Chaleur caniculaire et sclérose en plaques

 

Prévention canicule, restez vigilants !

En période de fortes chaleurs, prenez vos précautions : suivez les recommandations du Ministère de la santé.

Un numéro à mémoriser : Canicule info service (appel gratuit )

0800 06 66 66 du lundi au samedi de 8h à 20h

soleil-stop

Chaleur caniculaire et SEP

La chaleur est généralement mal supportée par les personnes atteintes de sclérose en plaques.

 

Pourquoi ?

Du fait de la destruction de la gaine de myéline, la conduction électrique dans certains neurones est altérée.

Ce phénomène est accentué lorsque la température dans le corps augmente, que cela soit à cause de la fièvre, d’une séance de sport ou bien de la chaleur du soleil !

Une élévation de la température peut causer un blocage de la conduction électrique au sein des neurones. La chaleur ne peut pas provoquer l’apparition de nouvelles poussées mais les symptômes liés aux troubles de l’équilibre, de la vue et des troubles moteurs peuvent s’aggraver.

Ce phénomène n’est que temporaire. Autrement dit, tout rentre dans l’ordre une fois le corps rafraîchi.

Bien sûr, chaque individu a sa propre sensibilité à la chaleur.

 

Avantages d’une exposition au soleil

1/ le soleil n’est pas à éviter complètement car une exposition du corps au soleil permet de faire le plein de vitamine D, ce qui est profitable.

2/ le soleil a un impact positif sur la fatigue et la morosité, ainsi qu’un effet anti-stress

 

Mes conseils anti-canicule en vacances

1/ éviter de s’exposer lors de fortes chaleurs

2/ prévoir un hôtel équipé d’un système d’air conditionné

3/ si ce n’est pas possible, prendre des douches froides

4/ pensez à bien s’hydrater, de manière régulière

5/ pour les personnes isolées socialement, faites-vous un peu violence pour ne pas rester seules …

canicule

 

Mon témoignage

Personnellement, je supporte très mal la chaleur …

A partir de 30°C, mes jambes ont bien du mal à continuer à me porter !

J’ai la chance d’avoir la climatisation dans ma chambre et dans le salon. Depuis l’épisode de canicule en 2002, on a compris l’importance pour moi de ne pas souffrir de la chaleur .. avant même de savoir que j’étais atteinte de sclérose en plaques.

Je ne suis pas la seule à avoir du mal à supporter les fortes chaleurs … le frigo a rendu l’âme hier et ce soir c’est au tour du congélateur !

out

 

Comment faire pour la copaxone ?!

Ma mère a eu la super idée de mettre la clim au minimum (18°C) dans une pièce et d’y placer la boîte de seringues dans la pièce.

Ce matin on a été acheté un nouveau frigo .. en fait ce sont 2 frigo : un petit d’appoint et un pour remplacer l’ancien (aucun en stock, on doit attendre le 9 août !)

Comme la partie congélateur vient également de nous lâcher, j’ai soumis l’idée à mes parents d’acheter également un petit congélateur d’appoint. Quel gâchis que de voir les glaces et autres produits du congélateur fondre devant nos yeux ?!

Faire appel aux voisins ? Ils sont partis en vacances !

Tout le frigo a été vidé …  on a sauvé ce que l’on a pu 🙁

frigo_vide

 

Bon, on ne va pas se plaindre d’avoir du beau temps … mais si les températures pouvaient baisser un peu ou du moins ne plus grimper ! 🙂

 

Et vous, comment gérez-vous la forte chaleur ?

 

(9 commentaires)

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    • sophie on 25 juillet 2013 at 13 h 39 min
    • Répondre

    Je mets la clim jour et nuit, ce qui me permet de garder une température constante. Je me mouille régulièrement les bras, ou bien, un jet de douche sur la tête, les cheveux dégoulinent un moment. La clim n’étant que dans le séjour,je laisse les autres pièces la porte ouverte, il fait un peu plus chaud dans la chambre, donc ça fait 2 nuits que je dors avec un gros pack de gel congelé, plus ou moins emballé dans une serviette et c’est super. C’est encore froid le matin. Je bois de l’eau de bouteille que j’ai congelée. Je sais, que dans notre cas il ne faut qu’il ne s’installe aucune chaleur, que ce soit à l’extérieur ou à l’intérieur de notre corps, par exemple chaleur musculaire, pas simple à repérer (un kiné en centre de rééducation m’a appris ça).
    Sinon, mon ancien neurologue m’avait expliqué, qu’une des priorités dans le corps humain, était la régulation de la température, c’est pour ça que le reste des fonctions vision, équilibre………..étaient laissés de côté.

    Bonne fraîcheur à tous

    1. J’adore « bonne fraîcheur à tous » :))
      Ce soir on va acheter un nouveau congélateur … maintenant que notre frigo est naze c’est au tour du congélateur
      Ma mère est folle d’avoir perdu ses glaces !

    • sophie on 25 juillet 2013 at 22 h 11 min
    • Répondre

    J’espère que vous l’avez choisi assez grand, pour que tu puisses te glisser dedans.

    1. On a choisi un frigo et un congélo .. de la même marque et même dimension ! en attendant de recevoir le big one ! 🙂

    2. Maintenant qu’on se dépanne avec le ptit frigo je n’ai pas trop à me plaindre ..
      demain j’irais acheter des glaces pour le congélateur (ma mère va être contente !)
      On a la piscine et la clim!
      Pour vous faire tous râler, je vais ptetre vous montrer une tite vidéo ..
      mon papa qui plonge ses jambes dans l’eau .. on n’ose pas plus car il pourrait se noyer vu son pb d’équilibre.
      Il n’est pas SEPien mais traumatisé crânien suite à un accident de delta plane
      on est 2 handicapés à la maison :))
      on s’entraide !
      Vive la solidarité !

  1. Bonjour,
    Moi je supporte très bien la chaleur, d’ailleurs je fais bronzette dans mon jardin 😉
    Quand j’ai réellement trop chaud, une bonne douche me rafraîchit suffisamment, j’espère que toutes allez bien? J’ai pris le lien sur Facebook par une amie !
    Le site que j’ai laissé, c’est ma fille aînée qui l’a crée quand on m’a diagnostiquée…
    Bonne journée sous le soleil et prenez bien soin de vous

    1. Bonjour
      Vous avez bien de la chance !
      Majoritairement les personnes qui souffrent de troubles neurologiques supportent mal les fortes températures.
      J’ai été voir le site … cela fait combien des années que vous avez la SEP ?
      Chrys

      • lili on 27 juillet 2013 at 14 h 39 min
      • Répondre

      vous avez bien de la chance, car au forte chaleur je dois rester au frais car mes jambes ne me portent plus.

      bon week end à toutes

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