Mayday, Mayday ! J'ai la SEP progressive …

Mayday! »

Qui n’a jamais entendu ce signal de détresse ?

Contrairement à ce que l’on pourrait croire, ce mot est d’origine française.

Il s’agit d’une déformation du verbe « aider ». Dans les années 20, un pilote français qui se trouvait en difficulté aurait ainsi crié dans sa radio : « venez m’aider ! ». L’opérateur britannique qui intercepta cet appel au secours crut entendre « mayday ».

L’expression « Mayday » a été officiellement adoptée durant la « International Radio Telegraph Convention » en 1927. Ce code est depuis utilisé dans le monde entier dans les domaines de l’aviation et de la marine en particulier, mais aussi chez les forces de l’ordre ou les pompiers

MedDay

« MedDay » est une startup.

J’ai trouvé original d’introduire ce sujet par une comparaison entre le signal de détresse « Maytday » et le nom de la startup qui va peut-être permettre aux SEPiens bien démunis face à la SEP progressive de nous aider à aller mieux niveau santé 🙂

Elle a validé un essai de phase III pour son médicament MD1003, testé auprès de patients atteints de sclérose en plaques progressive.

Fréderic Sedel, le cofondateur de MedDay, nous explique en quoi cela représente une première.

Les résultats de l’étude ont été annoncés le 24 avril 2015 au congrès annuel de l’American Academy of Neurology (AAN) à Washington.

Créée en 2011, MedDay est spécialisée dans le développement de traitements dans le domaine des maladies neuro-métaboliques.

Source : http://icm-institute.org/fr/actualite/sclerose-en-plaques-progressive-un-succes-pour-medday/

Friday, April 24, 2015

Résultats de l’étude pivot de phase III sur le MD1003

L’étude réalisée chez des patients atteints de sclérose en plaques progressive a donné des résultats positifs

Pour la première fois, un médicament permet d’obtenir à la fois une amélioration significative d’une proportion de patients atteints de SEP progressive et une diminution du taux de progression de la maladie

 

MedDay, une société biotechnologique axée sur le traitement des troubles du système nerveux, annonce aujourd’hui que les résultats de son étude clinique pivot de phase III, MS-SPI, sont positifs. L’étude a démontré l’efficacité et la sécurité d’emploi de MD1003, une biotine de qualité pharmaceutique hautement concentrée administrée à une dose quotidienne de 300 mg dans le traitement de la sclérose en plaques progressive primaire et secondaire, un domaine majeur de besoins médicaux non satisfaits.

Le critère principal est étayé par les analyses secondaires indiquant une diminution du risque de progression de la maladie. La variation moyenne du score EDSS entre M0 et M12 a diminué dans le groupe MD1003 (-0,03) par rapport à la progression observée dans le groupe placebo (+0,13, p = 0,015). Dans le bras MD1003, seuls 4 % des patients traités par le MD1003 ont montré une progression du score EDSS à 9 mois confirmée à 12 mois contre 13 % dans le groupe placebo (p = 0,07), ce qui correspond à une diminution de 67 % du risque de progression dans le bras actif au cours de la période de l’étude.

Élément important à noter : le MD1003 est bien toléré

Le professeur Ayman Tourbah, investigateur coordonnateur de l’étude, CHU de Reims, Neurologie, France, a déclaré : « Les résultats de l’essai MS-SPI, de conception particulièrement innovante et exigeante, sont très encourageants. Le fait qu’aucun patient du groupe placebo n’ait atteint le critère principal indique que l’étude avait placé très haut la barre du critère principal d’évaluation. Le taux de recrutement rapide dans cette étude multicentrique illustre bien le besoin d’un médicament bien toléré pour les patients atteints de la sclérose en plaques progressive primaire et secondaire. La proportion significative de patients présentant une amélioration à douze mois, accompagnée de la diminution du risque de progression de la maladie montrés par cette étude, suggère que le MD1003 pourrait constituer un nouveau traitement majeur pour les patients et les cliniciens dans le domaine de la SEP ».

Frederic Sedel, président de MedDay, a déclaré au sujet des résultats de l’étude : « C’est la première fois qu’un médicament est capable à la fois de ralentir le taux de progression de la maladie et d’entraîner une amélioration d’une proportion significative de patients atteints de SEP progressive. Nous attendons les résultats des autres critères secondaires et des études d’IRM qui sont susceptibles d’apporter des données complémentaires sur le mécanisme d’action. En outre, un deuxième essai de phase III contrôlé contre placebo est en cours visant à évaluer l’effet du MD1003 chez des patients atteints de SEP et présentant une perte de la vision suite à une névrite optique chronique. Les résultats de cet essai devraient être disponibles avant la fin de l’année et d’après les discussions que nous avons engagées avec les régulateurs, nous pourrions soumettre par la suite une demande d’autorisation de mise sur le marché ».

Présentation des résultats et diffusion sur Internet
Les résultats ont été présentés pour la première fois aujourd’hui par le professeur Ayman Tourbah, investigateur coordonnateur de l’étude, au cours de la séance plénière sur les essais cliniques du congrès annuel de l’American Academy of Neurology (AAN) à Washington D.C.

 

Une conférence sur internet sera organisée le mardi 28 avril à 17 h

La diffusion sur internet, y compris la présentation de l’étude par l’investigateur coordonnateur, aura lieu le mardi 28 avril à 17 heures (heure française). Pour voir la diffusion, appelez France: +33 176 700 794 Conference ID: 36018525 Dès que vous avez registré votre nom chez l’opérateur, vous pouvez joindre la diffusion sur: https://webconnect.webex.com/webconnect/onstage/g.php?MTID=e76b5ae67f77c98452bbf31b238d235f4

 

Document à télécharger : Biotine et SEP

Source : http://www.medday-pharma.com/news-and-events/medday-annonce-que-son-tude-pivot-de-phase-iii-sur-le-md1003-chez-des-patients-atteints-de-scl-rose-en-plaques-progressive-a-donn-des-r-sultats-positifs/

Christophe et moi parlons handicap et sexualité !

 

 

Voici une série de 4 vidéos interview qui méritait de sortir de l’ombre !

 

Vidéo 1

 

 

Vidéo 2

 

 

Vidéo 3

 

Vidéo 4

 

Qui est Christophe ?

 

Christophe réside en région parisienne et .. recherche l’amour !

Alors, ne passez pas à côté … d’une très belle rencontre !

 

École de la SEP pour les nouveaux diagnostiqués

ecoleÉcole de la SEP

Aujourd’hui, je vous relaie une information transmise par le Professeur LABAUGE, du CHU de Montpellier

Programme de la Sclérose en plaques

A partir du 16 octobre prochain, démarre le programme de l École de la Sclérose.

Pour plus d’info, une brochure est téléchargeable ici : École de La Sclérose en Plaques Montpellier

5 ateliers

Il s agit de 5 ateliers, qui auront lieu le samedi matin.

Ils sont destinés aux patients diagnostiqués SEP depuis moins de 5 ans et de leurs accompagnants.

Inscription

Il est préférable de confirmer votre inscription a l’AFSEP, dont la présidente pour la région est Mme SERVEL: lservel@sfr.fr

Quand le "bon" diagnostic de sclérose en plaques tarde à venir

Comment réagir face à l’annonce du diagnostic ?

Ce titre était censé être le thème de la vidéo. Mais en racontant mon histoire personnelle, j’en suis venue à parler de l’errance médicale que l’on peut parfois rencontrer lorsque l’on part à la recherche du « bon » diagnostic !

Dans mon cas personnel, l’annonce du diagnostic a été vécu comme un soulagement : enfin !!!!

Enfin, je recevais le « bon » diagnostic sur les troubles que je vivais en silence

1ère déception : la SEP ne se guérit pas !

Au tout début, j’ai pensé que maintenant que le diagnostic était enfin posé, j’allais pouvoir être soignée !

Grosse déception !

Votre maladie est INCURABLE !

Comment faire pour accepter la maladie ?

Dans mon cas, je me suis tout de suite dite : vu que ça fait des années que tu vis avec, rien ne va changer ! Fais comme avant …

Erreur !!!!!!!!!

La maladie une fois reconnue ne voulait plus rester silencieuse

Il a bien fallu que j’accepte la situation : mon état de santé n’était plus du tout le même !

Je ne pouvais déjà plus courir .. ni marcher bien longtemps.

La maladie était soit disant « bénigne« , puisque encore sur mes 2 jambes après toutes ces années !

Alors qu’en réalité elle devenait secondairement progressive.

Accepter la maladie n’a pas été un choix pour moi mais une nécessité.

Par la suite, tenir un blog m’a aidée.

Être active, pour ne pas faire que subir la SEP

Animer ce Blog m’aide à rester active contre la maladie.

Cela me permet de garder ma motivation pour toujours avancer malgré les difficultés apportées par la vie.

La vidéo

Peut-être que vous allez vous reconnaître ou pas du tout.

Je sais que je ne suis pas la seule à avoir ressentie un certain soulagement à l’annonce du diagnostic. Mais pour d’autres personnes, l’annonce est si brutale qu’elle ne peut être que niée, du moins au début.

Les différentes étapes du deuil, dont je parle dans mon livre « Fuck la SEP« , prennent du temps .. c’est un long processus.

Et pour vous, le diagnostic s’est passé comment ?

Comment avez-vous vécu l’annonce du diagnostic ?

Actualités du Blog : Réception du 1er exemplaire du livre SEP progressive !

Réception du 1er exemplaire du livre !

Ce matin, j’ai reçu le premier exemplaire commandé sur lulu.com du livre « Comment parvenir à vivre avec la SEP progressive ?« 

N’étant pas parfaitement satisfaite de la couverture qui ressort mal, je vais la revoir avant de passer une nouvelle commande auprès de l’éditeur.

Vous n’imaginez pas comme c’est long à concevoir le bon format du livre, quand on choisit l’auto-édition. Mais je ne regrette pas ce choix, même si je dois faire tout toute seule !

Premières commandes bien reçues

Merci aux personnes qui m’ont fait parvenir un courrier pour recevoir le livre dans sa version papier !

Je vais vous tenir informé de manière régulière.

Voici les prochaines étapes :

– modification de la couverture (une partie de ma tête est rognée dans la version actuelle !)

– augmentation de la taille de police de caractère pour une meilleure lisibilité (j’apprécie moi aussi !)

– passer une nouvelle commande. A ce stade là je pense que je vais prendre le risque de commander le livre pour les personnes qui me l’ont demandé, sans passer par la commande d’un nouvel exemplaire pour moi !

– envoi par la Poste du livre ! Avec ou sans dédicace ? Je n’ai pas reçu d’instruction en ce sens … mais il est encore temps de me le dire !

Disponibilité immédiate de la version numérique du livre

Pour les personnes impatientes de me lire (merci, ça fait plaisir !), je viens de rendre le format numérique disponible, pour un téléchargement immédiat.

Avec moi pas de surprise :

  • version numérique de mes livres à 17 euros,
  • version papier à 28 euros (comprenant les frais postaux d’envoi du livre à votre domicile)

Passez commande dès maintenant ?

La version numérique correspond à ce qu’on appelle un « Ebook ».

Pour commander la version papier, il suffit d’envoyer un chèque de 28 euros à l’adresse suivante : Chrystèle Bourély 148 Rue AL. JUSSIEU 34090 Montpellier.

L’envoi du livre se fait par mes soins (ou avec l’aide de ma mère !) via la Poste.

 

Pour passer commande et recevoir tout de suite la version numérique (Ebook), c’est possible et c’est ici :

Ai-je la SEP ou la neuromyélite optique de Dévic ?

Cet article vient répondre à une question qui m’est parfois posée : quelle différence entre la sclérose en plaques (SEP) et la neuromyélite optique de Dévic ?

Une maladie différente

La neuromyélite optique de Devic est une pathologie inflammatoire démyélinisante rare qui affecte le nerf optique et la moelle épinière.

Longtemps considérée comme une variante de la sclérose en plaques, elle est aujourd’hui reconnue comme une pathologie bien distincte dont le traitement et le pronostic diffèrent.

Il est important de ne pas confondre les deux maladies car le traitement de fond à donner n’est pas le même !

Des erreurs possibles de diagnostic

Je dois vous confier avoir passé l’examen pour savoir si je souffrais bien de la SEP, à la demande de mon ancien neurologue. Il s’agit d’une simple prise de sang à effectuer à l’hôpital.

Je connais une personne qui a été considérée pendant des années comme atteinte de la SEP. Quasiment du jour au lendemain, elle a fait une forte poussée qui l’a conduite au fauteuil roulant et à découvrir qu’elle n’avait pas la SEP mais la neuromyélite de Dévic.

Autre exemple :

« Nous rapportons le cas d’un patient qui a présenté une neuropathie optique bilatérale récidivante sévère isolée pendant près de dix ans où l’apparition tardive de lésions cérébrales de la substance blanche a fait initialement poser le diagnostic de sclérose en plaques.

Alors qu’une nouvelle orientation thérapeutique était prise, le patient a présenté une myélite transverse aiguë sévère. La positivité des anticorps anti-NMO IgG, associée à la double localisation de l’atteinte, a finalement permis de porter le diagnostic de maladie de Devic. »

Source : http://www.em-consulte.com/article/186592/neuromyelite-optique-de-devic-discussion-diagnosti

 

Depuis sa première description en 1894 par Eugène Devic, sa relation avec la sclérose en plaques (SEP) reste controversée.

Pendant très longtemps, la maladie de Devic a été considérée comme une forme particulière de SEP.

Cependant, des travaux récents ont mis en évidence des différences sur le plan clinique, épidémiologique, immunologique et anatomopathologique entre SEP et DNMO

Comment se fait le diagnostic ?

Sur le plan clinique, la maladie de Devic se caractérise par des poussées évolutives de :
• Névrites optiques rétro-bulbaires (NORB) uni- ou bilatérales, souvent plus sévères que celles décrites dans la SEP, et
Myélites transverses aiguës (MTA) s’exprimant cliniquement par l’association de troubles moteurs, de troubles sensitifs et de troubles sphinctériens, parfois extrêmement sévères, pouvant engager le pronostic vital.

L’élément le plus caractéristique sur l’IRM médullaire est la présence d’une lésion qui s’étend longitudinalement sur 3 segments vertébraux ou plus, lésion en hyposignal T1/ hypersignal T2, avec, à la phase aiguë, une possible prise de gadolinium.

Classiquement l’imagerie encéphalique est normale au début, mais il n’est pas rare de retrouver des hypersignaux non spécifiques de la substance blanche.

Enfin des images évocatrices de SEP ont été retrouvées chez des patients présentant par ailleurs toutes les caractéristiques d’une maladie de Devic.

L’étude du liquide céphalo-rachidien (LCR) diffère également entre SEP et DNMO. La présence de bandes oligoclonales à l’isofocalisation du LCR est moins fréquente qu’au cours de la SEP et surtout peut disparaître au cours du temps.

La présence d’auto-anticorps circulants dans le sang n’est pas rare et peut parfois être à l’origine de difficultés diagnostiques.

Pronostic

Sans traitement adapté, l’évolution conduit à la cécité et/ou à un handicap moteur majeur (pour la moitié des patients après 5 ans d’évolution en moyenne). Mais à la différence de la SEP, ce handicap est une conséquence directe des poussées et non d’une phase progressive.

La maladie de Devic est désormais considérée comme une maladie auto-immune à médiation humorale.

Traitements

Les principes de sa prise en charge thérapeutique sont à mettre en parallèle à ceux d’une autre pathologie neurologique à médiation humorale, la Myasthénie.

Le traitement à la phase aiguë repose sur la corticothérapie à forte dose voire aux échanges plasmatiques.

La prévention des récidives repose sur une immunosuppression prolongée.

Les interférons ainsi que l’acétate de glatiramer, traitements de référence dans la SEP, semblent inefficaces.

Source : http://www.edmus.org/fr/studies/devic_general.html

Euh .. je suis « bien contente » de souffrir de la SEP finalement 🙁

Enfin, on préférerait tous ne pas être malades ! Mais à choisir …

Avez-vous aimé mon livre "Fuck la SEP" ?

fuckban

En tant qu’auteur amateur (production en auto édition), j’apprécie avoir le « retour » de mes lecteurs. Aussi j’aimerais bien pouvoir lire vos commentaires si vous avez lu mon livre « Fuck la SEP ».

Qu’avez-vous pensé de mon livre ?

Certains m’ont déjà écrit par mail en privé et je les en remercie !

Les « retours » que j’ai eu ont tous été bons, jusqu’à présent … et j’en suis ravie bien sûr !

Ce n’est pas facile de témoigner et de parler de la SEP en toute intimité et que cela « parle » aux autres SEPiens.

Parce que votre avis m’est important, je vous serez reconnaisante de me laisser un commentaire sous cet article.

Pour vous remercier

Pour vous remercier de votre confiance, je vous ai préparé une des vidéos contenues dans ma formation Bien dormir c’est facile !

Pour la visionner, c’est ici : vidéo bonus

Le livre « Fuck la SEP »

Si vous appréciez ce que je fais sur le Blog et que vous en avez marre de subir la SEP, sachez que si vous n’avez pas encore lu le livre, il me reste quelques exemplaires de disponibles.Pour en savoir plus, cliquez sur le lien suivant : Fuck la SEP

Je ne compte pas faire de nouvelle édition pour le moment.

Mon prochain projet

Je vous en ai déjà parlé : à l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques, je prépare plusieurs vidéos destinées à montrer comment on vit avec la SEP. Vous aussi vous pouvez partager votre témoignage sur le blog dans la peau d’un sepien

Ensuite, j’ai aussi l’idée d’un guide pratique d’aide pour vos démarches auprès de la MDPH. Il s’agit d’un document qui me semble être utile pour les « débutants » mais que je ne compte rédiger que si vous me le demandez parce que ça promet d’être une belle prise de tête pour moi à concevoir !

Enfin si vous avez des idées, un besoin, une demande, il ne faut pas hésiter à m’en parler !

Ce blog est avant tout aussi le vôtre !

Bon 1er mai !

Chrystèle

Les formes progressives de sclérose en plaques

 

Question reçue par mail : à quoi dois-je m’attendre ?

Cette vidéo fait suite à une question reçu par mail à laquelle je n’ai pu répondre (mon mail m’a été retourné) ainsi qu’à la question de Farida (vous pouvez trouver sa question et ma réponse ici : http://www.la-sep.com/reponse-la-question-de-farida-comment-et-pourquoi-la-sclerose-en-plaques/

La personne m’annonce être atteinte d’une forme progressive de sclérose en plaques et souhaite en savoir plus.

Que puis-je dire par rapport aux formes progressives de la maladie ?

 

Terminons pas une petite note positive : vidéo tournée au Québec qui donne espoir que la recherche trouve un jour un moyen de connaître les causes de la SEP, afin de parvenir à en « guérir ».

 

Témoignages de personnes atteintes de sclérose en plaques, au Canada

Réponse à la question de Farida : Comment et pourquoi la sclérose en plaques ?

 

Suite à mon article « Posez-moi votre question« , voici la question qui m’a été posée par Farida : « je veux savoir pourquoi et comment notre système immunitaire attaque notre propre myéline« .

Voici ma vidéo réponse !


 

Un commentaire à faire ?

La SEP (sclérose en plaques) me suicide !

 

** Attention, sujet sensible – âmes sensibles s’abstenir ! **

 

Dans cet article (et vidéo) je vais vous parler de la sclérose en plaques et du suicide.

Sujet dont on ne parle pas souvent, voire pas du tout !

Je débute cette vidéo en vous confiant avoir pensé au suicide à l’époque où je souffrais de dépression et de phobie sociale et où je vivais de fortes angoissantes.

Vivre avec une maladie chronique

Ce n’est pas simple de devoir vivre avec une maladie chronique.

Mais la sclérose en plaques a ceci de pernicieux c’est qu’elle peut rend incapable !

Attention toutefois à ne pas penser que la SEP conduit forcément au fauteuil roulant : il y a des formes bénignes et des formes sévères de SEP, et entre les deux certaines personnes peuvent avoir une vie quasi normale.

Personne ne peut prévoir l’avenir au moment du diagnostic !

Bien entendu que si on nous annonce que l’on souffre d’une forme primaire progressive de la maladie, le risque de progression rapide est plus fort que si on est atteint d’une forme rémittente. Mais personne, encore une fois, ne peut savoir à l’avance comment va évoluer la maladie.

 

« Programmer son départ »

C’est dur d’entendre une personne vous dire qu’elle a décidé de « programmer son départ » !

Parce que la personne n’envisage pas de pouvoir vivre avec une maladie dégénérative. Elle envisage le pire …

La SEP et les tentatives de suicide

Qui sait combien de personnes atteintes de sclérose en plaques tentent de se donner la mort chaque année ?

Je connais le cas d’une personne qui me suit via Internet depuis que je témoigne sur  la SEP (2007). L’an dernier, elle a fait une TS. Pourquoi ? C’est à elle de vous le dire. Juste je peux dire que cela fait plusieurs années qu’elle (sur)vit avec une SEP progressive et ne peut plus suivre sa femme dans ses différents voyages, sauf à devoir mettre en place tout ce qu’une personne non valide a besoin (voire ma vidéo du service accès plus par exemple pour pouvoir simplement prendre le train !).

Le suicide assisté

Une personne atteinte de la SEP et qui vit à Montpellier m’a confiée un jour penser à déménager pour aller vivre en Suisse. Quand je lui ai demandé pourquoi la Suisse, elle m’a répondu : pour pouvoir bénéficier du service du « suicide assisté » !

J’ai parlé avec elle par téléphone et tenté de la convaincre qu’il serait bon pour elle de reprendre contact avec son neurologue pour voir ce qu’il pourrait être fait pour améliorer sa vie au quotidien avec la SEP.

« Docteur, aidez-moi à mourir ! »

Imaginez la tête de votre médecin si vous lui disiez cela !

Docteur, soignez-moi de la SEP, trouvez-nous un moyen d’en guérir et je peux vous dire que là vous aurez trouvé le meilleur des anti dépresseurs !!!!!

(Sur)Vivre avec la SEP, un défi de chaque jour pour tous les SEPiens !

Ce serait bien que les médecins mais aussi l’entourage comprenne ce que signifie devoir vivre avec cette maladie …

Pouvoir mettre fin à ses jours le jour où la maladie nous rend un légume et ne nous donne plus envie de nous battre, de vivre, doit être un droit offert à tous – selon moi –

C’est pour cela que j’ai signé la pétition pour autoriser le suicide assisté.

Je vais vous présenter ici un document à présenter à votre médecin traitant et que l’on appelle une « directive anticipée » .

Personnellement, j’ai la rage de vivre mais je vivrais d’autant mieux si je sais que le jour où (si ce jour là arrive !) je ne peux plus manger et boire sans l’aide d’un appareil ou bien où je n’ai plus rien dans la tête, on m’aidera à « partir » …

Bon, mais ceci est un avis personnel.

A vous le clavier pour partager vos commentaires sur cet épineux sujet.