Chanson hommage à ma mère

 

La cérémonie a eu lieu ce matin …

 

Merci à toute ma famille et aux amis pour leur présence

 

Merci d’avoir aimé ma mère !

 

Ma mère enfant

maman

 

avecunchat2

alecole

Ma mère jeune adulte

en1964

Ma mère mère, grand mère et épouse

famille

Ma mère emportée par la maladie de Charcot

la SLA

senior

Hommage

bougies

Sa chanson préférée : Sur un prélude de Bach de Maurane

 

Adieu Maman

 

On ne t’oubliera jamais !

 

 

Découvrez pourquoi j'ai eu bien du mal à faire mon injection ce soir

Faire son deuil

Comme vous devez vous en douter, « oublier » le départ de sa mère n’est pas facile …

On ne peut pas oublier les derniers moments passés, surtout l’état de santé dans lequel était ma mère : ne plus pouvoir s’alimenter, boire, parler, marcher et sur la fin, bouger sa main et respirer !

J’ai toujours vécu avec ma mère, hormis les quelques mois passés seule durant l’année où je vivais seule dans un appartement sur Montpellier.

Son absence est donc très difficile à vivre, surtout quand je me souviens la souffrance que ça a été pour elle de vivre cette maladie de Charcot

Comment faire l’injection en pleurant sans arrêt ?

Impossible de contrôler ses émotions et ses pleurs …

Du coup, j’ai décidé de prendre mon dictaphone et d’exprimer tout ce que j’avais sur le cœur.

Alors, à votre avis, ai-je finalement réussi à faire l’injection ?! 🙂

Vous le saurez en écoutant ce podcast audio !

Attention, âmes sensibles s’abstenir …

Ma mère AVANT la maladie, entourée de chatons (à l’époque où j’exerçais un élevage de chats persans et exotic shorthair)

exotic shorthair

Ma mère cherchant à communiquer avec mon frère sur sa tablette graphique que je lui avais acheté

balmes

Cérémonie en hommage à ma mère

Une cérémonie est prévue samedi 20 février à 9h30 au Parc Grammont à Montpellier, puis l’incinération de ma mère et remise des cendres dans une jolie urne.

Du coup, je suis en immersion dans les photographies et vidéos que j’ai de ma mère.

C’est donc loin d’être facile de ne pas pleurer quand je repense à elle. Mais il le faut pour organiser cette cérémonie qui va nous permettre de lui rendre hommage et de lui dire Adieu.

Ce soir, j’ai aidé mon papa à rédiger son « pitch » qu’il va faire.

Quant à moi je souhaite présenter 4 objets qui vont me permettre de parler d’elle.

L’un d’entre eux est une photo de chatons, pour représenter son amour pour les animaux et pour la nature.

Elle adorait passer des heures dans son jardin à s’occuper des fleurs et des mauvaises herbes 🙂

Mais aussi de la piscine et des oiseaux du jardin !

Ma mère avait beaucoup d’amour à donner aux animaux et beaucoup de temps à consacrer à sa passion pour la nature.

Un mal bien nécessaire

Regarder photos, vidéo et prises de notes de ma mère est bien douloureux mais c’est indispensable si je veux pouvoir parler de ma mère durant la cérémonie.

Alors ne vous étonnez pas si je me mets parfois à pleurer pour rien ! C’est juste qu’à ce moment là je pense à ma mère. Bien que je sois soulagée pour elle qu’elle soit enfin libérée de ce corps qui l’a faisait tant souffrir, je suis également très triste de l’avoir perdu aussi vite.

Un mal nécessaire car c’est dans cette souffrance vécue et exprimée que je vais pouvoir trouver les mots qui conviennent pour lui offrir une belle cérémonie en son hommage !

Chrystèle

Peut-on espérer, un jour, être à nouveau debout "demain" ?

 

(…) un nouvel espoir a récemment fait son apparition au Royal Hallamshire Hospital de Sheffield en Angleterre puisque certains patients pourtant complètement paralysés ont pu retrouver leur mobilité, remarcher, faire du vélo et même nager !

Cette grande avancée vers la guérison de la sclérose en plaques provient de cellules souches prélevées sur 20 patients. Celles-ci ont subies un traitement chimiothérapique et ont été réinjectées chez leur propriétaire initial.
Elles ont alors aidé l’organisme à reconstruire un système immunitaire sain.

Bien qu’encore expérimentale, cette nouvelle thérapie redonne espoir à toutes les personnes atteintes de sclérose en plaques.

 

Source : http://www.vulgaris-medical.com/actualite-sante/sclerose-en-plaques-des-patients-ont-pu-remarcher

Ma mère s'est éteinte dans la nuit du 13 février 2016

 

 

Voici l’hommage que mon frère lui a rendu sur sa page Facebook

 

mother

Et voici une note que ma mère m’avait écrite en décembre que j’avais pris soin de conserver et que je viens de retrouver.

Je n’étais pas certaine à l’époque d’avoir satisfait à ses nombreuses demandes bien que j’avais vraiment fait de mon mieux !

C’est pourquoi, ce soir là, j’avais vraiment apprécié qu’elle ait pensé à moi, à me faire un « retour » de ce que je faisais pour elle

 

dessin

A venir

Je vous confie que mon frère et moi on a l’intention d’écrire un livre témoignage sur ces derniers mois et notre accompagnement jusqu’à la de vie de notre mère

Les droits d’auteurs seront reversés à l’ARSLA

Il va aussi être question de parler de la SLA ou maladie de Charcot car on avait fait des recherches mais qui n’ont pu être mises en pratique vu la rapidité avec laquelle maman nous a quitté

 

 

Petit rappel : aujourd’hui c’était la campagne SEP ‘kiss goodbye to MS »

Voici une vidéo et pour vous remémorer de quoi je parle, le premier article se trouve ici :  SEP

 

 

Mon rêve : pouvoir dire un jour …

ADIEU à la SEP .. et à la SLA !

 

Et vous ?

 

Pars en paix maman …

Un matin riche en émotions

Ce matin j’ai été reçue par la psy de l’USP (Unité de Soins Palliatifs) au CHU où se trouve ma maman
Ensuite je suis allée la voir dans sa chambre après les soins et j’ai pu revoir rapidement le docteur dans le couloir.

Dans sa chambre

J’étais contente de l’avoir vu réagir un peu :
  • ouverture d’un œil même qu’à mi clos,
  • quelques gémissements quand je lui ai dit « maman, je pense que tu m’entends. Je sais que tu ne peux pas me répondre mais ce n’est pas grave. C’est Chrystèle ! Je vais devoir partir maintenant »

 

Improvisation

Après avoir parlé avec la psy, je me sentais en forme …

J’ai trouvé le courage de voir ma mère dans son lit, respirant toujours aussi mal et étant toujours dans un état semi comateux

Je me suis laissée aller … à une improvisation sur ce que j’allais faire et sur ce que j’allais dire

Pour tout vous avouer, j’avais pris ma caméra vidéo en pensant que je parlerais à ma caméra tout en tenant la main de ma mère et que je dirais « je vous emmerde » aux rares personnes qui pensent que c’est indigne de s’exposer près de sa mère mourrante dans une chambre d’hôpital.

Mais ce n’était pas du tout mon état émotionnel ce matin !

J’ai pris la main droite de ma mère pour la serrer contre la mienne;

Déjà, il m’a fallu du temps avant de trouver sa main qui était cachée sous le drap 🙂

Ensuite, je lui ai massé chaque doigt l’un après l’autre … je sentais ma peau froide sur sa peau chaude et pâle. Le docteur m’a dit plus tard qu’elle avait un peu d’oedème aux mains et qu’elle pensait que ce que je lui avais fait avait du lui faire du bien !

J’ai remis le drap sur elle puis je suis allée près de son visage pour lui faire des effleurements sur tout le visage comme me l’avait expliqué l’orthophoniste qu’elle voyait avant

Enfin j’ai fini par un massage léger du crâne et des caresses sur ses cheveux.

Je la sentais apaisée et je lui ai alors dit à l’oreille :

« Maman, tu as été une mère formidable, on a de la chance que tu nous ais donné la vie !

Tu peux partir en paix maman … »

Des questions à poser au docteur

Quand j’ai à nouveau croisé l’infirmière, celle-ci a expliqué au docteur que je souhaitais lui parler pour des questions d’ordre médical.
Le docteur m’a dit qu’elle avait cru la perdre hier des suites de son infection mais qu’elle s’était battue ..
Que ça pouvait être une bonne chose que mon père et mon frère viennent aussi pour lui parler pour qu’elle parte dans un mode lâcher prise …

Une aidante familiale non formée

Quand on est un aidant familial on fait vraiment ce que l’on peut pour aider le proche malade qui a besoin de nous. Mais on n’est pas formé !
Et on ne connaît pas toujours très bien la maladie dont il souffre.
Pas facile de savoir comment être, surtout quand on est face à une personne qui ne peut plus ni parler ni s’exprimer par les gestes.
Mais pour une fois j’ai vraiment sentie avoir communiqué avec elle et ça m’a fait du bien !
Ces « massages » par effleurements ont permis d’entrer dans une autre dimension de communication, une dimension où les mots n’ont pas lieu d’être !
On était en quelque sorte « en osmose » toutes les deux.
Vous savez, quand on se tient les mains et qu’on ressent comme une sorte de fluide qui nous unie.

Pars en paix maman

Je terminerais cet article par ces quelques mots : tu peux partir en paix maman !!!
Ta fille qui t’aime
Chrystèle

Faut-il donner de la vitamine D aux SEPiens ?

Cette question semble rester en suspens …

Rôle de la vitamine D sur l’immunité

Tout le monde est d’accord pour dire que la vitamine D joue un rôle important sur l’immunité

Adit Ginde et coll. Etats Unis (Journal of Geriatric Society 2009) ont récemment mis en valeur le rôle essentiel de la vitamine D pour activer l’immunité. Une corrélation a été établie entre les variations saisonnières du taux de vitamine D d’une population et l’incidence et la gravité des pathologies infectieuses en particulier respiratoires.

Un apport de 1200UI/j (30µg/j) a conduit à une baisse de 42% de l’incidence de la grippe chez des écoliers japonais.

Une étude en double aveugle a été menée auprès de 198 adultes sains au cours des saisons froides 2009-2010. Sur les 18 participants dont le taux de vitamine D s’est maintenu dans la fourchette haute le taux d’infection virale a été de trois cas. Chez les 180 autres, 45 % ont été atteints. (PlosOne, 15 juin 2010).

Dosages et apports journaliers recommandés

D’après l’Afssaps en 2011, les apports quotidiens conseillés sont :

  • 200 UI /j pop normale
  • 800 à 1000 UI/j pour le nourrisson
  • 400 UI/j pour la femme enceinte
  • 400 à 600 UI/j pour les personnes âgées

Actuellement, les normes officiellement définies sont :

  • Carence : <10 ng/ml
  • Déficit : entre 10 et 30 ng/ml
  • Normal : entre 30 et 100 ng/ml
  • Toxique : >100 ng/ml

Une supplémentation nécessaire

Dans les pays européens, une exposition quotidienne au soleil n’étant possible que d’avril à septembre, les compléments en vitamine D par voie orale sont conseillés à des doses optimales entre octobre/novembre et mars.

La vitamine D elle est à la fois apportée par l’alimentaire et synthétisée par l’organisme au niveau de la peau sous l’action des rayons solaires ou ultraviolets. Une grande partie de la population peut être déficiente et parfois à la limite de la carence. La carence est définie par un taux de 30 ng/ml.
Jusqu’alors les apports nutritionnels conseillés en France étaient de 200UI avant 65 ans. Mais aujourd’hui des doses 5 à 20 fois plus élevées seraient conseillées (apports de 1000 à 4000 UI/jour)

Une dose de vitamine D par mois

La plupart des neurologues conseillent à leurs patients atteintes de sclérose en plaques de prendre une ampoule de vitamine D par mois. Ceci afin de réduire le risque de survenue de poussées

Des études encore floues

Il semble que rien ne démontre pour le moment le rôle de la vitamine D sur le risque d’apparition de la SEP ou de la survenue de poussées.

Je vous invite à regarder l’émission de France 5 : vitamine D

Dans le doute …

Il vous est toujours possible de demander à votre médecin généraliste une analyse de sang pour rechercher une éventuelle carence en vitamine D, avant de vous faire prescrire une ampoule par mois de vitamine D.

Sinon dans le doute, vous pouvez toujours prendre une ampoule par mois comme le recommandent certains neurologues, parce que a priori pas de risque de surdose 🙂

Cela me fait penser que ça fait un bail que je n’ai pas pris la mienne :))

Et vous, prenez-vous de la vitamine D de manière régulière ?

Comment accompagner sa mère (atteinte de la SLA) jusqu'à sa fin de vie ?

Ma mère, qui souffre d’une forme foudroyante de SLA  (maladie de Charcot) vient d’intégrer l’unité de soins palliatifs du CHu de Montpellier

Elle y est très bien prise en charge par une équipe spécialement formée pour accompagner les personnes en fin de vie.

Repos après les soins

Ce matin, nous n’avons pas eu de chance car ma mère dormait quand on est venus la voir !

L’infirmier et le docteur responsable du service nous ont expliqué que durant les soins, afin de les faciliter et de les rendre moins désagréables pour ma mère qui souffre de plus en plus quand on la manipule, ils lui font passer une dose de morphine (si j’ai bien compris !) qui a pour effet de la sédater

Comme vous pouvez le voir sur la vidéo, on n’a pas eu le courage de la réveiller .. et puis je crois qu’on aurait eu bien du mal :))

A venir

Mercredi prochain c’est son anniversaire ..

77 ans !

Elle a passé la Noël au centre de gérontologie et maintenant son anniversaire au CHU …

On sait tous que ses jours sont comptés et que bientôt son calvaire sera terminé !

Pour moi, la maladie a déjà emporté ma mère …

Elle qui était si active !!!

Ne plus pouvoir parler ni même communiquer (elle n’a maintenant plus l’usage de ses mains), ne plus pouvoir se tenir debout ni marcher, ne plus pouvoir s’alimenter ni boire (depuis plus d’un mois !), être dépendante des autres, etc.

Ce n »est pas une vie !

Continuer la lecture de « Comment accompagner sa mère (atteinte de la SLA) jusqu'à sa fin de vie ? »

Oh, douleur chronique !

 

Durant l’émission Allo Docteurs sur les douleurs chroniques

j’ai trouvé l’étude suivante vraiment intéressante : stimulation magnétique transcrânienne

 

Stimulation magnétique transcrânienne

 

technique médicale utilisée dans le diagnostic et dans le traitement de certaines affections psychiatriques et neurologiques (il s’agit alors en général de rTMS repetitive Transcranial Magnetic Stimulation). C’est également un outil d’investigation scientifique en neurosciences.

 

 

La stimulation magnétique du cortex cérébral fut décrite pour la première fois par Arsène d’Arsonval fin 1800. Il faut attendre les années 1980 pour voir apparaître un appareillage permettant une utilisation clinique. La première étude réussie de TMS est réalisée en 1985 par Anthony Barker et ses collaborateurs à Sheffield, en Angleterre. Sa première application fut la démonstration de la conduction des potentiels d’action du cortex moteur à la moelle épinière. Cela avait été réalisé quelques années auparavant par stimulation transcrânienne électrique, une technique d’usage limité par son caractère très pénible. En stimulant différents points du cortex cérébral et en recueillant les réponses musculaires, il fut possible de dresser des cartes des aires motrices du cerveau.

Mécanisme d’action

La Stimulation Magnétique Transcrânienne consiste à appliquer une impulsion magnétique sur le cortex cérébral à travers le crâne de façon indolore au moyen d’une bobine.

À partir d’un certain seuil d’intensité, la modification rapide du champ magnétique induit localement une dépolarisation neuronale (potentiel d’action), laquelle se propage le long des axones, puis par l’intermédiaire des synapses, en s’atténuant avec la distance.

La stimulation magnétique transcrânienne dite « répétitive »  consiste à émettre une série d’impulsions pendant un intervalle de temps donné de façon à modifier durablement l’activité de la région visée.

La TMS dans le diagnostic neurologique

Une utilisation courante de la stimulation magnétique transcrânienne est l’enregistrement des potentiels évoqués moteurs (PEM), c’est-à-dire de l’activité électrique musculaire survenant après que des potentiels d’action générés dans le cortex cérébral moteur par une impulsion magnétique se sont propagés jusqu’au muscle à travers les voies nerveuses motrices centrales et périphériques. Ceci renseigne notamment sur l’état fonctionnel de la voie corticospinale, selon un principe analogue à celui de la stimulo-détection dans l’étude électrophysiologique du système nerveux périphérique (voir l’article Électromyogramme). Cette technique permet d’évaluer les lésions causées par un AVC, une sclérose en plaque, une sclérose latérale amyotrophique ou d’autres maladies du motoneurone, des atteintes des nerfs crâniens et de la moelle épinière5,6,7.

La TMS à but thérapeutique

La rTMS peut être indiquée à des fins thérapeutiques8 pour traiter des pathologies neurologiques (fibromyalgies9, douleurs neuropathiques, acouphènes) ou psychiatriques (dépression10,11,12, schizophrénie, hallucinations auditives pharmaco-résistantes13.).

 

 

Source : https://fr.wikipedia.org/wiki/Stimulation_magn%C3%A9tique_transcr%C3%A2nienne

 

 

Autre article intéressant à lire : http://www.centredeladepression.org/la-stimulation-magnetique-transcranienne/

 

 

 

 

 

 

 

 

Goodbye la SEP

 

kiss2

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23,000 Australiens sont touchés par la SEP

The MS est le nom anglais que l’on donne à la SEP.

« Kiss Goodbye to MS » est l’appellation donnée à une campagne d’informations organisée par MS Australia

Celle-ci consiste à porter du rouge à lèvres (oui ça vaut aussi pour les mecs !) ou bien un vêtement de couleur rouge, ou encore à oser un truc incroyable (du style sauter en élastique !)

Plus de 23,000 Australiens sont atteints de « MS » (SEP).

Une initiative de la recherche australienne pour la SEP

(MS Research Australia)

Leur objectif est d’accélérer la recherche dans ce domaine dans le but de découvrir des moyens de prévention et de meilleurs traitements contre la SEP

Les scientifiques Australiens sont optimistes sur le fait qu’un traitement pourra être trouvé « that a cure can be found ». C’est de notre mission à tous d’aider pour que cela arrive un jour !

« it is your support that will make this happen »

Pour plus d’info, allez visiter le site  http://www.kissgoodbyetoms.org

Un baiser d’adieu à la Sclérose en plaques

Sensibiliser au maximum le public à la maladie est l’objectif de cette campagne, qui a obtenu le soutien de la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques.

Le thème est axé sur la recherche et en particulier sur la recherche sur la SEP progressive.

Rappelez-vous que la maladie touche environ 2 millions de personnes dans le monde et qu’il n’existe pas de traitement spécifique aux formes progressives (primaire ; secondairement progressive).

L’opération a débuté le 14 janvier et se terminera le 14 février 2016.

Vous pouvez retrouver toutes les infos relatives à cette initiative en cliquant sur leur page Facebook ou sur le site de la LFSEP

kissSource : Ligue contre la SEP

 

Vous souhaitez participer vous aussi ?

Mais peut-être que vous ne savez pas quelle action entreprendre.

Sachez qu’il est possible de commander des badges et/ou tee shirts aux couleurs de la campagne pour signifier votre engagement : Badges : 3€ l’unité ; Tee shirt : 10 € l’unité

Envoyez un chèque à l’ordre de la LFSEP au 40 rue Duranton – 75015 paris en précisant le nombre d’exemplaires désiré et votre adresse postale.

Pour plus d’informations : judith.koster@ligue-sclerose.fr / 01 53 98 98 82

Je précise que je ne gagne rien à vous en parler. Simplement, je trouve important de relayer l’info pour que les formes progressives soient mieux prises en charge. Et peut-être espérer voir naître un jour un traitement qui permette de ralentir voire de stopper l’évolution de la SEP !

Quelques idées …

Si vous ne trouvez vraiment pas quoi faire, vous pouvez vous contenter de porter du rouge à lèvres ou bien de vous habiller en rouge !

Relayer l’information sur votre site Internet si vous en avez un !

Parlez-en autour de vous ..  et expliquez l’importance de donner à la recherche, afin de permettre l’arrivée de nouveaux traitements. Euh ! L’arrivée du premier traitement officiel censé traiter les formes progressives de SEP !

Mon projet

Si vous voulez tout savoir, je vais vous dévoiler en avant première ce que j’ai l’intention de faire !

D’ores et déjà, sachez que j’ai préparé un chèque de 13 euros à l’ordre de la Ligue Française pour l’achat d’un T shirt et d’un badge aux couleurs de « Kiss Goodbye MS » !

Ensuite, j’ai également acheté un rouge à lèvres ainsi qu’un vernis à ongles rouge pour me prendre en photos avec pour le 14 février. Mais ce n’est pas tout …

Mon père est ok pour lui aussi participer :))

Oui, vous avez bien compris !

Il va avoir de beaux ongles bien rouges très bientôt ! ♥

Enfin, je compte apposer une petite affichette sur le pare brise arrière de ma voiture, afin de faire passer l’information …

Non, il y a encore une autre action que je vais faire …

Ajouter une page de don pour soutenir cette campagne !

Et vous, qu’allez-vous faire ?

Vous souhaitez AGIR pour dire adieu à la Sclérose en Plaques, cette maladie chronique qui touche plus de 90 000 personnes en France ? La Ligue Française contre la Sclérose en Plaques vous propose de participer à cette campagne à travers 3 challenges ludiques et faciles (ou pas…!) à réaliser :

Portez quelque chose de rouge – couleur de la campagne : rouge à lèvre, vêtements… soyez créatifs !

Oser quelque chose qui sorte de l’ordinaire : saut en parachute, course, allocution en public…

Associer le plus grand nombre à la campagne en organisant chez vous, avec ses amis ou sur votre lieu de travail un événement : dîner, fête, soirée cinéma

L’objectif : faire parler de cette maladie encore mal connue et surtout, contribuer aux efforts de recherche pour la Sclérose en Plaques progressive, forme de la maladie dont souffrent plus de 45% des patients et pour laquelle il n’existe pas encore de traitement.  Vous êtes prêts ? Alors c’est parti !!! Soyez nombreux à participer à ce challenge et surtout, partagez, partagez, partagez !! 

Source : http://www.alvarum.com/charity/1173/challenge/1601