plaisir à faire chaque année le même test de passer un objet pointu sur ma plante des pieds alors que je lui explique aussi chaque fois que c’est extrêmement douloureux pour moi, il doit croire que je suis chatouilleuse mais la douleur est démultipliée pour moi (et le résultat du test est en plus chaque fois négatif, bien sûr). Il faut essayer « d’imager » les sensations pour les faire comprendre à autrui.
    – troubles cognitifs : là aussi ils sont relativement légers, mais ils m’ont fortement angoissée pendant un temps, car j’avais l’impression de nettement moins bien mémoriser à moyen terme. J’ai eu droit à un bilan avec un jeune neuropsychologue, entièrement basé sur la mémoire à court terme, ce dont je ne me plaignais pas… et le médecin m’a clairement fait comprendre que je n’avais aucun problème, avec même des résultats supérieurs à la moyenne. Je suis sortie effondrée de ce bilan, avec l’impression de ne pas avoir été entendue ni reconnue dans mes plaintes.
    – quant à ta « question qui tue » : ayant une sep évolutive (avec une unique poussée au début, et depuis une progression légère mais constante), c’est vraiment la question sur laquelle il ne faut pas que je m’attarde trop. Il m’arrive (1 fois par an peut-être) d’avoir une montée d’angoisse durable liée à cette évolution imprévisible : avenir professionnel, avenir familial,… j’ai la chance de pouvoir faire confiance à une psychologue proche de chez moi, qui sait ramener mon niveau d’angoisse à un niveau acceptable en quelques heures de discussion. Et là, rien que de lire la question… wouch!

    1. Bonsoir
      « il a fallu d’abord comprendre et accepter que c’est une composante de la maladie »
      Oui c’est assez fou pour moi de savoir que certaines personnes atteintes de la SEP ignorent que la fatigue fait partie des troubles chroniques de la maladie.
      C’est une chance quand on a un médecin qui est bien informé !

    • Amine on 4 octobre 2014 at 22 h 34 min
    • Répondre

    pour ma part aussi je m’identifie dans tous ce qui a été énoncés à quelques variantes prêts .
    Concernant la fatigue c’est une nouveau symptômes qui vient me tenir compagnie de plus en plus
    …lol. Je rigole de ça bien-sure , enfin j’essaye vue les contraintes auxquelles je dois faire face et du coté vie professionnelle et même personnelle ça joue sur le moral (le fait de ne plus pouvoir allez faire les magasins avec ses amis et même parfois faire une simple balade devient de plus en plus difficile) et comme vous dites cette fatigue on la ressent mais on ne peut l’expliquer….
    Pour les troubles cognitifs,ils sont relativement légers, cependant moi je sens que parfois j’oublie ( des mots qui m’échappent , des noms de personnes que je ne retiens pas …), Cependant au début je n’associé pas ces bugs à la SEP … maintenant j’essaye de faire mon max pour m’aider à ne pas oublier. Mais ce qui est aussi bizarre c’est qu’après avoir passé des tests de mémoire ils se sont aussi avérés supérieurs à la moyenne
    Enfin pour ma part « la question qui tue  » est la suivante : est ce que nous devons tout le temps adapter nos décisions (socio-professionnelle) pour améliorerez notre vie courante et de ce fait abandonner nos rêves ??

    1. Bonsoir Amine.
      « est ce que nous devons tout le temps adapter nos décisions (socio-professionnelle) pour améliorerez notre vie courante et de ce fait abandonner nos rêves ?? »
      Je ne suis pas sûre de bien comprendre : peux-tu me donner un exemple ?
      Chrys

    • teste viviane on 4 octobre 2014 at 22 h 36 min
    • Répondre

    Je serai bien sûr devant la télé pour regarder l’émission.

    Pour moi, la question qui tue, c’est « comment je vois mon avenir » ??? je ne vois rien, je n’ai pas envie de le voir en fait.
    Bon allez, à bientôt, je suis « fatiguée » bien sûr, et j’ai des fourmillements dans les doigts, ainsi que la sensation d’eau gelée qui coule sur une jambe (pourtant je n’ai rien renversé).
    Et, pour finir, mon angoisse permanente : j’ai un ami que je vois de temps en temps, que j’aime de tout mon cœur, mais aurait-il la patience de m’accompagner au quotidien ? je préfère ne pas lui demander, j’ai peur..;.

    1. Bonsoir
      Je comprends très bien tes angoisses ! Je les comprends bien car je les ressens aussi. Sauf que moi je pense plutôt à ma vie quand mes parents ne seront plus de ce monde … Il est temps que je me trouve un mari ! ))) lol

    • Amine on 4 octobre 2014 at 23 h 08 min
    • Répondre

    un exemple oui, comme je vous l’avez déjà dit je travaille au niveau d’une banque, ..J’ai eu l’opportunité de changer de métier et de rejoindre un cabinet de consulting en stratégie d’entrepris, un métier qui me motive tant et qui correspond à mes compétences , cependant à cause de ma maladie je ne l’ai pas rejoint vue que que c’est un boulot qui demande déplacement et des heurs de travail variables … ce qui ne correspond pas à un malade atteint de la SEP

    • widad on 5 octobre 2014 at 0 h 28 min
    • Répondre

    Bonsoir!
    J’ai deux questions à vous poser, pour moi rien n’est taboue puisqu’on vis ça tout les jours.
    première question sur nos capacités intellectuelle s’il y a un médicament qui peut nous aider et deuxième question à propos de la sexualité car j’arrive plus à atteindre l’orgasme lors e mes rapports sexuels.. merci bien!!

    1. Bonsoir
      J’ai bien reçu tes questions et tes 2 fichiers audio.
      Je comprends que ce soit un problème car j’ai moi aussi connu les troubles cognitifs. Une chance pour moi que la poussée ait fini par partir et je n’ai pas gardé de grosses séquelles : uniquement des trous de mémoire qui peuvent venir.
      Pour les pb de concentration, il n’y a pas de médicament. Par contre il peut être intéressant d’entraîner ses capacités intellectuelles, de les faire travailler au maximum.
      Il existe un livre spécial remédiation cognitive pour la SEP qui contient des exercices à faire.
      J’en ai déjà parlé sur le Blog.

      Pour les troubles sexuels, le pb que tu cites est souvent lié à un problème de sensibilité.
      Là par contre il peut être intéressant d’en parler à ton neurologue, à savoir s’il peut prescrire un traitement adapté.
      Regarde bien l’émission, je sais qu’ils vont évoquer le sujet.

      Pour les cellules souches, ce n’est pas encore au point pour nous aider pour la SEP.
      Tant que l’on a une forme rémittente de SEP on a plus d’espoir de voir la maladie être stoppée. Pour les personnes qui ont une forme progressive (mon cas), la recherche est moins avancée. Mais il ne faut pas perdre espoir pour autant !
      Chrystèle

  2. Comme je suis infirmier avec SEP je demande a ceux qui sont quadriplegiques en chaise roulante electrique  » Comment survient la mort par SEP et comment la prevenir. En effet les 5 etapes de la maladie du Dr Kubler Ross permettent de mieux accepter la mort.
    En generale on ne meurre pas de SEP, mais a cause de la faiblesse musculaire on peut mourrir d’une faiblesse du muscle cardiaque et d’un arret cardiaque. A Jerusalem une vieille dame m’a dit qu’une de ses amies est decede d’un cancer des os . Ma question est quel est le rapport entre le cancer et la SEP.
    Bonne guerison a tous !
    David

    1. « A Jerusalem une vieille dame m’a dit qu’une de ses amies est decede d’un cancer des os . Ma question est quel est le rapport entre le cancer et la SEP »
      AUCUN !
      On peut souffrir de la SEP et mourir d’un cancer .. Hélas la SEP ne protège pas de déclarer un jour une autre maladie 🙁

        • B. on 5 octobre 2014 at 21 h 51 min
        • Répondre

        Bonsoir,
        Je n’osais pas aborder ce sujet.
        Dans le bus, à cause de ma canne fleurie les gens me parlent facilement. Ces temps-ci dès que prononce le mot sclérose en plaques on me répond mon neveu,le fils de ma voisine ou le cousin d’un copain en est mort.
        Dis t’on ça à un cancéreux ? La colère et la peur sont parties, le prochain je lui poserai la question.
        Merci pour ton blog et j’enregistrerai l’émission.

        1. Bonsoir
          Pour certains la SEP est guérissable et pour d’autres elle est mortelle :))
          Y a beaucoup de fausses infos qui circulent …

            • Veronique Breton on 6 octobre 2014 at 15 h 44 min

            Voilá Murielle! On vit au jour le jour
            Et surtout on savouré le moindre petit bonheur,au quotidien.,Étant seule,en fauteuil.roulant dans un appart totalement inadapté,je suis devenue experte en la matière . Je suis devenue une gentille dilettante.
            J’ai un cancer en remission également.
            Alors qu’on ne me parle.plus de fatigue ou de fais des efforts!
            Bon courage

          1. Argh, sep + cancer … il te faut avoir une force de caractère pour vivre ça seule

            • Veronique. Breton on 6 octobre 2014 at 16 h 21 min

            Il y à surtout de fausses infos qui circulent. Personne ne sait Mais tient à donner un avis.
            Une auxilliaire de vie que je voyais pour la 1ere fois m’a dit: Ah Ben’ je vous plains avec cette maladie. on dégénère et on ne peut rien y faire.
            Charmante cette personne qui m’a gaché mon week end!

          2. Beaucoup de gens sont maladroits .. ils ne réalisent pas !

    • pat on 5 octobre 2014 at 9 h 03 min
    • Répondre

    bonjour Chrystèle
    Beaucoup a été écrit et bien écrit ; pour moi très difficile moralement coté cognitif :des mots qui sortent dans une conversation et qui n’ont aucun sens mais surtout lorsqu’il concerne des proches ,comme erreur ou inversion de prénom ! à ne plus oser parler !
    bises

    1. Bonjour
      Oui ça m’arrive aussi parfois — dans ce cas là je pouffe de rires avant qu’on se moque de moi 🙂

  3. s’il y a un moment pour parler de troubles cognitifs, possible de demander si la rééducation avec un orthophoniste permet réellement de retrouver récupérer la mémoire?
    je commence ma 1ère séance jeudi prochain (j’en ai 32 à faire).
    Bisou

    1. Il te faudrait poser la question en direct via leur site !

      • stéphanie on 9 octobre 2014 at 1 h 18 min
      • Répondre

      Bonjour,

      Les séances d’orthophonie fonctionnent très bien pour moi, et me permettent d’avoir une élocution à peu près fluide, selon mon degré de fatigue,de plus j’ai récupéré pas mal de vocabulaire ce qui me permet d’avoir un peu moins de « trous », mais j’ai travaillé en parrallèle avec une neuropsychologue qui m’a été d’un grand secours pour l’organisation, la plannification, tout ce que je ne sais plus faire, moi qui était une wonderwoman!! lol
      Courage à vous tous
      Stéphanie

      1. Merci pour ton témoignage Stéphanie

    • TERRIER on 5 octobre 2014 at 13 h 23 min
    • Répondre

    question qui tue :

    admissible au concours personnels de direction (proviseurs), ma chef me dit : « Vous vous rendez compte de l’engagement demandé à un personnel de direction ? » Ca ne m’a pas empêché d’avoir le concours et, aujourd’hui, d’exercer ce métier.
    question typique d’une volonté de nous protéger, nous les malades, comme si nous ne réfléchissions pas à notre projet de vie.

    bonne prestation TV Chrystele !

    1. Je pense que ça leur fait peur !! :))

    • oncemore on 5 octobre 2014 at 13 h 30 min
    • Répondre

    question pour laquelle je n’ai jamais obtenu de réponse : lors d’un orgasme (masculin en l’occurrence) tous mes membres inférieurs se figent et aucun mouvement n’est possible : paralysie totale qui rend le rapport très frustrant.

    1. Bonjour
      Je n’ai jamais entendu parler de ça !
      Il te faut poser la question le jour de l’émission en allant sur le site de Allo Docteurs et espérer qu’elle soit sélectionnée.
      Moi je dois me contenter de répondre aux questions posées ce jour là en direct, avec le Professeur Lubetzki

    • Paula on 5 octobre 2014 at 16 h 27 min
    • Répondre

    Bonjour Chrystele
    Ton site est fort intéressant On en sait jamais trop sur notre maladie. Comme je demeure au Canada, je n’aurai pas la chance de voir l’émission et je te souhaite bonne chance

    • Sylvie on 5 octobre 2014 at 19 h 48 min
    • Répondre

    Bonsoir,
    Je me reconnais bien dans tout ce que tu décris, le fatigue est une amie qui vie avec moi ainsi que tous les autres troubles, la sensation de brûlure et la sensation de joue « engourdie » comme quand on sort de chez le dentiste après s’être fait arraché une dent. Je n’ai pas celui de l’eau froide, moi c’était eau chaude et cela ne m’est arrivé que deux fois !! lol
    Pour moi un sujet, les changements d’humeur, je m’énerve parfois pour rien, un état de tristesse face à l’avenir, à la limite de la dépression…
    Voilà pour moi
    Je te regarderais avec plaisir le lundi 13.
    Bon courage

    1. Bonsoir Sylvie
      Parviens-tu à parler de tes changements d’humeur et de tes peurs vis à vis de l’avenir ou bien on peut dire que ça fait partie des questions taboues ?

    • solveig on 6 octobre 2014 at 19 h 26 min
    • Répondre

    Bonsoir Chrystele,
    Juste pour te souhaiter un bon voyage a Paris et une bonne émission,déjà marqué dans mon

    agenda A voir absolument!!

    La question qui me tue a te poser est ce que t’as jamais explore que tu puisse avoir une

    intolérance ou hyper sensitivité au gluten ou laitage?? Car souvent tu parle que t’as

    perdu beaucoup de poids et tu n’arrive pas en gagner et je viens de lire un article que

    perds de pois excessive peut être un signe d’une intolérance au gluten.

    J’ai la sep depuis 25 ans dont une sep progressive depuis une 10 années des traitement

    Indoxan,avonex betaferon des boulous et blablaaa et la depuis deux ans je ne prends aucun

    traitement par contre j’ai arrête le laitage et le gluten maintenant depuis deux ans!!!

    Je ne marche pas mieux toujours avec ma canne mais je marche et je m’imagine que je pourra

    marcher le mois prochaine ce que n’était pas le cas quand je prenais mais traitements ou la

    question a quand le fauteuil je me suis débarrasse de

    beaucoup de mes douleurs neurologique et cette fatigue que tout les personnes atteint de la

    sep connaissent si bien a disparue a 80% Donc j’ai gagne en qualité de vie!! C’est vrais

    c’est moi! mais avec internet on peux trouver beaucoup de bonnes articles sur la relation

    entre gluten laitage Sep et des autres maladies auto-immun sans qu’ils soient sectaire ou

    trop,,,, j’ai juste tellement envie de partager ce qui a été très bon pour moi(10 ans de

    sep progressive n »est pas drôle) Je ne dis pas qu’il faut arrêter les traitement moi

    j’arrête parce qu’on proposait que de frampyra et je me rappelle plus mais un médicament

    classe C Donc sans réelle efficacité prouvé ??? :v Mais il faut juste explorer ce qu’on

    mange.

    Merci pour touts les articles qui sont toujours très intéressant et sympathiques.

    Bon voyage encore et hâte de voir l’émission.

    Amicalement Solveig

    1. Hello
      Si si j’ai exploré cette piste .. Je ne suis pas intolérante au gluten
      Pour les laitages, je n’en prends que rarement : via les sauces et le fromage.
      Le neurologue m’a fait voir à un professeur du CHU en endoctrinologie.
      Il a démontré que je ne mangeais pas assez pour prendre du poids.
      J’ai fait un effort pour varier mon alimentation et ça m’a fait prendre 1,5 kilos !
      Mais je continue à avoir des pb avec mon estomac (douleurs du style aigreur d’estomac) mais je mange un peu plus qu’avant.
      Je sais que ma courte visite sur paris va me faire perdre un peu car je ne vais pas manger comme chez moi ! Surtout le jour de l’émission :)) à midi je vais manger juste pour ne plus avoir faim et pour pouvoir tenir le coup jusqu’à 15h ! :)) après repos pendant 3 jours ! lol

    • ludovic on 7 octobre 2014 at 11 h 21 min
    • Répondre

    bonjour a tous je me présent Ludovic 31 ans 2 1/2 de sep j’ai aucun tabou mes certain question me donne une boule au ventre je vie cette sans prise de tète je vie au jour le jour je fait du sport et tout vas bien pour moi pour le moment courage a tous et garder la pèche

    1. Bonjour Ludovic
      Profite bien de tout ce que tu peux faire. Tu as raison de vivre sans prise de tête. Pour moi ce fut une souffrance par moment de ne pas savoir que j’avais la SEP mais au moins j’ai pu vivre en pensant que mon avenir était le même que n’importe qui, pas d’une personne atteinte d’une maladie dégénérative 🙁

    • lili on 7 octobre 2014 at 14 h 57 min
    • Répondre

    bonjour chrystele
    je te souhaite bon courage pour l’émission je regarderai.
    Pour moi plus de traitement depuis 1 an j’avais besoin d’un break.

    1. Merci !
      Moi j’ai demandé à reprendre la copaxone, même si je suis passée en SEP progressive car je peux encore avoir une poussée 🙁

      1. c’était ça ou 0 traitement

          • stéphanie on 9 octobre 2014 at 1 h 22 min
          • Répondre

          Nouveau médicament disponible pour ceux qui sont sous copaxone (j’ai moi-même arrété les injections depuis 1 an),j’ai refais une poussée en novembre, de toute façon avec la copaxone j’en faisais encore plus.
          Renseignez-vous sur le Tecfidera (comprimé)
          quelqu’un a t-il commencé ce traitement?
          merci

          1. On peut lire également le témoignage de « schepers »

    • Christelle on 14 octobre 2014 at 13 h 05 min
    • Répondre

    Pour en revenir a Urostim, j’ai demandé a mon urologue de le tester et… Il connait pas!!!
    Es ce que ma generaliste peut me le prescrire? Ou le neurologue?
    Je suis sous Vesicare 10, ca calme un peu mais c’est pas miraculeux 🙁

    1. Bonjour
      Te le prescrire a priori je pense que oui mais il te faudrait des conseils pour l’utiliser. Il existe des kinés spécialisés en uro. Sinon change d’urologue ?

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