Visite guidée – Qu'est-ce qu'une poussée de SEP ?

 

Voici la 2ème vidéo d’une série de plusieurs vidéos sur la SEP ..

Si vous êtes nouvellement diagnostiqué, cela devrait vous intéresser.

N’étant pas médecin les infos que je vous donne sont des paroles dites par une malade, donc surtout n’hésitez jamais à poser vos questions directement à votre neurologue ou à votre médecin traitant !

Ne restez pas sans réponses !

 

SEP une poussée ou pas ?

 

 

SEP une poussée ou pas ?

Voici un QUIZ amusant et rapide à faire !

pousseeoupas

Pour répondre, merci de me diriger vers les bonnes réponses

 

Questionnaire

Poussée ou pas poussée ?

 

1/ J’ai mal aux yeux après avoir travaillé longtemps devant l’écran de mon ordinateur
a- OUI, c’est une poussée
b- NON, ce n’est pas une poussée


2/ Depuis une semaine, je me sens fatigué(e) tout le temps !
a- OUI, c’est une poussée
b- NON, ce n’est pas une poussée

 

3/ Depuis 2 jours, je constate que mon périmètre de marche est fortement limité et mes jambes me font très mal !
a- OUI, c’est une poussée
b- NON, ce n’est pas une poussée


 
4/ Je me réveille chaque nuit environ 4 à 5 fois et dans la journée, j’ai du mal à me retenir et ça me brûle quand je fais pipi
a- OUI, c’est une poussée
b- NON, ce n’est pas une poussée

questions

 

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Résultats du Quiz

 

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N’hésitez pas à me proposer d’autres thèmes pour de nouveaux quiz ludiques 🙂

 

 

Peut-on parler de "petites poussées" ?

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Les joies d’être « en poussée » !

Si vous ne le savez pas, j’ai vu assisté à l’apparition de troubles pour le moins « troublants », depuis un mois :

  • troubles urinaires (je vous passe les détails !)
  • vertiges et pertes d’équilibre
  • fatigue dans les jambes

Je décide d’envoyer un mail au neurologue qui me suit, afin d’avoir son avis : poussée ? IRM ?

Avis du neurologue

Sa réponse : une « petite poussée », sans doute liée à l’infection urinaire

Chez moi le terme de « petite » poussée me fait toujours bondir 🙂

C’est comme le jour où il m’avait parlé d’une forme « bénigne » de SEP, qu’il qualifie maintenant de SEP progressive …

Je suis ok pour dire qu’il existe des poussées +/- fortes, +/- handicapantes :  par exemple, se retrouver du jour au lendemain à ne plus pouvoir se lever de son lit

Mais les vertiges, ça peut devenir super handicapants aussi !

Je comprends bien ce qu’il veut dire : lui il en a vu d’autres !!

OK, mais pour autant, se rendent-ils comptent de l’impact que leurs paroles peuvent avoir sur nous leurs patients ?

Mon propre diagnostic

Alors si on doit chercher une cause à ma poussée actuelle, je dirais que ça peut venir de :

  • l’arrêt de la Copaxone pendant un mois et demi, que j’ai repris depuis (sur les conseils de mon généraliste et sur mon propre instinct !) grâce à la prescription d’un énième neuro
  • la faute à la maladie elle-même : 4 ans sans poussées, c’est déjà bien !
  • « poussée » de faible intensité, pouvant être liée au fait que j’ai pris la copaxone pendant 4 ans ! (on m’a toujours dit que le traitement de fond pouvait donner des poussées moins fortes que si on ne prenait pas de traitement)
  • le stress ressenti à l’annonce du diagnostic de SEP progressive (secondairement)

A suivre

Qui me dit que la petite poussée ne va pas devenir une poussée plus conséquente, justifiant peut être un « bolus » de cortisone ?

Tant que la poussée est là, d’autres troubles peuvent encore apparaître non ?

Donc un peu tôt pour parler de « petite » poussée.

Bref, pour moi une poussée c’est une poussée !!!

Ok pour dire : forte poussée mais petite non 🙁

Ma mère me conseille d’appeler le généraliste et lui demander de passer une IRM cérébrale. Je ne sais pas ce que je vais décider de faire.

Je ne suis pas entrée dans les détails en parlant au neuro de ma faiblesse à la jambe gauche pour marcher et ma main gauche toute faiblarde, ce qui me dérange pour taper au clavier.

Voilà pourquoi je digère mal que l’on me parle de « petite » poussée !

On voit bien que ce ne sont pas nos neurologues qui ont la SEP et qui vivent les poussées de l’intérieur !

En poussée ou pas, j’ai décidé de sortir !

Bon, à part ça, hier soir je suis sortie .. une rencontre entre internautes amateurs de photographie.

On a prévu de se revoir pour une sortie photo …

Une des personnes m’a demandé si j’avais un fauteuil roulant pour pouvoir suivre le groupe !

Sympa qu’on prenne conscience de mes difficultés …

A voir si je vais pouvoir suivre le groupe ou bien si je vais devoir abandonner l’idée de sorties avec des personnes « valides ».

Je ne voudrais pas me sentir comme une valise qu’on traîne …

Comment faites-vous pour les sorties ? Avez-vous de l’aide ?

 

 

source image : http://quebecme.me/images/posts/BQtlZD/thumb_640.jpg

La maladie (la SEP) vous rend-elle anxieu(se)x ?

 

L’anxiété

Il est normal de s’inquiéter ou d’avoir peur quand on est face à une situation stressante.

L’anxiété est une façon naturelle de répondre à un danger, une sorte d’alarme automatique qui se déclenche lorsque nous nous sentons menacés.

L’anxiété n’est pas toujours une mauvaise chose :

  • elle peut nous aider à rester alerte et bien concentré,
  • elle peut nous inciter à l’action,
  • elle peut nous motiver à résoudre les problèmes.

Mais lorsque l’anxiété est permanente ou trop intense, quand elle interfère avec votre vie – vous empêchant de faire certaines activités ou de vous rendre dans certains endroits – c’est que vous avez franchi la ligne à partir de laquelle l’anxiété normale devient pathologique.

L’anxiété peut conduire à la dépression

La dépression empire l’anxiété. L’anxiété peut également conduire à la dépression !

Il est donc important de se faire soigner au plus tôt pour apprendre à gérer l’anxiété, mais aussi de ne pas se laisser envahir par les idées négatives.

 

Exemples de symptômes possibles en cas d’anxiété :

 

  • tension musculaire,
  • transpiration excessive (mains moites),
  • tremblements
  • maux de tête
  • maux d’estomac
  • étourdissements
  • fréquentes envies d’uriner
  • diarrhées
  • fatigue
  • palpitations cardiaques
  • impression d’étouffer
  • troubles du sommeil

 

La maladie chronique

Une maladie chronique diffère d’une maladie aïgue. Elle est non guérissable. Une maladie chronique correspond à une maladie de longue durée, évolutive. Quelque soit la pathologie, le point commun est qu’elle retentit sur les dimensions sociale, psychologique et économique de la vie du malade. L’OMS fait de l’amélioration de la qualité de vie liée à la santé des personnes atteintes de maladies chroniques une priorité (OMS, 2006). En France, plus de 30 millions de français sont touchés par au moins une maladie chronique. « Si la personne affectée par une maladie chronique ne prend pas une part active dans la gestion de sa maladie, si son entourage n’en tient pas compte, si les professionnels de santé restent centrés sur le court terme, bien des difficultés s’annoncent »

Un patient malade chronique non observant et sédentaire aggrave sa maladie, et va détériorer sa santé et sa qualité de vie.
S’approprier une maladie chronique plutôt que la nier devient central.

Les particularité de la SEP

La sclérose en plaques a pour spécificité d’être imprévisible !

  • date de la prochaine poussée ?
  • va-t-elle passer un jour de la forme rémittente à la forme progressive ?
  • et si oui, quand ?
  • vais-je pouvoir élever mon enfant comme n’importe quelle maman ?
  • pendant combien d’années ce traitement de fond va-t-il me convenir ?
  • à quoi puis-je m’attendre pour l’avenir (au niveau professionnel et personnel, notamment) ?

 

Trouble anxieux chronique réactionnel

Il est naturel d’être inquiet pour son avenir, quand on souffre d’une maladie chronique potentiellement dégénérative !

Mon neurologue m’a annoncée que je souffrais d’un « trouble anxieux chronique réactionnel » qui se manifeste par des maux d’estomac et ses conséquences direct sur mon poids (anorexie et perte de poids).

Un trouble d’anxiété généralisée est diagnostiqué lorsque l’anxiété prend de telles proportions qu’elle limite les activités quotidiennes et persiste pendant au moins 6 mois. Les personnes souffrant d’un trouble d’anxiété généralisée n’arrivent pas à stopper les inquiétudes.

Les personnes atteintes d’un trouble d’anxiété généralisée vont souvent voir leurs médecins et se plaignent de problèmes comme l’insomnie, des maux de ventre ou des maux de tête.

Gestion de l’anxiété

La thérapie cognito-comportementale, ou TCC est considérée comme la forme de thérapie la plus efficace pour traiter les troubles anxieux.

Les TCC ont pour particularité de s’attaquer aux difficultés du patient dans « l’ici et maintenant » par des exercices pratiques centrés sur les symptômes observables au travers du comportement et par l’accompagnement par le thérapeute qui vise à intervenir sur les processus mentaux dits aussi processus cognitifs, conscients ou non, considérés comme à l’origine des émotions et de leurs désordres.

Et vous, quel est l’impact de la maladie dans votre vie ?

Comment reconnaître une poussée de sclérose en plaques ?

 

Pour comprendre en quoi consiste ce défi vidéo, cliquez sur l’image ci-dessous

defi-video2

Vidéo du jour

 

Transcription texte de la vidéo « comment reconnaître une poussée de SEP ? »

C’est une question vraiment importante, mais à laquelle il n’est pas toujours facile de répondre. Pourquoi ?

La maladie peut se présenter sous différents signes neurologiques, qui peuvent apparaître en quelques heures ou bien en quelques jours.

Une poussée -il faut commencer par la définir- est l’apparition ou l’aggravation de signes neurologiques durant plus de 24 heures.

C’est à dire que pour pouvoir poser le diagnostic de poussée, pour pouvoir dire que l’on vit une « crise », il faut attendre au minimum 24 heures. Mais aussi que cela se présente en dehors de tout épisode infectieux.

Par exemple, en cas de grippe, la fièvre accentue les troubles neurologiques jusqu’à nous empêcher de marcher.

 On ne peut pas définir strictement une poussée étant donné que cela va être variable selon la zone inflammatoire (l’attaque de la myéline).

Cela peut être : troubles visuels, troubles urinaires, troubles moteurs, d’élocution, équilibre, sensitifs, élocution

En cas de doute il est important d’appeler son neurologue.

Moi je fais partie des malades qui souhaite être acteur de sa santé.

Je me souviens avoir posé cette question à la neurologue que je voyais en 2008 : comment je vais savoir si j’ai une poussée ?

Quand je suis allée la consulter, j’avais une névrite optique. Or, elle m’avait prévenu, que si on voyait à l’IRM un nouvel hypersignal actif, elle me mettrait sous interferon.

L’IRM ne montrant aucune nouvelle plaque active, la neuro avait décidé de ne rien faire pour l’instant …

sauf qu’elle m’avait quand même prescrit une injection intramusculaire de « synactène retard » (cortisone) pour traiter ce trouble visuel !

Ne comprenant pas, je lui ai demandé : comment reconnaître une poussée ?

« C’est moi neurologue qui vous le dirait ! »

(à suivre)