Quand le (bon) diagnostic est enfin posé

pourquoi moi

Pour ceux qui ne sont pas au courant, je rédige devant vous mon livre témoignage sur une SEP à évolution lente, que j’ai intitulé « Mon aventure SEPienne » ! (titre non définitif)

A ce jour, je vous ai déjà présenté les 4 premiers chapitres :

Aujourd’hui, c’est donc le chapitre 5 que je vous présente en version audio et texte : « Quand le bon diagnostic est enfin posé« 

Posons le contexte

Nous sommes en juillet 2007. Je viens d’apprendre par le neurologue consulté en urgence que je souffre de sclérose en plaques et qu’il me faut recevoir 3 jours de cortisone en perfusion.

Le diagnostic est posé le vendredi 20 juillet et m’annonce dans le même temps que je rentre à la clinique dès le lundi suivant !

De 9h à 11h puis retour chez moi

Peu de sucres, peu de sel, beaucoup de protéines

Ce sont les recommandations du 1er neurologue … mais que je décide de ne pas suivre (j’ai peur de mes réactions face à la cortisone à forte dose !), à la grande surprise de la secrétaire qui me rappelle dès le lundi !

La panique de l’annonce

Auparavant, je souhaite revoir mon médecin généraliste afin de parler avec lui. En clair, je souhaitais être rassurée sur ce qui m’attendait !

Je connaissais super mal cette maladie !

La lecture du livre d’Arnaud Gautelier ne m’avait pas réellement annoncé du positif 🙁 J’avais déjà compris que les médecins allaient me soigner à coup d’injections !

Mon médecin étant partie en vacances, je n’ai pas pu aller la consulter.

J’ai alors demandé le nom d’un autre docteur à mon pharmacien.

Au fou !

Je dois vous préciser que ce type a depuis fermé son cabinet médical … il a été agressé par un toxico !

A l’époque, il a souhaité me faire prescrire les bolus de cortisone à domicile, en utilisant des doses de cortisone que l’on peut trouver en pharmacie, pour servir à la perfusion.

Il demandait à ce que ma mère vienne débrancher la perf le soir 🙁

Je serais donc restée sous perf toute la journée chez moi, sans aucune surveillance. Le docteur serait venu me brancher le matin …

Ma mère a refusé (ouf !)

Par contre le pharmacien, lui, ne comptait pas annuler la commande !

Il m’a donc remis les produits pour faire la perf .. qui n’a jamais été faite.

Dans le fichier audio je parle des bolus mais ça j’y reviendrais dans le prochain chapitre qui y est consacré.

1ères séances de kiné

Après avoir goûté aux mobilisations douces et massages par la kiné de la clinique, j’ai souhaité continuer une fois finie les bolus.

Je dois vous préciser que je souffrais de douleurs aux jambes et surtout que je ne marchais plus bien après les 5 jours de bolus.

Les massages après étirements me soulageaient.

En octobre 2007, j’ai fait la connaissance d’une jeune kinée, du prénom de Anne.

J’aimais bien aller aux séances (1 heure deux fois par semaine) car l’ambiance était vraiment cool 🙂

Et puis, j’ai pensé – même si elle m’avait dit que non – que l’action de ses mains avait été pour beaucoup dans ma récupération physique .. et aussi morale (à l’époque j’ai eu peur de ne plus jamais remarcher comme avant !)

Disons les choses clairement : j’ai fait ce que les psys appellent un transfert sur elle !

Son départ du cabinet de kiné, 4 mois plus tard, a donc été mal vécu, même si on était restées +/- en contact par email pendant les premiers temps. Depuis, je n’ai plus du tout de ses nouvelles.

Je me souviens du « grand professeur en neurologie » qui s’étonnait que j’ai plusieurs kinés : il m’expliquait qu’il était mieux d’avoir un seul professionnel de santé référent que l’on peut contacter !

Mais il n’a jamais pensé au fait que si je voyais dorénavant plusieurs kinés c’était justement pour éviter de m’attacher à nouveau. Quand on profite plusieurs fois par semaine de massages relaxants (qui aident à faire baisser la tension nerveuse), d’une personne qu’on apprécie, associé au fait que la position allongée incite à se confier, le transfert psy peut se réaliser que l’on soit face à un kiné, à un psy ou qu’importe !

Au moins, en variant les séances, cela aide à moins risquer de confondre relation sympa avec un professionnel de santé et amitié qui n’en est pas vraiment une.

Qu’en penses-tu ?

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