Pas d'injection hier soir

 

Traitement de fond quotidien – raz le bol !

Hier soir, au moment de l’heure de l’injection quotidienne, je n’avais pas du tout envie de la faire …

Faut dire que vu l’état de mes cuisses, je ne savais pas où j’allais bien pouvoir piquer !

Alors j’ai lancé un « maman, je n’ai pas envie de la faire ce soir … tu penses quoi ? »

« Ne la fais pas ! »

365 injections par an multipliées par 2 ans et demi = ?!

Ce à quoi je peux retirer 8 injections : oui, seulement 8 injections non faites en 2 ans et demi, ça va ?!

On peut dire que je suis plutôt une bonne élève ! Non ?!

Et vous, cela vous arrive aussi de la zapper ?

Vous vous sentez comment après ? (cela vous culpabilise ?)

Chrys

Voulez-vous coucher avec moi ? (malgré mes handicaps)

 

Brisons les tabous

« Le projet de l’artiste photographe Miss Buffet Froid, « Voulez-vous coucher avec moi ? », traite de la vie affective des femmes en situation de handicap. Le but est de créer une exposition de photographies itinérante afin d’informer et sensibiliser sur la vie affective et sexuelle des femmes en situation de handicap. « 

Le site

Je vous invite à participer à l’évènement, en visitant le site de l’association AREFH 

Puis-je vous poser une question indiscrète : comment vivez-vous votre vie affective et sexuelle, malgré la SEP présente dans le trio ?

Chrystèle

Vidéo : mon traitement de fond

 

 

Mon traitement de fond

Dans cette vidéo, je vous explique les galères du début : l’infirmière qui me piquait n’importe où, les douleurs et réactions au point d’injection, les petits incidents (absence de piston, oubli de sortir l’injection …)

Screencats (capture d’écran)

Ceci est ma 1ère vidéo sur laquelle on me voit filmer mon écran ..


Que pensez-vous de ce style de vidéos ?

SEP pour Christophe

 

La SEP nous détruit parfois à petits feux … mais on lui résiste grâce à notre force de vie !

Christophe, cet article t’es dédié



J’ai trouvé cette vidéo très touchante .. pas vous ?

Consultation de mon ancienne neurologue

 

Mes débuts dans la vidéo !

Ceci est la retranscription d’une consultation type (et parodique) de mon ancienne neurologue (la 1ère qui m’a envoyé faire un bolus de cortisone) Elle ne me disait jamais rien ! impossible de savoir si j’étais en poussée et pourquoi elle me mettait sous « synacthène retard », une injection que l’on ne propose plus aux patients en raison des effets toxiques possibles.


La qualité de la vidéo n’est pas top, depuis j’ai changé d’appareil et j’ai appris des règles de base, notamment pour la lumière.

Ceci dit, j’ai tjrs autant de plaisir à revoir ces vidéos 🙂

Pour demain, vous souhaitez une autre vidéo (dans laquelle je parle de mon traitement de fond) ou bien un nouveau podcast, une chronique audio d’un livre sur la SEP .

A vous de choisir ! Laissez-moi un commentaire ci-dessous pour me le dire. Chrystèle

Interview vidéo d'une experte en sclérose en plaques

 

 

Ma toute 1ère interview en vidéo d’une experte en SEP

Comme je l’écris en début de la vidéo, je suis réellement Docteur, …en droit, mais pas en médecine !

 



Transcription texte de la vidéo

Très bientôt, je vais vous présenter ci-dessous le contenu des propos tenus par la « fausse » experte !

Les explications données vous ont-elles parues assez claires ? Dite-le moi dans les commentaires.

Ne vous inquiétez pas, c’était aussi pour moi un peu du « charabia » à certains moments 🙂

 

[STEP by STEP vers la Sclérose En Plaques] Conversation avec ma maman

 

Mes premiers pas avec la Sclérose en Plaques

Suite de la série de podcasts audio pour vous parler de mes débuts et de ma vie avec la SEP

 

Podcast 7 : conversation avec ma maman

Ma mère me confie qu’elle se sent coupable en tant que parent, bien que la maladie ne soit pas génétique.

N’oubliez pas de vous inscrire à ma newsletter, si ce n’est pas déjà fait !

Chrystèle

[STEP by STEP vers la Sclérose En Plaques] Conversation avec mon papa

 

 

Mes premiers pas avec la Sclérose en Plaques

Suite de la série de podcasts audio pour vous parler de mes débuts et de ma vie avec la SEP

 

Podcast 6 : conversation avec mon papa

Pas facile du tout de parvenir à faire parler mon papa, surtout sur un sujet tel que la SEP !

Manifestement, cela le met mal à l’aise …

Quant à ses connaissances sur la maladie : « la myéline qui se fait manger par le cerveau ! » j’ai adoré l’expression !

N’oubliez pas de cliquer sur « j’aime » au dessus de cet article !

Chrystèle

[STEP by STEP vers la Sclérose En Plaques] Ma participation au concours "SEPasduciné"

 

Mes premiers pas avec la Sclérose en Plaques

Suite de la série de podcasts audio pour vous parler de mes débuts et de ma vie avec la SEP

 

Podcast 5 : ma participation au concours « SEPasduciné »

Dans ce  podcast, je vous raconte cette formidable expérience de ma participation au concours « SEPasduciné », organisé de 2009 à 2011 par l’UNISEP.

N’oubliez pas de cliquer sur « j’aime » au dessus de cet article !

Chrystèle

[STEP by STEP vers la Sclérose En Plaques] Ma vie au quotidien avec la SEP

 

 

Mes premiers pas avec la Sclérose en Plaques

Suite de la série de podcasts audio pour vous parler de mes débuts et de ma vie avec la SEP

 

Podcast 4 : ma vie au quotidien avec la SEP

En l’espace de 14 minutes, je vous confie ma vie au quotidien avec la SEP.

J’attends vos commentaires ci-dessous

Chrystèle