Groupe de paroles SEP de l'APF du samedi 10 novembre 2012

 

Groupe de paroles SEP

J’ai connu le groupe de paroles « SEP », à la fin de l’été 2007, quelques mois après une hospitalisation pour y recevoir mon 1er « bolus » de cortisone.

Je cherchais une aide, afin de savoir ce qui m’attendait … j’avais reçu l’annonce du diagnostic de sclérose en plaques le 20/07/2007.

 

Ma 1ère venue dans le groupe

Le jour de ma venue dans le groupe de paroles, j’étais un peu paniquée …  Pas facile pour quelqu’un qui vient d’apprendre qu’elle est atteinte de sclérose en plaques de voir d’autres personnes touchées par cette même maladie.

Après les 5 jours de cortisone, je ne marchais pas encore toute seule. Il m’a fallu plusieurs mois de kiné avant de pouvoir « retrouver » mes jambes.

 

Avant de débuter un traitement de fond

Je suis restée sans traitement de fond, de 2007 à mai 2010.

J’ai eu besoin de « voir » ma maladie en face, pour être convaincue du bien fondé de débuter un traitement de fond.

J’ai rencontré une jeune femme qui était sous Copaxone depuis plusieurs années et qui me racontait que depuis 4 ans, elle n’avait plus de poussées !!

C’est elle qui a fini de me convaincre d’accepter …

sep-auto injecteur

Le 10 mai 2010, j’ai reçu une 1ère injection de Copaxone.

Très rapidement, j’ai appris à m’en occuper par moi-même, avec mon auto-injecteur.

Il s’agit d’une injection quotidienne.

 

injection loupé de copaxone

injection loupée copaxone

Ce matin

Aujourd’hui, j’ai fait la connaissance d’un couple dont le mari est atteint d’une forme de SEP d’emblée progressive.

Comme j’ai expliqué au groupe ce matin, je parviens facilement à me mettre à la place de cet homme qui doit parvenir à accepter cette « saloperie » comme il l’a nommée ce matin. Une autre membre du groupe de paroles parlait de l’importance de garder le moral …

Je crois qu’il est plus facile pour les personnes qui ont une forme de SEP par rémission de pouvoir ne pas trop s’en faire pour le lendemain … Voir son état se dégrader jour après jour et ne rien pouvoir faire (la recherche ne propose rien aux SEPiens qui sont en forme progressive), cela doit être très difficile à vivre !

Ce matin, j’ai vraiment pris conscience de la « chance » que j’ai finalement … de pouvoir être encore debout sur mes jambes malgré les 20 ans de SEP (1982 est la date approximative de la survenue des 1ers signes).

J’ai longtemps été en colère d’avoir vécu avec la SEP, sans le savoir (on me parlait alors de troubles psychosomatiques pour expliquer mes maux !), mais maintenant je vois les choses autrement : ces années étaient parfois difficiles à vivre mais il s’agissait d’années d’insouciance !!!!

Si on m’avait parlé de SEP à cette époque et d’injections à se faire soi-même, je pense que j’aurais sombré rapidement dans la dépression.

La SEP a donc montré sa tête au bon moment pour moi : j’étais « capable » d’y faire face.

 

Vivre avec la SEP

Je ne vais pas énumérer toutes les choses que je ne peux pas faire à cause de cette « saloperie en profondeur » !

Je crois qu’il ne sert à rien de rester en colère … en avoir c’est normal !

Qui ne s’est jamais dit : « pourquoi moi ? »

Trouver un sens à la maladie …

Sans doute que je vais dire n’importe quoi mais cela m’aide à « tenir » : le jour où j’ai ressenti que si la SEP était tombée sur moi c’est que j’avais quelque chose à faire … pour aider les autres SEPiens et SEPiennes.

Par exemple, TEMOIGNER, MEDIATISER la SEP.

Bref, AGIR pour toutes les personnes qui sont touchés par cette maladie.

 

Et pour VOUS, comment parvenez-vous à vivre avec la SEP ? Autrement dit, qu’est-ce qui vous aide à tenir ?

 

"Découverte" : la sclérose en plaques (SEP)

 

Emission de « Radio Canada »

Le Canada réalise souvent de très bons documents sur la SEP ! J’ai trouvé qu’il était intéressant de pouvoir vous en faire profiter !

Je vous propose une vidéo réalisée en 2011 par « radio canada ». Elle est présentée sur « Youtube » : « La sclérose en plaques : une maladie qui, malgré la recherche, demeure un mystère. L’hypothèse du Dr Zamboni et la controverse qui l’entoure. »

J’ai pensé que vous seriez intéressé par la transcription texte de cette émission.

 

Transcription texte de la vidéo sur la SEP

Ce texte n’est pas la retranscription parfaite de l’émission. Il contient l’essentiel du contenu de la vidéo.

J’espère que vous appréciez cette initiative de ma part. Si c’est le cas, merci de me le dire dans les commentaires ci-dessous. Je renouvellerais alors sûrement cette opération !

***

 40 à 80 000 canadiens sont atteints de sclérose en plaques (SEP). Le Canada est l’un des pays où l’incidence de la maladie est la plus élevée. C’est aussi l’un des endroits où il se fait le plus de recherches sur cette maladie neurologique (*) qui s’attaque au cerveau et à la moelle épinière. Cette maladie demeurant mystérieuse, la découverte du Docteur Paolo ZAMBONI a représenté un grand espoir pour tous les malades.

Au moment de l’annonce de la découverte du Docteur ZAMBONI, celle-ci est apparue comme une sorte de remède !

Un grand nombre de personnes s’y est tout de suite intéressé.

***

En novembre 2009, un reportage TV a présenté les travaux du Docteur ZAMBONI. La cause de la SEP serait la présence de veines bouchées.

Il proposait la cause de la SEP mais aussi la solution : la pose d’un cathéter contenant un ballonnet.

Des milliers de patients étaient alors prêts à se faire déboucher les veines !

A l’inverse, le monde scientifique était prudent : les scientifiques n’étaient pas d’accord pour accepter une telle découverte sans plus de preuve de sa validité.

La SEP est une maladie très étudiée par la recherche depuis plus de 100 ans ! La cause avancée par le Docteur ZAMBONI allant à l’encontre de la thèse d’une origine multifactorielle de la SEP ne pouvait pas être aussi facilement admise par la communauté scientifique et médicale.

Il s’agit d’une maladie sérieuse qui atteint majoritairement de jeunes adultes. Les symptômes peuvent être difficiles à supporter. Dans 85% des cas, on assiste à la survenue de poussées qui alternent avec des périodes de rémission.

Plusieurs formes de SEP est possible : fatigue, troubles visuels, engourdissements, paralysie.

Dans la forme cyclique, la période de rémission peut durer de quelques mois à plusieurs années.

La grande variabilité de cette maladie est un problème. Dans 15% des cas le handicap survient et s’aggrave, sans l’apparition de poussées et de périodes de rémission.

Dans le cerveau

La myéline, qui enveloppe et protège les axones, est attaquée par le système immunitaire. Le passage rapide du signal nerveux n’est alors plus possible. On assiste alors à l’apparition de plaques d’inflammation. Il s’agit de la perte du tissu cérébral.

Les globules blancs qui ont migré dans le cerveau détruisent la myéline. Dans le reportage TV, les globules blancs ou leucocytes sont appelés des « soldats du système immunitaire ».

Le système immunitaire agit comme un agresseur en pénétrant dans le cerveau et en attaquant la myéline. Il y a alors destruction des cellules nerveuses et perte d’une fonction permanente et irréversible.

Jusqu’en 1993, il n’existait pas de traitement contre la SEP. Les traitements de fond actuels ont une influence sur l’activité du système immunitaire.

Mais leur action n’est pas sans effets secondaires et leur efficacité n’est pas totale. Ils permettent la réduction du nombre de poussées et du handicap au long terme.

De nos jours, la détection précoce de la maladie, via l’IRM, est recherchée (puisque maintenant on dispose de traitements !). Auparavant, les médecins avaient tendance à retarder l’annonce du diagnostic (puisque rien ne pouvait être proposé au patient !).

L’objectif est de pouvoir traiter au plus tôt !

Les épidémiologistes recherchent le « coupable » de la maladie

–        Distribution géographique unique

Plus on s’éloigne vers le nord plus la maladie est présente (Canada, Norvège, Suède, Sud de l’Australie). Pourquoi ? le climat, l’ensoleillement, l’absence de vitamine D, les maladies infectieuses

–        Les infections virales

Durant l’enfance, il est important de s’être exposé suffisamment aux microbes. A défaut, une infection tardive à certains virus serait susceptible de provoquer la SEP.

Ainsi, on a incriminé le virus de la mononucléose comme cause possible de la survenue de la SEP. Si la personne a été infectée par ce virus durant l’adolescence, elle risquerait de développer à l’âge adulte une SEP.

–        2 à 3 fois plus de femmes que d’hommes souffrent de la maladie

Ainsi, les questions d’épidémiologie suscitent de nombreuses questions qui incitent à trouver une cause de la SEP.

On constate que la maladie est rare chez la population noire et les populations aborigènes. L’étude des jumeaux démontre que seul ¼ développe la SEP.

Conclusion

La cause, inconnue à ce jour, de la maladie devra répondre aux questions concernant :

  • La distribution géographique de la maladie
  • Les différences selon le sexe et selon la race
  • La susceptibilité génétique

Elle devra aussi expliquer pourquoi une réaction immunitaire s’installe dans le système nerveux et attaque la gaine de myéline, sans oublier la grande variabilité des symptômes et l’aspect cyclique de la maladie.

A la recherche de(s) la cause de la SEP

Des milliers de chercheurs à travers le monde rêvent de découvrir cette cause. Avec la découverte du Docteur ZAMBONI, la maladie – pourtant connue comme étant très complexe – devenait le résultat d’un simple défaut vasculaire. De plus, le remède était fourni avec.

« La SEP est une maladie imprévisible dont les symptômes et la progression varie beaucoup d’un individu à l’autre. » La qualité de vie des malades est souvent atteinte par cette maladie. Ce qui explique l’espoir engendré par la théorie du Docteur ZAMBONI. Mais quelle valeur accordée à cette théorie ?

En janvier 1988 : reportage TV d’une émission canadienne, présente une méthode révolutionnaire pour « guérir » la SEP. Une bactérie est identifiée et un antibiotique proposé.

Après un an, abandon de cette théorie.

En 2008, l’angioplastie, opération pour déboucher les veines, est proposée.

Exemple en Pologne : introduction d’un cathéter dans une veine au niveau de l’aine, afin d’atteindre la veine jugulaire. Un reflux sanguin est observé, vers le cœur au lieu du cerveau.

Un « stent », sorte de tuteur métallique, est posé. Il est censé permettre de repousser les parois de la veine et d’assurer le libre passage du sang.

Une telle opération est appelée la « thérapie de la libération ».

La patiente opérée déclare se sentir mieux aussitôt sortie de l’opération.

On a vus des centaines de personnes atteintes de la SEP se rendre dans différents pays proposant le traitement. La découverte du Docteur ZAMBONI a représenté un espoir immense, mais « rien ne prouve que cette théorie fonctionne ».

La prudence du corps médical par rapport à ce « traitement miracle » n’est pas compris des patients.

***

La théorie du Docteur ZAMBONI : si des veines, qui drainent le cerveau et la moelle épinière, sont obstruées, il peut y avoir un reflux sanguin (le sang revient au cerveau). Les globules rouges traversent la paroi veineuse, elles meurent et laissent comme traces de petits dépôts de fer, qui sont attaqués par le système immunitaire.

L’IVCC (« Insuffisance veineuse céphalo-rachidienne chronique ») est une obstruction veineuse, qui serait la cause de la SEP.

Etude publiée en 2008 : dans cette étude, 100% des SEPiens présentait une IVCC.

Le Docteur ZAMBONI mène ensuite une 2ème expérience : sur 65 SEPiens, on a introduit un cathéter. Gonflement d’un ballonet et non un stent jugé trop dangereux pour les parois fragiles des veines.

On a pu constater une amélioration chez certains patients, mais pas de guérison.

Conclusion

La fréquence des poussées peut être réduite après 18 mois post opératoire.

Certains avance l’hypothèse de l’effet placebo.

Les études du Docteur ZAMBONI  n’ont pas pu prendre en compte l’effet placebo, ce qui explique la retenue du corps médical.

Etudes cliniques par échographie.

Examen de 65 SEPiens et 65 personnes.

Le problème de veines obstruées est peu connu par la médecine.

La découverte du Docteur ZAMBONI  reste une « porte intéressante à vérifier ».

Il est intéressant de noter que le système veineux peut s’adapter : dans le cas d’une veine obstruée, le sang peut emprunter d’autres veines.

Constat : les résultats des deux premières études, réalisées par le Docteur ZAMBONI n’ont pas pu reproduire les mêmes résultats.

De nouvelles études sont venues contredire celles du Docteur ZAMBONI.

Enfin, les sténoses veineuses peuvent exister dans chaque SEP mais peu en début de maladie, ce qui contredit également les études menées par le Docteur ZAMBONI.

Nouveautés

Des associations américaines et canadiennes financent 7 nouvelles études.

Les patients réclament une étude clinique de grande envergure, avant d’écarter la théorie du Docteur ZAMBONI.

L’association canadienne de la SEP a donné 1 million (de dollars canadiens ?).

Les nouvelles études à venir devront faire preuve d’une grande rigueur.

La prudence est recommandée par les autorités médicales, en raison du risque de décès post opératoire, après pause du stent.

Autour de la guérison

 

Aujourd’hui, je souhaite vous présenter deux vidéos :

  • « Autour de la guérison« 
  • « Comment être acteur de son bien-être« 

 

Les vidéos

 



 

Pour vous amis Blogueurs : Carnaval d'articles

 

Carnaval d’articles

Un carnaval d’articles consiste à réunir un ensemble de blogueurs traitant le même domaine (ici la santé) et de publier mensuellement un article sur un thème commun.

 

Thème proposé

Voici le thème que je propose pour le mois de décembre : « Traitements de fond contre la SEP : mes débuts ! »

Mais si vous le préférez, chacun peut proposer un article sur le sujet de son choix en lien avec la SEP.

 

Ebook commun

Une fois les articles rédigés, je propose de les insérer dans un Ebook que chaque blogueur participant pourra insérer dans son blog afin d’en faire bénéficier ses visiteurs.

Intéressé(e) ?

Chrystèle

Comment guérir de la sclérose en plaques ?

 

Comment guérir de la sclérose en plaques ?

Donnez-moi vos sous, et je vous dis TOUT !

 

Ceci est titre de l’Ebook que je suis en train d’écrire !

Il sera disponible sur le site Amazon, au format Kindle, mais gratuitement offert aux membres de ma liste !

Donc pensez à vous inscrire à ma newsletter, ci-contre, si ce n’est pas déjà fait.

En tant que juriste et SEPienne, je me devais de mettre un peu d’ordre dans tout ce que l’on peut lire ici ou là sur Internet. Mon tour d’horizon ne se limitera pas à la France, puisque j’ai effectué des recherches dans d’autres pays.

 

La santé, un marché attractif

Je ne sais pas si vous l’avez remarqué mais la vente de méthodes de « guérison » se multiplie sur Internet. Je ne parle pas seulement de la sclérose en plaques. Ce phénomène touche quasiment toutes les maladies dites incurables.

La personnes malade est a priori en état de faiblesse. Il est donc plus facile de la tromper. Son désir de guérir est si fort qu’elle peut céder à une promesse de mieux-être.

La plupart n’ont pas besoin de parler de « guérison » pour vendre leur produit : que ce soit « stopper l’évolution de la maladie » ou « sortir » de la SEP¨, le message est le même.

Il s’agit de laisser croire, de donner l’espoir aux malades que « oui c’est possible » ! Qu’il existe une ou des solutions pour vivre sans la maladie !

Certains sont prêts à tout, même à vous envoyer leur offre en SPAM (mail non sollicité).

Avez-vous reçu, vous aussi, dans votre Email, un message contenant une offre de vente d’un DVD sur une conférence réunissant différents médecins, professeurs et neurologues, qui parlent de pouvoir « sortir » de la SEP (car il leur est interdit de parler de « guérison »).

 

Les arnaques à la santé

Mon Ebook traitera des arnaques à la santé.

En particulier, il va présenter un inventaire des différentes offres, en rapport avec ce rêve de « guérison » de la sclérose en plaques.

Et vous, qu’en pensez-vous ? Parvenez-vous à conserver un oeil critique ou bien vous seriez facilement convaincue ? Merci de me faire part de votre avis sur ce sujet délicat.

 

 

Vidéo présentation de la SEP

 

Vidéo présentation de la SEP et de mon Blog

Voici une vidéo qui présente ce qu’est la sclérose en plaques, vu de manière imagée !


Transcription texte de la vidéo

Salut !

Ouais … pour moi aussi la vie était belle

Jusqu’à ce que j’apprenne que j’avais la SEP.

Qu’est-ce que c’est la SEP ?

Est-ce que tu sais ce que c’est que la SEP ?

J’vais t’expliquer

Alors je te raconte mon histoire avec la SEP

Elle a commencé en fait par me poser des problèmes au niveau visuel.

Je me demandais pourquoi je ne voyais plus bien.

Mais bon, ça passait !

Ça passait ..

Puis j’avais des paresthésies, des fourmis

Dans les mains, et puis dans les jambes.

 

Mais pareil, les docteurs ils ont dit que c’était le STRESS !

le STRESS, parce que je passais des examens

Alors j’ai continué mon petit bonhomme de chemin

Puis à un moment donné j’étais un peu moins joyeuse

un peu moins joyeuse

Surtout quand j’ai commencé à avoir de la faiblesse dans les jambes

et puis à tomber

Puis alors je ne te parle même pas de ça,

ça faut pas en parler on en parle pas, c’est trop honteux

Puis bon là on a fait des examens, pas d’infection urinaire

Rien !

Jusqu’à ce que là franchement je n’étais plus du tout contente

Alors là je suis allée revoir le médecin : elle m’a dit que c’était neurologique.

Il faut aller voir en urgence un neurologue !

 

Et en un mois, grâce à des IRM

On m’a annoncé que j’avais la SEP

Les médecins m’ont dit : c’est la sclérose en plaques

Alors moi la sclérose en plaques j’en avais entendu parler mais je ne savais pas ce que c’était

Et .. non !

Moi en tant que malade

Pour moi la sclérose en plaques c’est pas ça, pour moi la sclérose en plaques je vais vous dire ce que c’est : « sep-une-saloperie-en-profondeur.com » !!!!!

 

Alors, je pense que même si on a la sclérose en plaques

La vie, elle peut être belle

Ça serait bien que la recherche avance

Alors non pas pour pouvoir guérir, parce que la guérison c’est quoi dans ce genre de maladie

Mais au moins faire en sorte qu’on retrouve le sourire

Comment ?

Et bien, stopper l’évolution de la maladie

Déjà, au moins ça

Pour ça il faut médiatiser la sclérose en plaques

 

Parce que il y a un SIDAction, un téléthon

Mais un SEPaction ? un SEPthon ?

Non c’est pas joli un SEPthon

En tous cas, il faut agir dès maintenant

Donc allez voir mon site

Je vous le rappelle :

sep-une-saloperie-en-profondeur.com

Merci pour les 80 000 personnes en France qui souffrent de sclérose en plaques

Et pour les 2,5 millions dans le monde.

 

Merci de diffuser cette vidéo sur Internet, afin de médiatiser la SEP au plus grand nombre !!!

SEPiennement vôtre, Chrystèle

Conférence du Professeur LABAUGE – Partie IV

Ci-dessous, veuillez trouver, la partie IV de la Conférence donnée par le Professeur LABAUGE, le 23 octobre 2012, à la Maison de la santé.


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Chrystèle

Conférence du Professeur LABAUGE – Partie III

 

 

Ci-dessous, veuillez trouver, la partie III de la Conférence donnée par le Professeur LABAUGE, le 23 octobre 2012, à la Maison de la santé.

 


 

 

Prochain article : suite de la vidéo (PARTIE IV)

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Chrystèle

Conférence du professeur Labauge – Partie II

 

Ci-dessous, veuillez trouver, la partie II de la Conférence donnée par le Professeur LABAUGE, le 23 octobre 2012, à la Maison de la santé.

 



Prochain article : suite de la vidéo (PARTIE III)

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Chrystèle

Conférence du professeur LABAUGE du 23 octobre 2012 – Partie I

 

Ci-dessous, veuillez trouver, la partie I de la Conférence donnée par le Professeur LABAUGE, le 23 octobre 2012, à la Maison de la santé.

 

PARTIE I : INTRODUCTION + Les NOUVEAUX CRITERES de DIAGNOSTIC de la SEP

 

 


Prochain article : suite de la vidéo (PARTIE II)

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Chrystèle