Double diagnostic de la SEP

Le 20 juillet 2007

Cette date, je ne pourrais JAMAIS l’effacer de ma mémoire. Il s’agit du jour de l’annonce du diagnostic de la sclérose en plaques (SEP). Je me souviens qu’on était un vendredi …
Je vais de passer différents examens, dont une IRM cérébrale et une IRM médullaire.
Le neurologue avait écrit : « myéline ? »
Je m’étais empressée d’aller chercher ce mot sur Internet : « J’te plaque ma sclérose ! » un livre d’Arnaud Gautelier m’a permise de comprendre que la SEP était le nom de cette maladie qui sommeillait en moi depuis de longes années.

 

« Complètement à côté de la plaque, Doc ! »

C’est le titre de mon 1er livre autobiographique : témoignage d’une vie avec une SEP à évolution lente.
Je sais que toutes les personnes qui ont vécu un long parcours d’errance médicale avant d’obtenir enfin le bon diagnostic vont me comprendre !
Attendre si longtemps avant que les médecins et l’entourage reconnaissent que nos troubles sont réels occasionne forcément de la souffrance.
Ce livre va me permettre de mettre noir sur blanc la manière dont j’ai vécu les différents évènements de ma vie.
Bien sûr que l’établissement du diagnostic de la SEP n’est pas facile pour les médecins généralistes (d’ailleurs on ne leur demande pas de le faire !), mais s’ils pouvaient être mieux informés sur la SEP, ce serait super !
Par exemple, les troubles cognitifs restent mal connus des médecins généralistes. Et que dire de la fatigue !
Alors il faut parfois attendre de ne plus pouvoir marcher pour qu’ils voient enfin : « vous souffrez de troubles neurologiques. Je vous fais une lettre pour un neurologue« .

 

Vivre heureux malgré la SEP

La question qui se pose à toute personne qui vit avec le handicap est la suivante : peut-on encore être heureux ?!
Ce thème mériterait un article à lui tout seul !
Donc je ne vais pas y répondre tout de suite, j’y reviendrais !

 

Trouble anxieux chronique

Lundi dernier, mon neurologue m’a remise une lettre pour un confrère psychiatre.
Il pense que je souffre d’un trouble anxieux chronique réactionnel à la maladie …
Celui-ci se manifeste ainsi : bien que je mange comme à mon habitude (ok j’ai un appétit d’oiseau mais je ne mange pas moins que le mois dernier !), j’ai perdu 2 kgs en l’espace de 15 jours (1m66 42,6 kilos)
KESAKO ?
Jusqu’à présent on me parlait du « STRESS« . C’est d’ailleurs en partie pour cela que mon 1er blog était sur cette thématique.
J’ai beaucoup réfléchi ces derniers jours …
Et j’ai compris !

 

Annonce du diagnostic de SEP = quel soulagement !

Quand enfin on m’a donné le nom de la maladie, j’ai ressenti un soulagement ..
ENFIN on ne me disait plus : « Rentrez chez vous, votre problème est d’ordre psychologique ! »
le PSY : « parlez-moi de vos jambes … pourquoi vous ne marchez plus comme avant ? Qu’est-ce que cela vous évoque ? Parlez-moi de vos peurs d’enfant ! » !!??

 

Annonce de la SEP progressive = prise de conscience que je ne vais jamais GUÉRIR !

Quand on vous annonce après des années : ça y est on a trouvé ce dont vous souffrez !
Vous ressentez un soulagement : enfin !
Vous vous dites : on va pouvoir me soigner maintenant !
Autrement dit, vous pensez : je vais pouvoir GUÉRIR !
Sauf que manque de bol, la SEP n’est pas une maladie qui se guérit …
Et ça … vous le vous prenez en pleine poire 🙁

 

Le serpent qui se mord la queue

Je suis anxieuse à cause de la SEP que je vis comme une épée de Damoclès au-dessus de la tête … (le fait qu’elle soit une maladie dégénérative)
Mais le trouble anxieux chronique n’est pas bon non plus pour la SEP : on sait bien que le stress peut être générateur de poussées !
Mon problème actuel est surtout que mon faible poids me fragilise pour tout !
Le neuro me l’a bien dit (et écrit au psy) : aucune rééducation à l’effort n’est possible opour le moment (tant que je serais anorexique et dans un état cachectique).

 

Un espoir ?

Oui bien sûr !
L’espoir est le suivant.
Je sais maintenant ce dont je souffre : la SEP et le TAC !
Il paraît que ce psychiatre est très sympa …
J’ai vu sur Internet qu’il est l’auteur d’article sur la douleur …
Je vous tiendrais au courant de mes progrès !
Maintenant que j’ai pris conscience que je n’avais pas si bien accepté la maladie ... mais aussi de l’importance de se faire aider … d’avoir un soutien psy pour vivre au mieux avec une maladie dégénérative, je me sens déjà beaucoup mieux !
Promis, je vous ferais profiter de ma réussite :))
Kiss
chrystèle
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