Quand on galère pour se faire diagnostiquer la sclérose en plaques

Importance du diagnostic de sclérose en plaques

De nos jours, il n’est plus question de faire patienter la personne avant de lui annoncer qu’elle a la SEP.

Avant l’arrivée des premiers traitements de fond, dans les années 1994, les neurologues attendaient bien souvent la survenue de nouvelles poussées avant d’annoncer le diagnostic à leurs patients.

Actuellement, on sait que plus tôt on peut traiter les personnes qui sont atteintes de la SEP rémittente et mieux sait pour elles !

Errance médicale

Dans certains cas, le diagnostic tarde à se faire.

Parfois, il faut galérer des années avant de recevoir le « bon diagnostic ».

  • vos vertiges et vos paresthésies sont causés par un manque de magnésium. Vous faite ce qu’on appelle de la « spasmophilie » !
  • votre fatigue chronique est psychologique. Vous avez peur de travailler …
  • c’est dans la tête !

SEP bénigne

Puis un jour, le diagnostic de SEP tombe …

Là on vous dit : + de 20 ans avec la SEP et vous êtes encore debout ? (EDSS = 3)

Il s’agit donc d’une SEP bénigne

Mais vos poussées sont de plus en plus rapprochées, alors il serait temps de vous mettre sous traitement de fond !

Je ne cours plus, j’ai du mal à marcher bien longtemps, mon état se dégrade progressivement … 0 poussées depuis 4 ans que je suis sous Copaxone …

=> STOPPEZ la Copaxone !

Elle ne sert plus à rien car vous êtes maintenant en SEP progressive …

Ceci est mon histoire personnelle …

Et la vôtre ?!


(1 commentaire)

  1. Le diagnostic de ma sep a eu lieu à 47 ans après 7 mois d’errance médicale. Au départ, j’ai développé une myélite qui a été confondue avec une hernie discale. J’ai erré dans les hôpitaux pendant plusieurs mois successivement dans un service d’orthopédie, de chirurgie du rachis, de rhumatologie pour atterrir enfin en neurologie. Une histoire de fous que je raconte en détails sur mon blog. Le pire de tout est de ne pas mettre un nom sur la maladie qui nous ronge. Ce moment d’incertitude m’a fait douté de moi et remettre en question tout mon mode de vie, finalement c’est une histoire qui a bouleversé ma vie…Maintenant je sais contre quoi je me bats, même si ma SEP est sévère, je préfère au moins 1000 fois connaitre mon adversaire que de rester dans l’inconnu.

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