Comment faire le choix d'un bon neurologue ?

Importance du suivi médical par un neurologue

Une fois le diagnostic établi, la sclérose en plaques (SEP) étant une maladie chronique, il nous est indispensable de trouver un médecin spécialiste en neurologie qui procède à un suivi médical, de manière régulière.

Il va notamment s’agir pour lui de :

  • prescrire des IRM de contrôle, afin de vérifier la charge lésionnelle et l’évolution des hypersignaux
  • prescrire des « bolus » de cortisone, à chaque épisode inflammatoire (« poussée » de SEP)
  • procéder à un examen clinique du malade
  • tenir informé le médecin généraliste du patient, après chaque consultation
  • prescrire les éventuels traitements médicaux nécessaires : traitement de fond (sur ordonnance d’exception), médicaments tels que ceux destinés aux troubles urinaires, aux douleurs, etc.

Un « bon » médecin ?

Selon vous, que signifie être un « bon » neurologue ?

Voici un article sur le sujet : « les 3 qualités d’un bon médecin« 

Pour moi, il s’agit d’un docteur qui est :

  • compétent (il poursuit sa formation en continue)
  • intéressé par les dernières découvertes de la recherche pour chacune des pathologies (pour cela il reste notamment informé des résultats des derniers essais cliniques)
  • à l’écoute de ses patients
  • honnête
  • humain

Neurologue du CHU ou neurologue de ville ?

Êtes-vous plutôt neurologue qui exerce en libéral ou bien neurologue hospitalier ?

Pour ma part, j’ai consulté à la fois des neurologues de ville (que ce soit en libéral ou en clinique) et un professeur d’un CHU.

Le professeur de CHU pour ses compétences et le neurologue de ville pour la facilité de le consulter.

Bien souvent, il faut attendre des mois avant de pouvoir obtenir un premier RDV avec un professeur en neurologie. Quand on souffre d’une SEP « bénigne » on se dit que ce n’est pas la peine de déranger un grand professeur !

Jusqu’au jour où la SEP rémittente devient une SEP progressive … et qu’on finit par remettre en cause le diagnostic et la prescription du neurologue de ville.

Le même neurologue pour la vie ?

Quand cela est possible, il est préférable de rester avec le même neurologue.

Pourquoi ?

Parce qu’il est important de consulter un médecin qui nous connaît bien.

Mais quand la confiance n’est plus là, on sait qu’il est temps d’aller consulter un nouveau neurologue !

Pour moi, c’est ce qui vient de se passer.

Lors de la toute dernière consultation avec le neurologue que je voyais depuis maintenant 3 ans, il m’a été annoncé que je souffrais à présent d’une SEP progressive.

Comme il était question pour lui de me recommander le « Gilenya » (médicament qui a reçu son AMM pour les SEP rémittentes), il est allé jusqu’à :

  • me dire qu’il voyait une « atrophie » de la moelle épinière à l’IRM médullaire (alors que ni le professeur de CHU ni mon médecin généraliste ne l’ont confirmé !)
  • me parler des résultats d’une étude clinique qui concluaient à l’efficacité du Gilenya pour la SEP primaire progressive
  • se demander si je n’avais pas une SEP primaire progressive.
  • me conseiller de débuter moi aussi ce traitement : 1ère prise sous surveillance à la clinique, après avoir obtenu les résultats d’autres examens (ophtalmologique et sanguins), puis suivi médical pour contrôle hépatique

Pour le professeur que j’ai été consulter après, il n’était pas question de me mettre sous Gilenya, mais sous un immunosuppresseur bien connu.

 

Que penser ?

Qu’il est intéressé par les laboratoires pharmaceutiques pour prescrire tel ou tel médicament ?

Il a bien précisé que ce traitement valait « un bras » !

 

Un bon neurologue c’est avant tout une personne en qui on peut avoir confiance …

 

Qu’en pensez-vous ?

 

 

(7 commentaires)

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    • sophie on 9 avril 2014 at 17 h 56 min
    • Répondre

    Pour moi, un bon neurologue est quelqu’un qui est à l’écoute, mais franchement, je n’aimerai pas être neurologue, car ils n’ont pas grand chose de concret et de sûr à proposer et quelles sont les maladies qu’ils guérissent. Dans la recherche, ça doit être passionnant, mais face aux patients……

    1. Entre professeurs et neurologues en libéral, le travail ne me semble pas être tout à fait le même effectivement :=)

    • sophie on 10 avril 2014 at 17 h 25 min
    • Répondre

    Pour moi un bon neurologue est un médecin qui est capable, quand il prévoit des bollus de solumedrol à domicile, de penser à prescrire aussi un médicament contre les mots d’estomac et du potassium, j’estime que ce n’est pas à moi de le réclamer à l’organisme qui vient à domicile, celui-ci recontacte mon neuro qui ne sait pas car elle n’a pas mon dossier sous les yeux.
    Je dois commencer demain, mais ça part mal.

    1. J’ajouterais que c’est idem dans le cas où le neurologue a prescrit un bolus à la clinique mais qu’ensuite, Bye bye le patient une fois rentrée chez lui, alors qu’on sait bien que les effets de la cortisone perdurent encore pendant quelques nuits blanches !

      1. bref faut pas oublier le somnifère après bolus

          • sophie on 10 avril 2014 at 21 h 28 min
          • Répondre

          Heureusement que j’ai des somnifères (je n’en prend plus depuis un moment mais ils m’en restent) et j’ai prévu d’en prendre tant que j’aurai des problèmes d’insomnie dues à la cortisone. Heureusement que l’auto médication existe!!!!

    • sophie on 11 avril 2014 at 10 h 17 min
    • Répondre

    Suite de mon aventure d’hospi à la maison : ils avaient bien oublié l’INEXIUM pour l’estomac et à prendre aussi 7 jours après la fin des perfs, l’infirmière vient de m’appeler, par contre ils estiment que le potassium, ce n’est pas la peine et n’ont pas prévu de somnifère.
    Bon neurologue, je ne sais plus ce que c’est. Par contre, je vais reprendre un cahier, chose que j’avais fait l’année dernière et où je notais tout. Faute de bon neurologue, essayons d’être des malades vigilents, et si nous avons des problèmes de mémoire, prenons des notes. Si eux ne savent pas, nous on sait peut-être, donc ne pas hésiter à leur rafraichir la mémoire ou à s’imposer!

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