Ma vidéo pour la journée mondiale de la sclérose en plaques !

 

24heures

Bonne journée mondiale

de la sclérose en plaques !!!!!

 

Ce projet date depuis plusieurs mois.

J’ai eu l’occasion de vous en parler sur le blog « dans la peau d’un SEPien« 

L’objectif d’une journée mondiale est de parler et de faire parler de la pathologie qui est mise en avant ce jour là

Transcription de la vidéo

Voici le contenu au format texte de la vidéo que j’ai tourné pour l’occasion

 

24h avec Chrystèle

Sclérose en plaques secondairement progressive

 

La nuit

Pause pipi toutes les 1h30 / 2h !

La douche

Nos difficultés au quotidien
– rentrer dans la baignoire
– se sécher les cheveux

Se préparer pour sortir

Nos difficultés au quotidien
– mettre ses chaussettes
– s’habiller sans pouvoir se tenir debout
– se sécher les cheveux

Sortir

Nos difficultés au quotidien
– devoir descendre les escaliers
– devoir marcher sur des trottoirs mal entretenus
– devoir faire face aux imprévus (ascenseur HS !)

 

PAUSE Beauté

Nous aussi on apprécie se faire une beauté

S’alimenter

Nos difficultés au quotidien
– faire les courses
– cuisiner sans se fatiguer

Travailler

Mon espace de travail
Ma manière de travailler sur le Blog

Sieste

Pour moi sieste obligatoire
Durée : 1 heure (15h30/16h30 environ)

Pause Thé

Faut monter les escaliers pour retourner dans ma chambre !

Travailler bis

Fatiguée physiquement l’après midi
Mais pas intellectuellement
Mal aux yeux possible

Auto injection time

Quand c’est l’heure de la piqûre …

Dîner

Nos difficultés au quotidien
– mettre la table (être debout)
– faire la cuisine
– couper sa viande

– débarrasser la table

La soirée

Nos difficultés au quotidien
– les sorties sont RARES
– travail sur ordinateur

Dodo Time

Nos difficultés au quotidien
– Pauses pipi fréquentes
– douleurs aux jambes
– insomnies ?

Demain

ne sera pas vraiment un nouveau jour !
Nos difficultés au quotidien

Demain

ce qui peut nous aider …

 

 

La vidéo


 

Bonne journée mondiale

de la sclérose en plaques !!!!!

 

Faites « tourner » cette vidéo au plus grand nombre de personnes !

Merci pour tous les malades !!!!

(11 commentaires)

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    • sepamoi on 27 mai 2015 at 8 h 54 min
    • Répondre

    Bonjour Chrystèle !

    Merci beaucoup ! Très belle vidéo , très explicite . Merci !

    Cette coloration de cheveux te va très bien !

    Ma vie ressemble beaucoup à la tienne ( comme certainement à beaucoup de sépiens aussi )… L’enfilage des chaussettes par exemple , et toutes ces embuches de tout les jours !

    Merci !

    1. Coucou !
      Monter la vidéo n’a pas été simple :))
      Contente qu’elle te plaise !
      Bonne journée
      Chrys

    • DEVILLERS on 27 mai 2015 at 8 h 56 min
    • Répondre

    Depuis 1 mois de plus en plus fatiguée. J’ai fait appel à un ergothérapeute pour le réaménagement de mon appartement.
    Maintemant il faut demader l’accord du bailleur. Vendredi je vois une assistante sociale pour les aides car quand on vit seule comme tu dis Chrystèle ce n’est pas évident. Je me reconnait beaucoup. J’ai demandé un fauteuil roulant de façon à sortir dehors pour me promener. Là je me sens diminuée…

    1. Bonjour !
      C’est sûr que vivre seule est encore une épreuve supplémentaire !
      Mais d’un autre côté, ça doit aussi comporter des bons moments ! lol
      Chrys

  1. bonjour Chrystèle

    c’est tout moi …..il y a quelques années ……sauf la sieste et la coloration des cheveux !
    bises

    1. Coucou Patrick
      Tu n’as besoin de faire de sieste durant la journée ?
      Bisous
      Chrys

        • pat on 27 mai 2015 at 15 h 48 min
        • Répondre

        re ,
        non pas besoin de sieste mais je limite mon temps de conduite dans l’a-midi : la fatigue liée à la sep et les ttt du soir qui ont une longue ‘duree de vie ‘ et somnolence en soirée ensuite

    • patricia on 27 mai 2015 at 10 h 05 min
    • Répondre

    Bonjour Chrystèle,

    eh! oui!! Merci ta vidéo relate bien la vie de sépien(ne) encore « valide » ou presque.

    Bonne journée tout de même

    Patricia

    1. Bonjour Patricia
      On va dire « semi valide » :))
      Bonne fin de journée
      Chrys

    • Sandra on 27 mai 2015 at 21 h 38 min
    • Répondre

    Merci pour cette vidéo Chrystèle. C’est courageux de ta part de mener cette quête autour de la SEP.
    Ce qui est flagrant dans ton reportage c’est l’isolement dans lequel la maladie nous emmène, le « débrouilles-toi toute seule », tant pis pour l’ascenseur, aucun valide ne te portera.

    Je pense que les SEPiens développent une grande compétence, celle de l’astuce.
    Nous devons tout organiser, tout anticiper, pallier, ce qui nous oblige à faire preuve d’imagination et de ruses en tout genre 🙂
    Nous sommes plein de bon sens ! Tout le monde ne peut pas en dire autant 😉

    Sandra

    • patricia on 28 mai 2015 at 9 h 48 min
    • Répondre

    Bonjour Sandra,
    tu as entièrement raison,j’adore le « débrouille-toi toute seule ».

    on me dit souvent,je ne sais pas comment faire avec toi,je ne sais pas si tu as besoin d’aide. Comme si on aimait tomber!?

    si on veut faire seule oui il faut ruser pour tout.

    Patricia

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