Bonne année 2013

 

Mes meilleurs voeux pour la nouvelle année !!

Pour vous, ce document Power point

2013

 

La maladie : une amie ou une belle saloperie en profondeur ?

Suite à la réponse donnée par Daniel dans son article, j’ai pensé donner mon avis oralement sur la question suivante : pourquoi devoir donner un sens à la maladie ?

 

En bref, je n’envisage pas la maladie, ni comme une ennemie ni comme une amie.

 

Pourquoi une « saloperie en profondeur » ?

Je vous invite à regarder la vidéo sur cet article du site Carevox pour comprendre d’où vient cette expression.

Extrait de l’interview donnée par Claire CHAZAL dans laquelle elle parle de ce que je lui avais confié lors de notre courte entrevue, le jour de la remise des prix du concours SEPasudciné 2009 : « Par ailleurs, une des participantes au concours a déclaré qu’elle cachait ses handicaps avant d’être diagnostiquée et qu’elle en était presque honteuse vis-à-vis des autres. Depuis qu’on a enfin mis un nom sur son mal, et qu’elle a pu mettre des mots et des images grâce à l’appel à création de l’UNISEP, elle vit mieux sa maladie. Il est donc primordial de communiquer et de donner l’occasion aux malades de s’exprimer. »

Je vous laisse écouter le podcast

durée : environ 20 minutes

Merci ma SEP ?

 

Merci mon cancer

Cet article m’a été inspiré par la lecture du Blog de Daniel Bornstein.

J’ai souhaité vous partager ce lien pour avoir l’occasion de donner mon avis.

 

Merci ma SEP

Êtes-vous du même avis que Daniel, lorsqu’il écrit qu’il faut considérer les maladies non pas comme des ennemis mais comme « des amis qui vous veulent du bien » ?

Pour ma part, je suis d’accord sur le fait qu’il est important d’essayer d’accueillir toute épreuve de la vie (maladie, accident, deuil ..) comme une invitation à réfléchir sur soi et sur sa vie. Mais aussi que cela peut nous permettre d’évoluer.

Par contre, je ne peux considérer la maladie comme une amie.

Je vais vous expliquer pourquoi.

 

Mon histoire personnelle

  • En 1990, mon père a subi un grave accident de deltaplane. Le témoignage de ma mère, parue dans la revue de l’AFTC en 1995, vous explique notre vécu.

 

  • En 1995, j’ai vécu la dépression associée à une phobie sociale. On a cru que tout était lié à l’accident de mon père ainsi qu’à des abus vécus pendant l’enfance. Peut-être était-ce un peu de cela, mais il s’agissait surtout de troubles cognitifs causés par la sclérose en plaques (une « poussée ») non reconnus en tant que tels.

 

  • Le 20 juillet 2007, le diagnostic de SEP est enfin posé (1989, date des 1ers signes, à 2007 : 18 années d’errance médicale !)

 

Résilience

Il s’agit de la faculté à « rebondir », à vaincre des situations traumatiques. « La résilience est la capacité pour un individu à faire face à une situation difficile ou génératrice de stress. » http://www.psychologies.com/Dico-Psycho/Resilience

 

Ma mission : aider les autres SEPien(ne)s

Dans mon cas personnel, je me dis que si la SEP m’est « tombée dessus », cela ne doit pas être pour « rien » ! Il faut que cela serve à quelque chose … que cela soit utile.

Cela n’est pas toujours facile bien sûr. Surtout les jours où je ressens les difficultés que m’impose la SEP au quotidien : la fatigue après le moindre effort, l’impossibilité de courir et de marcher au-delà de 400 mètres.

 

Les conséquences de la SEP sur ma vie

La sclérose en plaques a beaucoup influencé ma vie au niveau social et affectif.

Une phrase m’est revenue en mémoire. A cette époque là j’étais une timide quasi maladive avec les garçons ! Elle a été dite par mon « 1er mec », à mes 21 ans (j’étais plutôt tardive !) : « j’ai peur qu’un jour tu redeviennes comme avant … que tu retournes dans ta bulle de solitude affective« .

A 23 ans, je me suis fiancée … à Ludovic.

Mais j’ai préféré le quitter. Je ne savais pas gérer cette dépression et phobie sociale qui me submergeaient complétement.

 

Un constat : je n’y ai pas pris garde mais la maladie est en train de jouer le rôle de cette timidité de l’époque.

 

Pause musicale

Maurane « l’homme qui m’a le plus manqué »

http://www.musicme.com/#/Maurane/albums/Toi-Du-Monde-0731454364522.html

 

 

44 ans le 20 janvier prochain

Je pense qu’il est grand temps que je fasse quelque chose pour ne pas finir veille fille 🙂

Je ne peux donc pas être d’accord avec cette phrase : la maladie est un ami qui vous veut du bien !

L’ami qui me veut du bien cela ne peut être que moi ! 🙂

La SEP, elle, est peut être une expression de ma souffrance … qui sait ?!

 

Ma résolution pour l’année 2013

Parvenir à sortir de ma « bulle de confort » tout en gérant les troubles liés à la SEP qui sont la fatigue, les douleurs, etc.

 

Le bloging professionnel

Je dois vous avouer une chose : j’ai dépensé tout l’argent reçu par la CAF au titre de l’AAH (à partir de ma 1ère demande) dans des formations au bloging professionnel.

Une chose m’angoisse : que vais-je devenir quand mes parents ne seront plus de ce monde ?

Alors, j’ai fait cette folie d’investir dans la construction de mon « avenir professionnel ». Je ne pourrais pas me contenter de vivre avec 700 et quelques euros par mois quand j’aurais un loyer à payer et des charges à verser, etc.

Et vu que je ne peux pas être salarié, j’ai forcément songé à devenir professionnel sur le web.

Mais je songe de plus en plus à un nouveau concept … je vous en parlerais plus tard.

 

Mes projets pour 2013

  • Ecrire Un livre témoignage sur la sep
  • concevoir une méthode pour réduire la douleur d’origine neurologique
  • proposer des astuces et aides pour acquérir une meilleure mémoire
  • aider à parvenir à gérer le stress chronique que représente une vie avec une maladie dégénérative
  • organiser une rencontre entre blogueurs et internautes

 

Rencontre entre blogueurs et internautes

Vous résidez dans le sud de la France ?

Venez participer à la 1ère rencontre Blogueurs-internautes, que je vais organiser pour le mercredi 29 mai 2013 à Montpellier !

Si vous êtes intéressé(e), contactez-moi pour réserver votre place.

On aura ainsi l’occasion de se rencontrer et d’échanger ensemble !

Chrystèle

Maurane « sur un prélude de Bach »


Une mémoire de folie !

 

 Une vidéo hallucinante

Parvenir à faire ce que ce JH arrive à faire, n’est pas à la portée de tout le monde … alors pour nous SEPiens, qui souffrons souvent de troubles de la mémoire !

Pourtant, si on lit les articles de son Blog et son livre, on apprend que nous aussi on peut améliorer notre mémoire !


Si vous souhaitez en savoir plus, voici un lien vers son ouvrage qui donne plein de techniques, exercices et astuces pour faire travailler sa mémoire .. dans l’espoir de l’améliorer !


Napoléon joue de la cornemuse dans un bus

Moi je viens de l’acheter, alors je vous en parlerais dans quelques semaines

Je tenais dès à présent à vous partager ce lien, parce que j’imagine que vous aussi vous allez être intéressé !

Chrystèle

Faut-il cacher son handicap pour avoir droit à un câlin sincère ?!

 

Faut-il se déguiser ?

Ou bien vous seriez assez « intelligent » pour ne pas vous laisser intimider par le handicap visible ?


 

Avouez que ce serait dommage d’avoir à cacher son handicap pour avoir droit à un câlin sincère ?!

On a tous besoin de l’autre et de son affection …

Chrystèle

Tu viens d'apprendre que tu souffres de sclérose en plaques !

Quand le diagnostic de SEP nous tombe dessus

ça peut faire mal !

ça peut soulager …

(quand ça fait des années qu’on se demande de quoi on souffre !)

ça peut faire peur !

ça bouleverse une vie …

ça fout le bordel

 

Et pour vous ?

Dites-moi tout !

 

Vous aider

Dans ce podcast audio, je t’explique que tu n’es pas seul(e) !

Qui de mieux que d’autres SEPiens pour vous aider, au moins moralement …

La SEP ce n’est pas la mort ! Donc keep cool …

Ok, la SEP c’est une belle cochonnerie … mais rappelle-toi bien qu’il y a autant de SEP que de SEPiens et SEPiennes !

Chrystèle

 

 

 

Vidéo inspirante, qui donne l'espoir que tout peut être possible !

 

Je vous laisse regarder cette vidéo

J’ai découvert la 1ère fois cette musique via le film « des gens pas comme les autres » de Robert Redford


 

N’hésitez pas à me faire part de vos commentaires !

Chrys

[Chronique de livre en audio] La SEP, s'informer pour mieux se soigner (introduction)

 

Concept nouveau : chronique de livre en version audio

Aujourd’hui, je lance le 1er podcast audio d’une série destinée à vous faire la chronique audio d’un livre récent sur la sclérose en plaques.

J’espère que cela vous plaira !

Titre de l’ouvrage : La Sclérose en plaques, du Docteur Caroline PAPEIX

N’hésitez pas à me laisser un commentaire ci-dessous pour avoir votre avis sur le contenu du livre.

La suite bientôt !

Chrystèle

 


Les massages palper-rouler spécial SEP :)

 

Hier matin, j’ai demandé à ma kinée de me montrer à quoi ressemblaient les massages « palper-rouler ».

Il paraît que c’est bon pour limiter les indurations causées par les traitements de fond.

Je vous montrerais une photo de l’état de mes cuisses pour vous faire comprendre …

Et vous, vous avez déjà essayé ?

Moi j’ai trouvé ça efficace contre les indurations mais c’est vrai que ce n’est pas un massage détente ! 🙂

Chrys

Pas d'injection hier soir

 

Traitement de fond quotidien – raz le bol !

Hier soir, au moment de l’heure de l’injection quotidienne, je n’avais pas du tout envie de la faire …

Faut dire que vu l’état de mes cuisses, je ne savais pas où j’allais bien pouvoir piquer !

Alors j’ai lancé un « maman, je n’ai pas envie de la faire ce soir … tu penses quoi ? »

« Ne la fais pas ! »

365 injections par an multipliées par 2 ans et demi = ?!

Ce à quoi je peux retirer 8 injections : oui, seulement 8 injections non faites en 2 ans et demi, ça va ?!

On peut dire que je suis plutôt une bonne élève ! Non ?!

Et vous, cela vous arrive aussi de la zapper ?

Vous vous sentez comment après ? (cela vous culpabilise ?)

Chrys