Comment apprendre à gérer la "fatigue SEPienne" ?

 

** Mise à jour **

J’ai oublié de vous indiquer le lien vers mon autre Blog, spécialement consacré à la fatigue (pas seulement la fatigue SEPienne)

enteteOSF

 

La fatigue liée à la SEP

La fatigue touche un grand nombre de personnes atteintes de la SEP : + de 75% des personnes atteintes de la SEP.

En quoi la fatigue SEPienne est-elle différente de la fatigue normale ?

Dans la fatigue causée par la maladie, différents niveaux de fatigue peuvent fluctuer d’un jour à l’autre et même au cours d’une même journée.

Contrairement à la fatigue normale qui disparaît après une bonne nuit, ce n’est pas possible de faire partir la fatigue SEPienne de manière complète. Par contre il est possible d’apprendre à en réduire son impact dans notre vie quotidienne.

 

Un symptôme invisible

En tant que symptôme invisible, la fatigue est souvent mal interprétée ou mal comprise, par la famille, les amis, les collègues.

La fatigue est un trouble généralement perçue comme étant banal. Mais la fatigue SEPienne est complètement différente de la fatigue expérimentée par la plupart des gens.

Ce manque de compréhension peut faire croire à l’entourage que la personne est simplement fainéante.

La 1ère étape à franchir est donc de faire reconnaître cette fatigue comme étant un trouble qui fait partie de la SEP.

 

Un trouble honteux ?

Il n’est pas rare que les gens se sentent coupables d’être fatigués, car ils voudraient pouvoir être aussi actifs que quiconque !

Pour moi le sentiment était la honte, je le cachais car je voyais que ma fatigue n’était pas comprise.

Réaliser que la fatigue est un trouble de la sep et que cela nécessite de la gérée en tant que tel peut prendre du temps.

On pense souvent qu’on est indispensable, que telle tâche doit absolument être faite, et que la famille, les collègues nous pressent à cela. Dans un tel cas on est souvent conduit à repousser ses limites et à travailler jusqu’à épuisement en faisant fi de la fatigue ressentie.

Autrement dit, on a du mal à reconnaître nos propres limites.

Je me souviens à l’époque de mes années Fac, qu’il m’arrivait de me forcer à tenir toute une journée. Un jour, cela n’a pas été possible : il m’a fallu rentrer chez moi après le repas, tellement je me sentais épuisée. Des tremblements et des frissons avaient eu raison de moi : mon corps me disait clairement STOP !

Récupérer l’énergie dépensée est toujours beaucoup plus long pour une personne qui souffre de la SEP.

Gérer la fatigue SEPienne s’apprend

Gérer la fatigue SEPienne exige de rester à l’écoute de son corps et de s’arrêter bien avant de se sentir épuisé !

Plein d’autres solutions existent. OK, il n’est pas possible de se débarrasser de cette mystérieuse fatigue mais un certain nombre de trucs et astuces pour mieux la gérer et ainsi apprendre à utiliser au mieux le peu d’énergie dont on dispose, existent !

C’est sur quoi je travaille en ce moment. Je suis en train de concevoir un Ebook qui va synthétiser toutes mes lectures (dont certaines sont en anglais) et surtout plusieurs vidéos dans lesquelles je présente différentes pratiques de médecine douce destinées à réduire :

  • la fatigue physique (par la pratique d’auto-massages destinés à augmenter la vitalité du corps ou au contraire à relaxer)
  • la fatigue intellectuelle (stimuler la mémoire et la concentration par la pratique de l’auto-hypnose ou l’EMT)
  • la fatigue nerveuse (atténuer les troubles de l’humeur par la pratique de l’acupression)
  • la fatigue visuelle (réduire la fatigue visuelle causée notamment par la lecture sur ordinateur, par la pratique de certains mouvements de Gi gong)
  • la paresse du transit intestinal (par la pratique de l’acupression + par certains mouvements de Gi gong)
  • les troubles du sommeil (utilisation de l’auto-hypnose)
  • le stress et l’anxiété (utilisation de l’EMT)

 

Qu’est ce donc que la fatigue SEPienne ?

Certains malades disent qu’il faut être SEPien pour la comprendre ! (ils n’ont pas vraiment tort !)

Quoiqu’il en soit, la décrire à une personne qui ne l’a jamais connu (donc un non SEPien) est très difficile, voire impossible.

Voici l’exemple que je prendrais.

Imaginez 2 téléphones portables dont un fonctionne très bien, avec une batterie rechargée, et l’autre dont la batterie se décharge soudainement sans prévenir !

 

Les causes de la fatigue SEPienne ?

La fatigue serait due à une combinaison de plusieurs facteurs partiellement causés par la maladie elle-même (fatigue primaire) mais également par d’autres facteurs (fatigue secondaire) qui affectent les personnes ayant la sep

Voici différents types de fatigue dite primaire :

  • Une certaine lassitude : manque d’énergie ou impression d’être épuisé. Elle arrive soudainement et peut être sans proportion avec l’activité que l’on menait
  • Une fatigue neuro musculaire. Elle survient quand le message nerveux jusqu’aux muscles arrive de manière confuse.

Exemple : les gens peuvent nous sembler très lourdes ou difficiles à bouger, quand on marche, ou bien les bras peuvent être affectés quand on écrit pendant une longue période.

Et vous, comment ressentez-vous la fatigue SEPienne ?

(12 commentaires)

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    • patrick on 1 octobre 2013 at 10 h 22 min
    • Répondre

    bonjour Chrystèle; la fatigue je la ressent comme tu l’as très bien expliqué avec pour moi une augmenation tres importante liée à la chaleur …..vive l’hiver ! en evitant les virus !!!

    1. Hello Patrick
      La chaleur liée à la saison d’été, mais les infections sont pas mal non plus 🙁
      3 mois que je vis avec une infection urinaire que je ne peux soigner vu que mon estomac ne supporte plus aucun antibio !
      Je vais devoir avoir recours aux injections …
      Depuis je sens une augmentation de la fatigue

        • IMBERT on 8 décembre 2013 at 8 h 56 min
        • Répondre

        BONJOUR
        JE FAIS DES CURES DE CRUMBERRIES ET CA MARCHE
        BON COURAGE
        CHANTAL

        1. La canneberge c’est pour limiter les infections urinaires, pas pour la fatigue !
          Expliquez moi ça 🙂

    • Stephanie on 6 octobre 2013 at 15 h 39 min
    • Répondre

    Bonjour chrystele . J ai 42 ans et une sep depuis 11 ans .moi je dis souvent pour expliquer cette fatigue que c’est comme si allongé dans un canapé notre corps était toujours épuisé et n’arrivait pas à trouver de repos …notre corps est tellement lourd qu il pourrait s’enfoncer dans le canapé ça ne changerait rien……

    • etoile on 26 octobre 2013 at 9 h 12 min
    • Répondre

    Bonjour .
    Jai la sep depuis 11 ans et je lai su qd 2009/2010
    Vs avvez raison personne ne comprend ma fatigue et je suis tres fatigue .mon doc ma dit de marcher et de faire une sieste en debut dam .

    1. Bonjour
      J’ai rencontré un jour un ostéopathe qui m’a conseillé la marche après les repas, pour aider au transit 🙂
      Moi marcher ? en plus après les repas ?
      Et ma fatigue Bordel ! Vous en faites quoi ?! 🙂
      non je n’ai pas dit ça … 🙂

    • farida on 22 octobre 2014 at 0 h 14 min
    • Répondre

    bonjour,j ai la sep ça fais 4ans, mon corps je le sent épuisée, et avec douleurs; je me réveil le matin la fatigue me dis bonjour!!! je fais mes injections; après une heure je ressent la douleur et avec fièvre;
    avec la chaleur la fatigue et la douleur augmentent

    1. Bonsoir
      Quel traitement de fond prenez-vous ?

      • sophie on 22 octobre 2014 at 10 h 42 min
      • Répondre

      Bonjour Farida,

      Ayant la SEP depuis 18 ans, j’ai appris que la chaleur est très néfaste. Dès qu’on fait un exercice et qu’on ressent de la chaleur, il faut s’arrêter (ce que j’ai toujours beaucoup de mal à faire) et sinon, il faut rafraîchir son corps, gant d’eau froide, pochette contenant du gel et placée au congélateur.

      Sophie

      1. Bonjour Sophie
        C’est ce qu’on appelle le syndrome d’Utoff je crois
        Je me trompe sans doute dans l’orthographe du mot

    • Philippe VERHEE on 28 août 2018 at 21 h 45 min
    • Répondre

    Bonsoir. J’ai été diagnostiqué en novembre 2014. Les 2 premières années ont été selon moi catastrophiques. J’en voulais à la terre entière, je voulais ŕegler mes comptes à tous sujets et pour tout. J’étais très investi dans mon travail que j’ai du abandonner. J’étais judoka et marathonien. Maintenant je titube au bout d’un kilomètres. J’avais un couple ni pire ni mieux que d’autres? que j’ai détruit. Alors j’aimerais aborder le côté psychologique de la maladie et des dégâts que cela peut avoir dans nos vies avec des patients ayant de l’expérience en la matière. Est-il possible de reconstruire une vie sentimentale par exemple quand votre corps vous fait parfois défaut. Je remercie ceux qui prendront le temps de me répondre

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