Comment réagir face au diagnostic de sclérose en plaques ?

Lorsqu’on vient de nous annoncer un tel diagnostic, il est normal d’être envahi(e) de questions. Il faut du temps avant de parvenir à accepter la maladie Il nous faut passer par les différentes étapes du deuil

Les 7 étapes du deuil

Les 7 étapes du deuil sont les suivantes :

  • Le Choc : Face à l’annonce du diagnostic de la maladie, certaines personnes ressentent un choc, parce qu’elles ne s’y attendaient pas du tout ! Ou bien, au contraire, parce qu’enfin, le nom d’une maladie leur est donné

 

  • Le Déni : A ce stade, la personne refuse de croire à l’information reçue. Elle peut vouloir continuer « comme avant » et pense que « ce n’est pas vrai » ou bien que « ce n’est pas possible ! ».

 

  • La colère et le marchandage : La confrontation avec les faits conduit à une attitude de révolte ou bien à une phase de marchandage. Exemple : « A quoi ça sert de me faire passer tous ces examens, vu que les médecins n’ont rien à me proposer pour me guérir ? ».

 

  • La tristesse : C’est un état de profonde tristesse.

La personne se dit  que ce n’est pas juste !

 

  • La résignation : C’est l’abandon du combat. La personne ne sait plus quoi faire. Elle agit au jour le jour, en pensant : « C’est ainsi ! » 

 

  • L’acceptation : La personne accepte ce qui lui arrive. Elle peut alors commencer à se sentir mieux et l’avenir ne semble plus aussi noir qu’avant. « La SEP n’est pas une maladie mortelle, je vais bien parvenir à vivre avec ! » 

 

  • La reconstruction : La personne prend conscience qu’elle est en train de mettre en place une nouvelle organisation de sa vie. Elle se reconstruit petit à petit, ce qui l’amène à mieux se connaître. « La maladie ne peut être un obstacle à ma prise en charger vers une vie meilleure ! »

… il est alors enfin possible de penser à la question du « comment mieux vivre avec la maladie »

Apprendre à vivre au mieux avec la maladie

Reste maintenant à savoir comment apprendre à gérer les troubles chroniques liés à la SEP, tels que :

  • douleurs,
  • Troubles de la sensibilité
  • Photophobie (sensibilité des yeux à la lumière)
  • Fatigue
  • Troubles de la motricité
  • Troubles urinaires

Importance d’être bien entouré

Le neurologue et le médecin généraliste sont nos interlocuteurs privilégiés

D’autres professionnels de la santé sont importants :

la kiné

L’infirmière

Sans oublier l’importance de l’entourage

Se sentir écouté et compris(e) par ses proches est primordial

Maintenir son cercle amical permet d’éviter l’isolement social, qui peut vite arriver quand on vit avec une maladie chronique

Bien vivre avec la SEP au quotidien est un combat de tous les jours, mais qui en vaut la peine !

Dans les moments difficiles, vous savez que vous pouvez toujours compter sur le soutien de la communauté SEPienne !  


 

Et vous comment avez-vous vécu l’annonce du diagnostic ?

 

(2 commentaires)

  1. Super encore une fois très bien fait, vivant et tout !

    Donc je suis en phase de je ne sais pas trop c’est un peu mélangé en fonction des troubles et des moment en fait.

    Car j’arrive à mes deux ans de dignostic qui a été un
    « Ouf! SEPas moi c’est la SEP qui me pourrit la vie!  »

    Une jeune sepienne donc, qui heureusement ne l’est pas trop et donc si j’arrive à tenir jusqu’à la retraite sans passer SP ça ira… sinon je ferai avec aussi, on est bien habitué à cette vie et ses viscicitudes.

    Une fois retraitée ce sera plus cool SEP ou pas quelles que soient les nouvelles atteintes. Alors SEP ou crise de la 40à50taine ??? je susi dans le déni encore ? non pourtant j’accepte, je m’en pique en intramusculaire de cette SEP à l’interféron.

    c’est vrai je ne sais pas du tout si j’ai fait des névrites optiques ou si je me suis grillée les yeux au ski quand j’étais petite (pas vu d’ophalmo que le pharmacien de la station) comment passer un bilan complet si on vous réponds « ha non sous lyrica ça ne se fait pas ce sera faussé » ou « votre occipital est atteint que vouslez-vous », de plus c’est cela qu’ils veulent dire ?

    non ça va rien de plus pour moi
    merci ça suffit
    mais encore je préfère savoir qu’ignorer,
    je suis dans la parano ou alors c’est vrai que tous le savait sauf moi que j’étais malade !

    voilà au bout de deux ans de diagnistic.
    Merci Chrystèle
    gros bisous
    detchen!

    • Fatima on 9 septembre 2014 at 2 h 26 min
    • Répondre

    Bonjour

    Oui c’est difficile quand on a des enfants, qu’on a prévu de passer le permis et qu’on a peur d’avoir une crise au moment de conduire.
    Le plus difficile est de ne pas pouvoir faire les choses quand on le voudrait.
    Mais que dois-je faire pour être mieux, souvent j’ai l’impression que j’ai plus rien mais quand j’ai une crise ça a tendance à me bloquer pour la journée avant que ça passe.
    Merci bcp pour ce blog on se sent moins seule

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