Est-ce la sclérose en plaques ou bien la fibromyalgie ?

 

 

Pendant longtemps avant de recevoir le diagnostic de la sclérose en plaques, j’ai cru que je souffrais de la fibromyalgie.

Quand on me parlait de fatigue chronique c’était à la fibromyalgie que je pensais .. car je ne connaissais pas du tout la sclérose en plaques !

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les points douloureux de la fibromyalgie

Un handicap invisible

Que ce soit la SEP ou la fibromyalgie, il existe au moins deux troubles en commun à ces deux maladies :

  • la fatigue
  • la douleur chronique

Je ne suis donc pas insensible aux personnes qui souffrent de la fibromyalgie, d’autant plus que bien souvent elles connaissent elles aussi une certaine errance médicale.

Les médecins ont eu bien du mal à reconnaître cette maladie ! Sûrement en grande partie parce qu’on est en plein dans ce qu’on appelle le « handicap invisible » !

Un malade imaginaire

Malheureusement quand la médecine ne comprend pas elle a tendance à répondre au patient que son mal est imaginaire : « c’est dans la tête ! » voulant dire que c’est purement psychosomatique, que sa douleur n’existe pas vraiment.

Bref, qu’il peut repartir chez lui et souffrir en silence car la médecine allopathique ne peut rien pour lui !

Alors rien d’étonnant à ce que certains malades se retournent vers les médecines alternatives ou voire même vers des fausses promesses de la part de personnes qui vont chercher à profiter de leur malheur.

Il faut bien comprendre que lorsque l’on vit chaque jour avec des douleurs chroniques qui sont bien souvent impossibles à supprimer, alors la vie peut devenir un véritable enfer !

Tolérer de tels maux est encore plus insupportable si la personne n’est pas du tout reconnue dans son mal.

Pendant longtemps, les personnes qui souffraient de fibromyalgie n’étaient pas reconnues en tant que malades.

Les personnes qui sont atteintes de la sclérose en plaques ont elles aussi parfois bien du mal à faire reconnaître leurs douleurs invisibles. Combien de médecins ne connaissent pas ni la fatigue ni la douleur comme troubles liés à la SEP ?

Un malade qui doit apprendre à souffrir seul et en silence

Quand la médecine ne reconnaît pas la maladie, que ce soit parce que les causes ne soient pas encore comprises (le cas pour différentes maladies telles que la SEP ou la fibromyalgie) ou bien parce que les troubles qui touchent la personne ne sont pas encore suffisants pour être diagnostiqués en tant que tels (exemple de mon errance médicale au temps où je ne souffrais « que » de la fatigue et de troubles de la sensibilité), le patient n’a plus que ses yeux pour pleurer …

Il doit rentrer chez lui, fermer sa gueule (autant appeler un chat un chat !), et souffrir en silence

La solitude est vite au rendez vous car cette maladie va conduire au repli sur soi : quand les autres ne nous comprennent plus, le malade doit alors se lancer sans un véritable combat pour tenter de se faire entendre.

Alors moi aujourd’hui je me sens proche de ces personnes qui doivent faire face à cette maladie.

Même si ces deux maladies sont différentes, je suis certaines que des solutions pour réduire les maux de l’une pourraient également aider pour l’autre.

Je pense par exemple à mon Guide sur la gestion de la fatigue. Je songe à l’adapter à la fibromyalgie …

Je pense aussi à mon prochain défi : trouver des solutions autres que médicamenteuses pour aider à réduire les douleurs chroniques liées à l’existence de la maladie.

A suivre …

Connaissez-vous dans votre entourage ou parmi vos proches des personnes qui souffrent de la fibromyalgie ?

 

 

Les douleurs invisibles de la fibromyalgie en vidéo

(40 commentaires)

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    • mimi on 25 septembre 2014 at 23 h 02 min
    • Répondre

    Wow! Je me reconnais tellement dans ce que tu écris, merci!

    1. Tu as la SEP aussi ou la fibromyalgie ?

    • Mimi on 26 septembre 2014 at 0 h 51 min
    • Répondre

    En attente d’un diagnostic de SEP

    1. Bon courage dans cette épreuve !
      N’hésite pas à me contacter si tu as besoin
      chrys

        • Marie on 26 août 2018 at 19 h 20 min
        • Répondre

        Je viens de tomber sur ce post, j ai la fibromyalgie , on pensais que j avais la sep avant d etre diagnostiquée fibro .

        1. Bonsoir
          Le diagnostic de la SEP n’est pas toujours simple (j’ai vécu une longue errance médicale moi aussi !) mais celui de la fibromyalgie l’est aussi !
          D’autant que la fibro reste encore une maladie assez mal connue, même par les médecins, car il n’existe pas de « marqueurs » comme l’IRM pour les personnes qui ont la sclérose en plaques.

    • Moreau Monique on 13 octobre 2014 at 15 h 47 min
    • Répondre

    Bonjour,
    je viens de vous écouter à l’émission sur la 5
    J’ai relevé votre blog et de suite je vous parle
    J ‘ai la fibromyalgie déclaré en 2007 et à ce jour j’ai pu enrayer les symptômes ( douleurs, fatigue qui sont les mêmes que la scléroses en plaques) grâce à une médecine naturelle et je revis normalement!!
    Monique

    1. Bonsoir Monique
      C’est super pour vous !
      La fibromyalgie est une autre maladie mal connue par le grand public dans ses aspects troubles invisibles tels que la fatigue.

    • Hervier on 31 janvier 2015 at 14 h 25 min
    • Répondre

    C’est tellement vrai ce que tu décris, c’est psychosomatique ! Ça c’est la réponse et quand tu dis on a plus qu’à fermer notre gueule et souffrir en silence et en pleurant et la famille s’interroge du pourquoi, on ne sort pas? Et je t’en passe.
    Merci , j’aimerai connaitre le remède miraculeux de Monique qui ne souffre plus.

    Pour ma part ,j’ai tout essaye, et je n’en peux plus de cette vie sur terre qui est un enfer , mais sur notre visage ,rien ne parait.
    Je prefererai souffrir d’un cancer, au moins ,ma famille serait plus compréhensible.
    C’est tout,je n’ai plus rien a dire ni a attendre malgré les antidépresseurs , les benzos
    La vie n’a plus de sens , tant la souffrance nous ronge.

    1. Bonjour
      Je pense comprendre non pas ce que tu vis mais ton desespoir. J’ai ressenti cela à l’époque où je souffrais de phobie sociale : l’angoisse me rongeait si souvent que je n’en pouvais plus ! Je me demandais à quoi ça servait que je continue à vivre …
      J’ai pensé à la manière d’en finir mais une petite voix en moi a dit : « imagine si un jour tu te sens mieux … en repensant à cette période là tu te diras que tu avais bien fait de ne pas être passée à l’acte (sauter du balcon !) »
      Au final on est 20 ans plus tard : j’ai appris que je souffre de sclérose en plaques. Ce n’était pas que dans la tête !
      Je vis toujours avec un trouble anxieux chronique mais cela n’a rien à voir avec « avant » !

      Quand j’aurais terminé mes projets actuels je vais me pencher sur la question des douleurs … celles qui ne se soignent pas à coup de paracétamol !

      Si on pouvait utiliser notre cerveau au maximum de ses capacités …
      Je suis en train de lire le livre d’un moine bouddhiste qui a guérit grâce à la méditation

      Quand on sait que le corps a le pouvoir de produire des endorphines (notamment lors de la pratique d’un sport), ce qui a un effet anesthésiant de la douleur …
      A suivre !

      • Monique Moreau on 8 février 2015 at 18 h 17 min
      • Répondre

      Bonjour Hervé
      je suis Monique , j’ai enrayé les symptômes de ma fibromyalgie
      Douleurs , fatigue , si vous voulez je peux vos en parler
      je suis actuellement à l’étranger , envoyez moi un e-mail et si vous avez un skype donnez le moi on pourra se parler
      Bien cordialement
      Monique Moreau

        • guetlin on 23 février 2015 at 21 h 08 min
        • Répondre

        Bonjour Je suis intéressé par le traitement naturel qui vous a permis de vous en sortir et j’aurai souhaité en savoir plus.
        Merci par avance

        • Miche on 2 juin 2016 at 18 h 20 min
        • Répondre

        Pensez vous que les douleurs de polynevrites pourraient guerir grâce a votre methode? Si oui, quelle est elle? Merci de votre éventuelle reponse.

        1. Bonsoir
          Je n’ai pas inventé de méthode. Dans cet article, je me faisais la réflexion suivante : le jour où on aura trouvé une solution pour réduire les douleurs neuro pour les personnes atteintes de la SEP, cela pourra aider aussi les personnes qui souffrent de la fibro

        • Cana on 11 mars 2018 at 20 h 49 min
        • Répondre

        Bonsoir,
        J’ai une fybro et syndrome de gougerot depuis 2006 diagnostiquée médicalement après 3ans de tests et analyses, irm… Etc…infructueux…
        Je voudrais bien connaître ce qui vous a permis d’enrayer vôtre fybromyalgie ? Merci bcp pour toute réponse. Bien à vous.
        Sandie

      • zeph on 21 septembre 2015 at 2 h 02 min
      • Répondre

      g un cancer avec meta et une possible sep!! a bon entendeur…

    • mimi on 31 janvier 2015 at 15 h 44 min
    • Répondre

    Dans mon cas, tout mes IRM sont normaux… On m’a dit que c’était neurofonctionnel, j’ai tout essayé même ma psy est septique avec ce diagnostic! Vraiment c’est décourageant à 33 ans ma situation ne cesse de se détériorer depuis 7 ans.. et qui sait depuis combien de temps avant! Je tente de maintenir le tout grâce à une vie équilibrée, le yoga et une alternance d’activités avec du repos. Je ne sais plus comment gérer cette fatigue qui arrive sans crier gare, la douleur, les membres qui me jouent des tours, les étourdissements…et la vessie qui ne se vide plus.. Parfois j’aurais aimé un diagnostic de SEP, au moins je pourrais dire que ça n’est pas dans ma tête! Je comprend tout à fait Hervier…je me sens impuissante et j’ai tout essayé! Bientôt je doit retourner au travail après un congé de maladie…mais vraiment je ne sais pas comment je vais faire. Ça me désespère.

    • Diane Pouliot on 5 février 2015 at 15 h 49 min
    • Répondre

    Comme vous j’ai été diagnostiqué fibromyalgie. Cette année j’ai reçu un autre diagnostique de SEP. Moi je pense sérieusement que je ne suis pas atteinte de Fibromyalgie, mais le neurologue n’a pas supprimer ce diagnostique. Alors ai je les deux ?? Est-ce possible? Étant donné les troubles similaires des deux maladies. En tout cas la souffrance physique ne cesse pas pour autant. Je compati avec tout ceux et celles qui souffrent sans trouver d’issu cela peut devenir un immense fardeau. En passant l’acupuncture pour moi me fait un grand bien.

    Bonne chance à tous.

    Diane

      • sosso93 on 20 juillet 2016 at 21 h 53 min
      • Répondre

      bonjour jai ete diagnostiqué fibro mais il ya eu suspicion de sep . au niveau des prises de sang ya til des differences. car jai des taux anormaux de fer glycemie globules blanc et rouge est ce du a la fibro ?et par rapport aux symptomes douleurset faiblesses musculaires que dans les jambes iu diffuses des cercicale en passant par les bras dos et jambes??

      1. Bonsoir
        Difficile pour moi de répondre à de telles questions qui étant d’ordre médical ne peuvent être posées qu’à un médecin. Faut savoir que les médecins eux mêmes ont déjà bien souvent du mal à répondre à nos interrogations, notamment concernant le diagnostic.
        C’est parfois le temps qui permet d’être certain du diagnostic. Je sais que ce n’est pas facile à vivre pour la personne qui souffre d’avoir à attendre …
        Chrystèle

          • sosso93 on 21 juillet 2016 at 4 h 33 min
          • Répondre

          merci de mavoir repondu effectivement il a fallu une annee pour en arrivee a cette conclusion et les genzralistes sont pas qualifié pour ce genre de maladie je revoi un autre rumatho a paris en s3ptembre jatten beaucoup de cette consultation surtout trouver des solutions et avoir un deuxieme avis et etre sur du diagnostic

    • Monique Moreau on 8 février 2015 at 18 h 23 min
    • Répondre

    pourquoi les personnes ne peuvent il avoir notre e-mails pour qu’on puissent correspondre , c’est curieux;;;
    Monique Moreau

    1. Bonsoir
      Je ne comprends pas pourquoi les emails n’apparaissent pas une fois validés et publiés sur la page du Blog ..
      je vais voir ça de plus près
      Chrys

      • Monique on 9 février 2018 at 14 h 31 min
      • Répondre

      j’ai besoin d’avoir le nom de ce produit svp pourriez vous le marqué ici?

      • dufraisse on 8 août 2018 at 22 h 25 min
      • Répondre

      je voudrais bien connaître votre traitement pour ma fille je vous remercie mais vu que votre courrier date de 2015 ??? merci

    • jennifer on 15 mars 2015 at 11 h 36 min
    • Répondre

    bonjour, me voilà rassurée de voir que je ne suis pas seule dans ce cas. Je pensais être folle à force que l’on me dise que tout allait bien dans les examens et que c’était dans ma tête. Même la famille ne comprend pas et dit qu’on a toujours un truc qui va de travers. Bref j’ai passé des examens car j’avais mal aux genoux, au dos, à la tête, … mais rien à part un problème cervical. J’en viens même a esperer avoir quelque chose de grave pour qu’on arrete de me prendre pour une folle … Il y a des cas de sclérose en plaque dans ma famille mais mon médécin est tellement blasée par son travail qu’elle n’est d’aucun soutien et que selon elle il n’y a pas de test a faire. Donc pourriez vous me dire ce que vous avez du faire pour vous faire diagnostiqué? Merci.

    1. Bonjour
      Pour moi ce fut d’aller revoir le docteur généraliste qui me suivait depuis des années mais que je ne consultais plus parce qu’elle ne trouvait pas ce dont je souffrais ! Les suivants ont été pires (
      Quand elle m’a revu après 2 ans elle a enfin constaté la présence de troubles neurologiques et m’a recommandée de voir un neurologue en urgence !
      Je vous recommande d’appeler le numéro vert présent sur le site des maladies rares : on est nombreux à chercher le bon interlocuteur en cas d’errance de diagnostic …
      Je le cherche et vous le donne si vous voulez
      Chrystèle

      1. Maladies Rares Info Services

        Service d’écoute, de soutien, d’orientation et d’information personnalisée ouvert aux personnes maladies, à leur entourage et aux professionnels de santé

        01 56 53 81 36

          • jennifer on 15 mars 2015 at 17 h 09 min
          • Répondre

          merci beaucoup pour cette information 😉

    • JULLIEN on 23 mars 2016 at 21 h 24 min
    • Répondre

    Bonjour à tous,
    A 56 ans on m’ a diagnostiqué une fibro il y a 1 mois après plusieurs mois de douleurs intenses, sans compter les années avec « toujours un pet de travers » .
    Hier c’est un malaise qui m’a fait tombé à terre, je ne sentais plus mes jambes. Le neurologue m’a expliqué qu’il fallait m’attendre à ce que mon corps me joue des tours (j’aime bien l’expression !!!!)
    Il me faudra apprendre à vivre avec ces douleurs lancinantes, inattendues et très violentes parfois. Il me dit que je vais finir par les « apprivoiser », que la prise en charge au centre de la douleur m’aidera beaucoup (mais pas de Rdv avant 4 mois…..) Je suis très fatiguée et j’ai l’impression de me transformer en marmotte tellement je dors……………. ce qui ne laisse pas vraiment de temps pour les loisirs !! boulot-dodo-soins-boulot-dodo-soins kiné, baléo………..bourrée de neuroleptiques et antalgiques en tous genres…. quel avenir !!! Quelles autres solutions pour les quelques 25 ans qu’il me reste à vivre moi qui dansais beaucoup ? J’ai du mal à digérer ce qui m’arrive, je ne suis pas encore dans l’acceptation !!
    Merci.

    Frédérique

    1. Bonsoir Frédérique
      « J’ai du mal à digérer ce qui m’arrive, je ne suis pas encore dans l’acceptation ! »
      C’est tout à fait normal ! A moi il m’a fallu plusieurs mois voire années avant de m’approprier la maladie .. et encore il m’arrive d’y avoir du mal quand la maladie évolue et qu’il faut faire à nouveau le deuil d’une capacité qu’on avait.
      Je recommanderais la pratique de la sophrologie ou d’une technique de relaxation pour aider à rendre la douleur moins intense. Sinon je pense aussi à l’auto hypnose.
      J’en reparlerais sûrement sur le blog dans qq temps …
      Bon courage
      chrys

    • Auneau on 7 septembre 2016 at 19 h 23 min
    • Répondre

    Mon dieu je me reconnais tellement moi aussi avec 5 ans de souffrance et toujours à me justifier que ce n’est pas dans ma tête, mon mari ne me croyait pas ,en fait personnes ne vous croît vous êtes seul car même les médecins vous laissent tomber.
    Du coup j’ai préféré quitté mon mari car les insultes étaient mon quotidien et j’étais seule complètement seule.
    La médecine m’ont toujours fait les mêmes examens scanner ou IRM lombaire car du départ c’était une sciatique ,j’ai fais pleins d’hôpitaux Paris, Bordeaux (eux ne m’ont même pas auscultés 400 kms pour tout examiner sur dossiers) quel honte.
    J’ai fais aussi Nantes , la Vendée normal car j’y habite et rien aucun diagnostic une ribambelles de centre anti-douleurs qui pour moi ne sert strictement à rien , centre de rééducation intensive,du kiné avec de la piscine, des appareillages implantés médullaire sans avoir de diagnostics là ils ont fait fort !!!
    Ah oui j’oubliais ostéopathe, étiopathe , magnétiseurs charlatans et j’en passe.
    Un médecin qui me procurait mes doses de 720 mg de morphine lente par jours plus la rapide.
    Et moi pendant ce temps je suis en arrêt de travail ,pendant 3 ans sans diagnostics et un jour en plus de mes douleurs horrible un jour sans raison les fourmillements dans mes pieds arrivent et s’étend dans mes deux jambes et ne me quittent plus depuis ce jour 24h/24 et ensuite ça s’étend jusqu’en dessous ma poitrine.
    Quelques temps plus tard je ressens des fourmis et picotements au bout de mes doigts de la main droite bien sûr car je suis droitière.
    J’en parle plusieurs fois à mon second médecins traitant qui commence à s’inquiéter et me refait passer un IRM lombaire qui est le même que d’habitude sauf que le médecins que je rencontre pour mon IRM me dit: :
    Pourquoi avoir passer tant d’IRMS lombaire et de scanner sans résultats ?
    Je le regarde avec attention et lui raconte brièvement mon parcours et ils me dit la vérité et m’annonce qu’il pense à une SEP vu ma fatigue importante, mon incapacité à marcher car j’ai un fauteuil roulant et un déambulateur pour mes petits déplacements, mes paresthésies et ma vue qui est floue de temps en temps.
    Peut être que ce médecin va m’aider; en tout cas lui me fait passer un IRM médullaire et un IRM cérébrale bientôt.
    Maintenant j’attends avec impatience ces examens sauf qu’avec toutes ces années perdues aujourd’hui je suis handicapée je ne peux presque plus marcher et je ne peux pas rester longtemps debout.

    Merci et courage à vous tous
    Delphine

    1. Bonsoir
      Merci pour ce témoignage !
      Je vous souhaite aussi beaucoup de courage. Mais à ne pas en douter, vous en avez !
      Chrystèle

        • Auneau on 8 septembre 2016 at 19 h 28 min
        • Répondre

        merci beaucoup c’est clair la vie est cruelle mais il faut vivre pour ses enfants pour moi mes grandes filles de 17 et 19 ans elles sont mon oxygène.
        Même si des fois je trouve la vie vraiment pourrie et les gens là plupart méchant.

    • Mélanie Crevier on 13 septembre 2016 at 18 h 30 min
    • Répondre

    Bonjour, je vis à Montréal au Québec et notre système de santé ne semble pas être mieux qu’en France… Ici, si on choisit d’être soigné au public, il faut être très patient puisque ça peut prendre des mois pour avoir une IRM ou un scan! Je suis malade depuis des années sans vraiment savoir de quoi je souffre! Je n’ai aucune énergie, j’ai des douleurs horribles et a force de faire le tour des hôpitaux depuis 15 ans, c’est ma santé mentale qui est maintenant atteinte.
    A l’âge de 18 ans on me diagnostique une maladie de Crohn et on me met sous forte médication ( cortisone, demerol ) en 1999 j’ai subi cinq chirurgies majeures et je développe une dépendance aux analgésiques qui me suivra jusqu’en 2008 ( je suis maintenant sous méthadone) . On me traite comme une junkie dans les hôpitaux alors que c’est eux qui m’ont surmedicamenté pendant des années! J’ai maintenant tout les symptômes de la SEP qui sont aussi ceux de la fybromialgie et malheureusement, les médecins ne me prennent pas au sérieux. Je me diagnostique moi même! J’ai dit à mon docteur l’hiver dernier que j’étais certaine de souffrir de le glande thyroïde et j’avais raison. Dernièrement, c’est moi qui leur ai dit que j’avais soit une SEP, soit une Fybromialgie mais ils ont décidé que c’était le deuxième diagnostic sans que j’aie passé aucun examen. Résultat, encore de nouveaux médicaments qui ne changent rien! Je ne sais plus quoi faire! Je me sens tellement coupable d’être malade, coupable de ne pas pouvoir fonctionner normalement! Je suis seule, sans enfant, et l’avenir me fait extrêmement peur!

    1. Bonsoir
      Avez-vous pu consulter un neurologue ? Il serait bon de passer 2 IRM afin de pouvoir écarter l’hypothèse d’une SEP. Difficile d’aller à l’encontre de l’avis de médecins ! Il ne faut pas hésiter à en voir plusieurs tant que « ça ne colle pas » avec l’un d’entre eux, mais d’un autre côté, ce n’est pas bon pour nous de passer de doc en doc
      Bon courage !

    • Marie Alice Ouzard on 12 décembre 2016 at 14 h 54 min
    • Répondre

    Je suis atteinte de fibromyalgie suite à 1 forte chimio depuis 14 ans. Le plus dur est qu’ il s agît d 1 maladie non visible donc les autres vous pensent fegniante, imaginent que vous vous apitoyer sur vous même. J ai découvert des bijoux aimants qui enlèvent la douleur et un médicament à base de plantes : la fibromyalgine. Bon courage à ceux qui souffrent de fibromyalgie ou de S.E.P. et bonnes fêtes

    • Veronique on 5 janvier 2017 at 4 h 30 min
    • Répondre

    Bonjour, je viens du Québec et moi aussi j’ai reçu un diagnostique de fibromyalgie. J’ai 37 ans et j’ai dû quitter mon emploi avec un bon salaire et retourner aux études en travail social car c’est moins dur pour le physique. Depuis 3 semaines j’ai de nouveaux symptômes qui sont apparus et j’hésite à retourner voir ma physiatre pour faire des tests de S.E.P. J’ai peur qu’elle ne veule pas et me retourne chez moi. Je vous lis et je me reconnais tellement. Bonne année 2017 à tous.

    1. c’est un neurologue pour le diagnostic de sep
      Physiatre ? quelle est cette profession ?

        • Veronique on 8 janvier 2017 at 15 h 20 min
        • Répondre

        Spécialiste dans le traitement des douleurs musculo-squelettiques.

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