Parlons Biotine !

 

Bonsoir amis SEPiens !

J’aurais aimé savoir combien d’entre vous a pris de la biotine et quels ont été les effets obtenus.

Je devais la commencer mais elle n’est plus accessible pour les nouveaux !

Je suis tentée de m’en procurer autrement que par le CHU, mais avant ça je voulais savoir parmi la communauté combien de personnes en ont eu un résultat positif !

 

(25 commentaires)

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    • Samy on 15 octobre 2018 at 22 h 10 min
    • Répondre

    Coucou, je suis sous biotine depuis février 2017, pas d’effet secondaire mais pas de miracle !! LOL, après , un conseil, ne prend pas sans consultation d’un neurologue ☺️Peace✌🏻Samy

    1. Merci pour ta réponse !
      Ma neuro m’a dit que maintenant plus de nouveaux patients et seuls ceux qui ont un effet vont pouvoir continuer à en prendre

        • jehan charles bonneau on 16 octobre 2018 at 9 h 38 min
        • Répondre

        Bonjour Chrytèle

        J’ai pris de la biotine pendant 1 an, je n’ai eu aucun effet bénéfique, rien du tout.
        J’ai les cheveux et les ongles qui ont poussés plus vite.
        C’est la seule chose que j’ai remarqué.

        Jehan Charles

        • HAYS on 16 octobre 2018 at 11 h 04 min
        • Répondre

        bonjour,

        je prends la biotine et fampyra depuis octobre 2017 ainsi que de la kiné et je ne sais quel est le bienfaiteur mais je marche nettement mieux , je ne balaye plus la jambe malade sur le côté, bien sûr ce sont de petits pas, je fatigue vite, pied froid, et maux de tête sont mon quotidien ; mais il y a sure un mieux ; amicalement ; mclaude

    • patrick gervasoni on 15 octobre 2018 at 22 h 47 min
    • Répondre

    bonjour chrystèle
    une personne de mon entourage en prenait ;dernièrement devant la complexité pour l’obtenir;et la déception sur son efficacité dont elle espérait bcp ;sa neuro n’a pas renouvelé ,;;vivement un autre traitement !

    • Françoise on 15 octobre 2018 at 22 h 58 min
    • Répondre

    Bonjour Christèle,
    Je suis dans le même cas que Samy. Je prends de la biotine depuis début 2017, sans aucun effet secondaire mais sans amélioration de mon état non plus. Je dirais même que mon état continue de se dégrader très très lentement. J’ai bien peur que ma neurologue me demande d’arrêter et n’ait rien à me proposer d’autre, je croise les doigts! Bon courage à toi.

    1. c’est galère ! moi je continue à prendre la copaxone au cas où .. mais en principe je n’y ai pas droit !
      Je vais m’offrir des sorties au bois, question de me changer les idées .. bon pas demain car c’es la pluie et bien sûr que pour faire qq pas vu que ma sep s’est aggravée .. on fait avec 🙁

    • brice patricia on 15 octobre 2018 at 23 h 38 min
    • Répondre

    Bonsoir Chrystele

    J’ai pris de la biotine pendant 9 mois s il y a 4 ans, ans aucun bénéfice. Ma neurologue me l’a arrêtée vu le résultat négatif. L’effet positif aurait du être immédiat et très positif.

    Pour ma part j’ai fait une poussée en janvier dernier et les perfusions de Solumédrole m’ont fait plus d’effet. Mes jambes se sont « allégées » je n’avais plus cette sensation de boulet aux pieds.

    Ma sep suit son cours depuis 27 ans. j’ai arrêté de travailler en 2011 et je suis en retraite pour invalidité depuis 2017.

    Au plaisir de te relire
    Patoune 78

    1. coucou et merci pour ton post !
      « Ma neurologue me l’a arrêtée vu le résultat négatif. L’effet positif aurait du être immédiat et très positif. » c’est étonnant que la neuro t’ait dit ça car au contraire il faut être patient 1 an avant de dire que ça ne marche pas
      Pour moi c’est foutu car y a plus d’autorisation pour les nouveaux patients pour le moment .. mais le labo va déposer une nouvelle demande d’atu à ce que j’ai compris

    • Froschard on 16 octobre 2018 at 6 h 44 min
    • Répondre

    Bonjour Christelle

    Sous biotine depuis le 30 mai 2016.
    Aucune amélioration sur la marche mais je n’ai plus aucun problème urinaire, je ne ressens plus la fatigue et je n’ai plus aucune douleur. J’étais à 8 ou9 sur une échelle de 10.

    1. bonjour ce sont de supers résultats ça ! disons que c’est appréciable parce qu’il n’y a rin contre la fatigue chronique etr pour les douleurs les medoc sont des anxyo ou antdepresseur
      merci pour ce retour

    • burgan on 16 octobre 2018 at 8 h 35 min
    • Répondre

    bonjour
    Je prends la biotine depuis2 ans pas de résultats flagrants sur l’évolution mais beaucoup plus d’énergie
    Courage

    • Votava on 16 octobre 2018 at 10 h 05 min
    • Répondre

    Bonjour Chrystėle,
    J’ai eu la biotine durant une année et le neuro m’a dit on qrrete car aucun effet positif (pas d’effets secondaires) !
    J’ai eu récemment 2 perfusions de rituximab pour limiter la progression de ma sep pp, je croise les doigts pour que ça marche ☺ bonne journée !

    • Ghibaudo Mireille on 16 octobre 2018 at 10 h 28 min
    • Répondre

    Bonjour, je prends de la Biotine depuis environ deux ans. Si je n’ai pas d’effets secondaires , les résultats ne sont pas spectaculaires comme pour la plus part des patients sous Biotine.
    Étant donné que je prends trois traitements pour la SEP, je ne peux pas savoir lequel des trois me fait du bien.
    En tout état de cause, il n’y a pas de miracle, ma maladie évolue doucement mais sûrement, seule deux séances de Kiné par semaine me permettent de me maintenir dans l’espoir d’ un nouveau médicament efficace.
    Bon courage à tous malgré notre galère.
    Mireille.

    • Isa on 16 octobre 2018 at 11 h 36 min
    • Répondre

    Bonjour !
    Je dois être un cas ! Pour moi, Biotine depuis un peu plus de 2 ans. J’ai eu un effet presque magique ! 1 mois 1/2 à 2 mois après le début, j’ai vu très nettement ma fatigue diminuer de moitié !!! Et ça dure !
    Ça n’a pas empêché une poussée récemment mais ce n’est pas grave. Aucun médicament n’empêche 100% des poussées…
    Il est vrai qu’à 1849€ par mois, c’est un traitement qui doit être arrêté si pas de bénéfice…
    Je revois le neuro demain, pas question qu’il me l’arrête !!!
    Bises à tous !

      • chrystèle bourély on 20 octobre 2018 at 0 h 41 min
      • Répondre

      Bonsoir
      La biotine n’est pas prescrite pour une action sur les poussées d’autant que lorsqu’on a une sep progressive les poussées sont censées ne plus venir ou bien très rarement :
      Moi je suis sous copaxone depuis 8 ans

    • Blondel Noël on 16 octobre 2018 at 11 h 36 min
    • Répondre

    Bonjour Christelle , je suis atteints d’une SEP primaire progressive , après de nombreux traitements , solumedrol et 18 perfusions de chimio (endoxan très mauvais pour les femmes) et pour finir de la biotine à mon avis qui ne m’a rien apporté (sauf étant diabétique j’avais été obligé de doubler les doses d’insuline) . J’ai donc pris cette biotine que j’ai arrêté au bout de 14 mois . Actuellement , il me reste un flacon de gélules à votre disposition si vous le voulez (1860€) par mois que je donnerez avec plaisir . Pour toutes questions vous pouvez me joindre sur ma boîte mail ou au téléphone 0232443220 .

    1. Bonjour. Merci pour ce retour.
      Une boîte ne suffira pas pour savoir si cela peut améliorer ma sep .. J’avais commencé la biotine que j’ai arrêté car je ne pouvais plus rien avaler .. et quand j’ai voulu la reprendre : c’est fini pour vous ! car j’étais à nouveau un patient nouveau !

    • lili on 16 octobre 2018 at 15 h 14 min
    • Répondre

    bonjour chrystèle j’ai pris biotine pendant 17 mois, au début beaucoup d’énergie, plus de douleurs puis plus rien. je l’ai arrêté en aout 2017 suite à un aggravement de ma sep+poussée. actuellement pas de traitement de fond. je sens que ma sep avance doucement. je fais avec bonne journée lili

    • Catherine J on 16 octobre 2018 at 15 h 31 min
    • Répondre

    Bonjour Christelle, je suis sous biotine depuis presque deux ans, sans amélioration aucune, même si sans effet secondaire « visible » (je veux dire que qui sait dans quelques temps on pourrait découvrir que ce n’est pas très bon de prendre de telles doses de vitamines, on n’a pas de recul… Mais comme mon neurologue n’a pas grand-chose d’autre à proposer (SEP Primaire Progressive très active, j’ai sombré très rapidement dans l’invalidité sans rien pouvoir maintenir), il me demande de persister… Je vais arrêter, assez d’aller au CHU tous les mois pour prendre quelque chose qui ne coûte rien à produire, vendu une fortune (et la sécu accepte!!!), et qui ne m’apporte rien.
    J’ai démarré un traitement immunosuppresseur par Rituximab, en attendant Ocrelizumab… mais pas assez de délai pour voir si c’est positif ou non: aucun bénéfice ressenti pour le moment, au contraire, fatigue, et réactions de défende quasi permanentes…
    A quand l’autorisation de prescription et vente du Sativex, pour enfin reconnaître nos douleurs dues à la spasticité. Personnellement cela me pourrit la vie et j’associe ces blocages politico-administro-ethico-je ne sais quoi à de la maltraitance . Aucun problème pour prescrire des opioïdes qui empoisonnent et peuvent tuer, mais alors, des dérivés de cannabis, impensable! De qui se moque-t-on!
    En tout cas bon courage Christelle, je crois qu’il faut essayer, sur le papier c’est sensé être bébéfique pour certains…

      • chrystèle bourély on 20 octobre 2018 at 0 h 43 min
      • Répondre

      L’autorisation de la biotine est retirée sauf pour les personnes qui en bénéficient depuis plus d’un an et n’ont pas d’effets indésirables mais des effets positifs

        • mc C on 20 octobre 2018 at 19 h 55 min
        • Répondre

        où est passé mon message ?

        1. Les commentaires sont affichés après validation, c’est pour ça ! c’est pour éviter le risque de spam

    • Iarovay Dominique on 16 octobre 2018 at 18 h 11 min
    • Répondre

    Philippe.iarovay@orange.fr

    • mc C on 20 octobre 2018 at 19 h 53 min
    • Répondre

    Bonsoir, je souffre d’une SEP (depuis 35 ans) secondairement progressive depuis 3 ans.
    Je suis sous Biotine depuis 2 ans.J’ai fait un arrêt obligatoire pour pouvoir faire un dosage de TSH, le Neurologue m’avait dit de l’arrêter 2 semaines, à ce moment là je ne m’attendais pas à être si mal sans Biotine, mais 4 jours après l’avoir repris je me sentais mieux. Je ne vais pas dire que c’est un produit miracle, mais il me permet de faire plus de chose dans la journée, et la récupération est plus facile et rapide après une activité fatigante, donc presque tous les jours.
    Pour toutes les douleurs par contre rien de top hélas. j’espère que le cannabis thérapeutique sera légalisé rapidement.
    Dommage que ton neurologue ne te l’ai pas prescrit depuis longtemps.
    Courage

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