Que pensez-vous d'une vidéo spéciale pour les débutants ?

 

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La sclérose en plaques, la SEP, est une maladie assez fréquente, puisqu’elle touche autour de 80 000 personnes en France et 2,5 millions dans le monde.

Pour autant, elle reste assez mal connue du grand public.

 

La SEP expliquée aux débutants

Quand on nous annonce qu’untel à la SEP », ou bien, pire, quand un neurologue nous apprend qu’on souffre de la sclérose en plaques, on ne comprend rien à ce qui nous arrive !

On ne réalise pas du tout ce qu’il nous attend, de quoi il s’agit, dans les faits …

Alors, si on pouvait profiter d’une (courte) vidéo qui nous explique en quelques mots simples ce que cela signifie, ce serait très utile !

 

Intéressée(e) par ce projet ?

Je sais qu’il existe déjà bon nombre de vidéos sur youtube ou dailymotion qui parlent de la SEP.*

Mais aussi plusieurs sites web ou blogs

 

Amis SEPiens et SEPiennes : participez !

Un peu comme je l’ai déjà fait avec mon idée de concours de poèmes sur la SEP*, je vous propose de me donner vos idées sur :

  • ce que représente la SEP pour vous
  • ce que vous auriez aimé savoir au tout début (juste après l’annonce)
  • ce qui aurait pu vous aider à mieux « digérer » l’annonce
  • etc

 Cette vidéo serait en quelque sorte une oeuvre de collaboration !

Je trouve cela intéressant de vous laisser la possibilité d’intervenir, afin de donner votre propre vision de la SEP en tant que nouvellement diagnostiqué.

Que cela fasse des années ou non que vous vivez avec la SEP, je suis certaine que vous aussi vous avez quelque chose à apporter aux « débutants » et que vous devez sûrement vous souvenir de l’annonce du diagnostic, peut-être même comme si c’était hier !

 

Merci de me laisser, dans les commentaires ci-dessous, vos idées pour la vidéo !

 

 

 

 

* PS :  Oups, Frédéric,gagnant du concours de poèmes, peux-tu me redonner ton adresse en privé, que je puisse (enfin !) t’envoyer le stylo que tu as gagné !

 

 

(4 commentaires)

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    • pat on 23 février 2014 at 17 h 10 min
    • Répondre

    bjr;
    je trouve que ce serait très bien ,je me rappelle adolescent quand on a annonçé la sep à ma mère ;la seule info que j’avais pu avoir c’était un petit article dans un livre paramédical ,le choc ! le descriptif ,l’avenir de la sep étaient dramatiques ! j’ais trainé mes angoisses sans avoir pu parler de cette maladie et ainsi un peu évacuer

    1. Merci pour ton avis !

    • stéphanie adam on 6 juillet 2014 at 6 h 11 min
    • Répondre

    L’idée de la vidéo est super car c’est vrai que l’annonce du diagnostique de la Sep est violente et un peu de délaissement aussi car les neurologues savent bien l’expliquer dans leur languages médical mais sans vraiment nous donner les reponses auquelles ont attends des réponses et après ils nous disent aussi n’allez pas sur internet y a de tout et n ‘importe quoi moi perso je dis lui dis Merci au net car c’est vrai que j’ai dû faire plusieur site avant de comprendre ce qui m’arrivait et le comprendre aussi mais une vidéo serait bienvenue pour ceux qui viennent d’avoir le diagnostique et veulent comprendre et en savoir plus sur Sep déjà complexe car personnes n’ayant les même symptomes et douleurs c’est pas evident mais l’idée est Top bon courage .

    1. Merci de ton commentaire !
      Je vais en tenir compte pour mes vidéos à venir !

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