Les 1ères commandes du livre sont parties ce matin !

Hier matin, j’ai reçu la toute première commande du livre « Comment parvenir à vivre avec une sclérose en plaques progressive ?« 

Comme d’habitude, j’ai fait appel aux services du site lulu.com

Voici la couverture du livre tel que je l’avais téléchargée

Couverture du livre

commande

Et voici ce que j’ai reçu …

Couverture des livres commandés et reçus

 Recto

livre sep pro recto

 Versolivre sep pro verso

L’intérieur du livre correspond bien au fichier téléchargé, ouf !

La police de caractère a bien été respectée.

Sur ce point là je suis contente.

livre

Je ne comprends pas pourquoi les livres reçus sont pires que le premier exemplaire reçu et qui m’avait poussé à modifier la couverture pour un meilleur rendu.

Lulu.com doit bien se rendre compte du bug, non ?

Je réfléchis à l’avenir à passer par quelqu’un d’autre ou bien à les contacter pour les prévenir.

Ce sont les joies de l’autoédition !!!!

Qui a un Blog sur la sclérose en plaques (la SEP) ?

La SEP fait parler d’elle …

Ou plutôt, les personnes qui souffrent de la sclérose en plaques apprécient de pouvoir échanger entre elles.

Bien souvent, l’origine d’un Blog sur la SEP est de parler de ce qu’on vit au quotidien avec cette maladie chronique.

On apprécie de pouvoir poser des questions mais aussi parfois de pousser son coup de gueule !

A côté des Blogs perso, il existe aussi des Blogs plus institutionnels, conçus par des laboratoires pharmaceutiques ou bien par des associations de lutte contre la SEP qui sont censés informer au mieux les malades et nous aider.

Combien de Blogs sont consacrés à la SEP ?

Je me pose cette question : combien existe-t-il de Blogs spécialement consacrés à la sclérose en plaques ?

Parmi eux, combien sont conçus et animés par des « SEPiens » ?

Autres questions que je souhaite vous poser :

  • Avez-vous un Blog sur la SEP ?
  • Pourquoi l’avez-vous lancé ?
  • Que venez-vous chercher sur un Blog ?
  • Auriez-vous des besoins ou attentes et qui pourraient être satisfaits par un Blog ?
  • Votre préférence va plutôt vers des Blogs perso ou vers des Blogs informatifs ?

Qu’aimeriez-vous pouvoir y trouver de plus ?

Ma grande question est la suivante : quel est, selon vous, le plus grand manque à tous ces Blogs ?

Si vous le pouvez, décrivez-moi la 1ère raison qui vous donne l’envie de revenir sur tel Blog plutôt que sur un autre.

 

Blog articles seuls ou Blogs en vidéos ?

Êtes-vous plutôt lecture d’articles ou visionnage de vidéos ?

Selon moi les 2 sont complémentaires.

Je ne sais pas si vous vous en souvenez, mais au tout début, j’avais lancé en parallèle à la-sep.com un Blog spécialement consacré à y publier des vidéos. On appelle ce genre de Blog des « Vlogs« .

Finalement, je ne l’ai pas gardé car ça me demandait trop de travail !

Je préfère vous proposer mes vidéos sur ce Blog !

Vivre avec la SEP

Un Blog pour essayer de mieux vivre avec la SEP

Ce genre de Blogs existe déjà (d’ailleurs j’ose espérer que le Blog « la-sep.com » vous fait du bien, entre «  ») mais celui auquel je pense aura l’avantage d’être conçu par une malade elle-même qui a déjà vécu pas mal de temps avec la SEP et qui sait donc de quoi elle parle 🙂

Mais surtout une SEPienne qui a tenté de trouver des « solutions alternative » aux problèmes que pose la SEP au quotidien.

J’entends par là : la pratique de la sophrologie, la gestion de la fatigue, la pratique des micro-siestes, la gestion de la douleur, la pratique de l’acupression,etc.

Allez, je vous dévoile le nom de ce nouveau Blog : « vivre-avec-la-sclerose-en-plaques.com » …

Et le slogan : « Un défi de chaque jour !« 

Pour le moment, le Blog est quasi vide !

Il est censé devenir un Blog complémentaire à la-sep.com.

Un Blog spécialement consacré au mieux vivre avec la SEP. Je vous partagerais mes « solutions ».

Attention : aucune promesse d’un quelconque remède ou guérison.

Simplement des astuces, conseils, méthodes pour tenter de réduire nos troubles, mais aussi échanges, écoute, entraide …

C’est déjà beaucoup, non ?

Chrystèle

 

 

 

Vais-je finir un jour en fauteuil roulant ?

J’ai une forme progressive de sclérose en plaques.

Cela signifie-t-il que je vais devoir utiliser tôt ou tard le fauteuil roulant ?

Dans la vidéo ci-dessous, je tente de répondre à cette question !

vignette-fauteuilroulant

Vidéo


Transcription texte de la vidéo

 « J’ai déclaré la sclérose en plaques secondairement progressive.

Dans combien de temps, vais-je devoir utiliser un fauteuil roulant pour marcher ? C’est inéluctable !

Bonjour, je me présente. Je m’appelle Chrystèle Bourély. Je suis l’auteur du Blog « la-sep.com ». SEP comme Sclérose en Plaques.

Cette question, personne ne peut y répondre.

A savoir : j’ai une forme progressive de sclérose en plaques. Donc forcément ça veut dire que la maladie va évoluer. C’est une maladie dégénérative.

Forcément, un jour ou l’autre je vais devoir me retrouver à utiliser le fauteuil roulant. Oui ou Non ?

Personne ne peut répondre parce que la maladie est vraiment …  (j’allais dire aléatoire), variable d’un sujet à l’autre. En plus, il peut y avoir … comme moi, j’ai une forme bénigne au départ, du fait de quelques poussées … on met des années avant de vous diagnostiquer la maladie. Et puis, à un moment donné, la maladie passe à un mode progressif.

Vous voyez donc un handicap, qui apparaît et qui s’aggrave au fil du temps, même sans poussées.

A l’IRM médullaire, y avait RIEN. Et puis, au fil du temps, des lésions sont apparues, alors que je n’ai pas fait de nouvelles poussées.

Parfois on me demande : « comment on peut savoir si on a une forme progressive de sclérose en plaques ? »

C’est le temps ! C’est avec le temps qu’on le sait.

Les neurologues, ils n’ont pas de prise de sang (pour diagnostiquer la forme progressive). Il y a les IRM de contrôle.

Donc si je peux vous rassurer : ce n’est pas parce que vous avez une forme progressive que vous aller « finir » un jour en fauteuil roulant.

Ce n’est pas forcément inéluctable !

Moi je crois beaucoup en la recherche, au niveau des cellules souches.

Un jour, si on pouvait nous réparer, … non pas la myéline.

La myéline elle se répare. Vous savez les rémissions (dans la forme rémittente), c’est quand la myéline s’est réparée (reconstruite) et que l’influx nerveux circule à nouveau. Puis on a une nouvelle inflammation de la myéline, ce qu’on appelle une « poussée ».

Et puis au fil du temps, la myéline se reconstitue de moins en moins bien.

Et l’axone peut être touché. C’est ce qui se passe dans la forme progressive.

Alors je pense qu’avec la thérapie des cellules souches, on pourra un jour reconstituer les axones endommagés (détruits). Cela signifie que l’on pourra alors « sortir du handicap ».

Mais bon c’est encore tellement loin tout ça …

Pour l’instant malheureusement, pour les formes progressives de sclérose en plaques, que ce soit d’emblée progressive ou secondairement progressive, il n’y a pas véritablement de traitements qui aient fait ses preuves.

Alors les neurologues nous disent « voilà, moi je vais vous proposer un traitement’, mais c’est à chaque cas particulier d’y adhérer ou pas et il n’y a pas vraiment (pour ne pas dire pas du tout !) de remède miracle.

Voilà !

Ce sera tout pour cette vidéo. A bientôt »

Et vous, le fauteuil roulant vous fait peur ou bien vous le considérez comme un outil, une aide technique indispensable pour les personnes atteintes de SEP progressive ?

Quand la SEP nous oblige à choisir entre la peste et le choléra !

Suite à la question qui m’a été posée dans les commentaires de cette page du Blog « une question relative à la sclérose en plaques ? Exprimer-vous ici ! », j’ai pensé qu’il pouvait être grandement intéressant d’échanger autour de ces questions.

Au préalable, je vous rappelle qu’aujourd’hui nous sommes le dernier mercredi du mois de mai. Nous sommes donc le jour de la journée mondiale de la sclérose en plaques !

J’ai décidé de réserver un nom de domaine tout spécialement pour cela : http://journee-mondiale-de-la-sclerose-en-plaques.com/

Comment choisir son premier traitement de fond ?

Je souhaite vous parler de la difficulté à choisir un traitement de fond.

Généralement, après nous avoir posé le diagnostic de sclérose en plaques et parfois dans la foulée nous avoir proposé un « bolus de cortisone » (dans le cas où on est en « poussée de SEP »), le neurologue nous explique les divers traitements de fond qui existent pour traiter la sclérose en plaques de forme rémittente.

Si vous avez le malheur d’être atteint d’une forme primaire progressive de sclérose en plaques, il se peut qu’aucun traitement ne vous soit proposé ou pire (bon là c’est moi qui dit que c’est pire !) un traitement hors AMM aux multiples risques et effets secondaires (et parfois sans réelle efficacité prouvée).

Revenons-en au choix de son tout premier traitement de fond.

Lorsque j’ai reçu le diagnostic de SEP, il existait 2 types de traitements de « première intention » (entendez : pour les nouveaux diagnostiqués dont la maladie n’est pas trop sévère, car pour les autres, le neurologue tape direct dans les traitements immuno suppresseurs !) :

  • les interférons
  • l’acétate de glatiramère (« Copaxone » du laboratoire TEVA)

Prenant en compte le risque de dépression (j’ai connu la dépression et la phobie sociale de 1995 à 2000, suite à une poussée de troubles cognitifs traitée à coup d’anti dépresseur), j’ai tout de suite opté pour la Copaxone.

Ceci quand on m’en a laissée le choix, car le premier neurologue me prescrivait d’office, le même jour du diagnostic :

  • 3 jours de cortisone (le matin à la clinique en 2 heures)
  • un traitement interféron

Comment se décider ?

Si le neurologue vous a laissé un temps de réflexion c’est que c’est un bon docteur 🙂

Si vous venez d’apprendre que vous êtes atteint de sclérose en plaques, ce n’est pas le moment de vous faire réfléchir à un traitement de fond, d’autant que les premiers traitements proposés sont souvent à prendre par injections ..

De quoi donner une sale image de ce qui vous attend 🙁

Pour ma part, j’ai pris 3 ans avant de me décider pour la Copaxone.

Mes pensées de l’époque

Je me souviens encore très bien de ce que je ressentais à l’époque.

Voici ce que je me disais dans ma tête :

  • se piquer tous les jours pour seulement 30% de poussées en moins ?
  • y a urgence à me traiter ? Mais ça fait des années que les « Doc » me disent que c’est dans la tête, et maintenant y aurait urgence ? On se fout de moi !
  • ça fait depuis si longtemps que je vis avec la maladie, sans le savoir que je dois me calmer : y a pas de raison que les choses changent .. je la connais déjà la maladie
  • si je tente la Copaxone, que risque-t-il de m’arriver ? Vais-je avoir un malaise, tel une oppression thoracique ? Vais-je savoir me faire l’injection toute seule ? Quelle infirmière faire venir à mon domicile et pendant combien de temps ?
  • Vais-je réussir à me piquer toute seule ? Cet auto-injecteur ça marche comment ? C’est quoi cette nana dans leur DVD ? On la dirait tout droit sortie d’une série américaine à l’eau de rose, du style « je me prépare mon café et pendant que l’eau coule je me fais la piqure .. c’est tout simple ! » Le labo pense vraiment que je vais prendre plaisir à me faire l’injection chaque matin comme cette nana ? Oh que ça m’énerve !!! Suis-je vraiment obligée de me faire ces « pik » ? Ils ne pourraient pas nous trouver des traitements plus faciles à prendre, depuis le temps que cette maladie a été découverte !

 

Et puis un jour j’ai arrêté de me poser des questions …

Quand j’ai constaté que la maladie évoluait au fil des poussées !!

D’autant que le neurologue a eu les mots qu’il me fallait entendre  « Si la copaxone ne vous réussit pas, si vous êtes allergique, on vous donnera autre chose bien sûr !« 

Ajouté au fait que j’ai croisé une jeune femme qui était sous copaxone depuis 4 ans et 0 poussées !

OK, j’étais convaincue : on y va pour la Copaxone !

 

Mes débuts avec la Copaxone

Alors, je ne vais pas vous mentir : les débuts ont été difficiles .. voire douloureux (un peu).

Jusqu’au jour où j’ai pris l’habitude …

Cela fait 4 ans depuis  le 10 mai 2014.

Et la bonne nouvelle : 0 poussée depuis !

 

La moins bonne : j’ai maintenant une SEP 2dairement progressive

 

Je vais vous avouer une chose : bien qu’il m’a été conseillé par un professeur en neurologie d’arrêter (ce que j’ai fait pendant 5 semaines), j’ai repris les pik quotidiennes, afin de réduire le risque d’une nouvelle poussée qui existe malgré le fait que je sois passée en forme progressive secondaire.

Le traitement m’a été prescrit par un autre neurologue qui a pris en compte mon refus de suivre un traitement immuno suppresseur.

C’est mon choix actuel, je ne dis pas que je ne changerais pas d’avis

Conclusion

Choisir un traitement de fond contre la SEP est un choix personnel. Ce choix ne peut se faire que si on a toutes les informations nécessaires concernant les traitements possibles : effets positifs et effets secondaires. Il ne faut pas hésiter à questionner son neurologue.

Enfin sachez que votre choix d’aujourd’hui n’est pas immuable, vous pouvez toujours changer d’avis.

Surtout, parlez à vos médecins : neurologue et généraliste, mais aussi votre infirmière si vous en avez une.

Les professionnels de santé sont là pour nous aider .. dans la vie au quotidien avec la maladie.

En cas de difficultés ne gardez pas l’info pour vous, parlez-en !

Bon courage !

Chrystèle

Un témoignage à nous partager ?

 

 

Mais que fait la Police ?

Une vidéo qui fait le Buz sur Internet

Cette vidéo ne peut pas laisser indifférent …

Se déplacer en ville quand on est à mobilité réduite (que l’on soit en fauteuil roulant ou que l’on s’aide d’une canne ou d’un déambulateur) n’est pas facile. Si en plus, les autres nous mettent des bâtons dans les roues …

Dans cette vidéo, il s’agit de la Police nationale, mais je ne pense pas que la vidéo cherche à condamner la Police nationale.

Cela aurait pu être une personne lambda !

Là, le fait qu’il s’agisse d’un fonctionnaire de Police nous scandalise encore un peu plus.

C’est un peu comme si on constatait une incivilité réalisée par une personne censée représentait la Loi !

Transcription texte de la vidéo (extrait)

« Je suis en fauteuil roulant depuis cinq ans suite à un accident. j’utilise ma voiture pour mes déplacements quotidiens mais contrairement à vous il me faut une place de stationnement spécifiques pour pouvoir descendre de mon véhicule.

il s’agit bien entendu d’une place pour personnes handicapées.

Ces places de stationnement pour personnes à mobilité réduite présentent la particularité de se trouver proche des commerces et surtout d’être plus large afin de permettre aux personnes en fauteuil  d’accéder à leurs véhicules. (…)

vendredi 13 décembre 2013 18 heures, je vais faire quelques courses dans un centre commercial de Chambery.

A mon retour, j’ai la surprise de voir un véhicule de police garé tellement près de ma voiture qu’il empiète sur le stationnement pour personnes handicapées.

Je ne peux pas remonter dans ma voiture !

Je me rends donc dans la galerie marchande : un appel aux fonctionnaires de police est lancé.

Je retourne au parking afin de les attendre. Personne ne s’étant encore manifesté, je fais le 17 et j’explique calmement que je suis une personne en fauteuil roulant qui ne peut pas récupérer son véhicule, en raison d’une voiture de police mal garée.

J’apprends que ce n’est pas la première fois que cela arrive

Ne sachant pas comment risquait d’évoluer la discussion, j’ai préféré enregistré la conversation avec mon smartphone.

Le son n’étant pas de bonne qualité, j’ai effectué un sous-titrage.

C’est parti !

Quel est votre réaction après le visionnage de cette vidéo ?

Concours de poèmes sur le thème : "La SEP pour moi c'est …"

Le Blog la-sep.com lance son 1er concours de poèmes

Que diriez-vous de mettre à profit votre imagination en proposant un poème sur le thème « la SEP pour moi c’est … ».

Sauf exception, tout est autorisé .. donc lâchez-vous !

Mon objectif : faire parler de la SEP

A vous la parole !

Je vous laisse le champ libre, en ayant une préférence pour des poèmes, soit remplis d’humour, soit émouvants.

Quel est l’enjeu ?

Comme tout concours, il y a forcément un cadeau à gagner 🙂

Déjà, je précise que les poèmes seront à m’envoyer soit par le formulaire de contact, soit via la rubrique commentaires, en bas de cet article.

Une fois la date limite du concours arrivée, je posterais les différents poèmes sur le Blog, afin de laisser aux visiteurs le soin de voter !

 

Le cadeau à gagner ?

Un beau stylo 🙂

Mais surtout tous les honneurs !

stylo

Date de fin du concours

Les différents poèmes doivent être envoyés avant le 1er décembre.

Il vous reste 15 jours environ, donc n’attendez pas trop !

Alors, intéressé(e) ?

Chaleur et grosse fatigue

 

Aujourd’hui je vous propose un article invité, proposé par le Blog lutter contre la fatigue.

promo

Après la lecture de cet article, vous allez savoir :

  • pourquoi la chaleur excessive fatigue

  • pourquoi la chaleur aggrave l’intensité des troubles chroniques de la maladie : augmentation de la fatigue et du handicap moteur

  • comment composer avec la chaleur du soleil d’été

 

 Fonction des centres nerveux

Quand il fait chaud les récepteurs cutanés vont transmettre aux centres nerveux le message qu’il est temps pour eux de faire baisser la température temporelle. Les glandes sudoripares sont alors stimulées. Ce qui conduit le corps à évacuer l’eau qu’il contient, via le phénomène de transpiration, afin de faire baisser la chaleur du corps.

La transpiration du corps (qui cherche ainsi à se refroidit) conduit à une déshydratation, ce qui fatigue l’organisme.

L’air chaud comporte moins d’oxygène que l’air froid. L’air chaud prendre plus de place dans les poumons. Ainsi pour compenser, on respire plus rapidement que la normale et le coeur bat plus vite. Tout ceci représente un effort pour le corps.

 

Cause de la « fatigue SEPienne »

Du fait des lésions du système nerveux central, l’organisme va dépenser davantage d’énergie afin de conserver l’activité neuronale constante.

A la « fatigue primaire » liée directement à la maladie, on peut ajouter des « fatigues secondaires », telles que la dépression ou bien certains médicaments. Ainsi la personne traitée avec des interférons peut souffrir de fatigue en raison du sommeil qui est perturbé. Lors d’une poussée et de « bolus » de cortisone, il est également fréquent d’être très fatigué.

 

Lien entre chaleur excessive et fatigue SEPienne

Lors d’une chaleur excessive, la transmission de l’influx nerveux est interrompue. Ceci a pour effet, du fait de la hausse de la température corporelle, d’aggraver de manière temporaire les symptômes de la sclérose en plaques, dont le phénomène de fatigue.

Il apparaît donc important de rester à l’affût des signes d’une augmentation de la température corporelle.

 

Autres signes possibles d’un excès de chaleur

Il s’agit d’engourdissements, de fourmillements, de nausées, d’étourdissements, de faiblesse et de troubles visuels.

Par la « chaleur » il peut s’agit du soleil d’été mais aussi de sauna, d’un effort physique trop intense ou de la fièvre.

 

Conseils pour gérer les troubles liés à une hausse de la température corporelle

Après un exercice physique (cela vaut aussi pour un travail intellectuel prenant), il est important de se reposer, de manière régulière. Le repos permet au corps de faire baisser la température corporelle.

En été, il faut être prudent en restant au frais : à l’ombre ou bien profiter de la climatisation. Il faut également penser à s’hydrater tout au long de la journée.

Les minéraux, les oligo éléments, les compléments alimentaires contre la fatigue peuvent être utiles.

Je vous invite à lire d’autres conseils anti fatigue sur le blog et à télécharger l’Ebook (autres conseils que ceux que je donne dans le guide sur ce blog)

logo-bonus-ebook-fatigue

 

 

Chaleur caniculaire et sclérose en plaques

 

Prévention canicule, restez vigilants !

En période de fortes chaleurs, prenez vos précautions : suivez les recommandations du Ministère de la santé.

Un numéro à mémoriser : Canicule info service (appel gratuit )

0800 06 66 66 du lundi au samedi de 8h à 20h

soleil-stop

Chaleur caniculaire et SEP

La chaleur est généralement mal supportée par les personnes atteintes de sclérose en plaques.

 

Pourquoi ?

Du fait de la destruction de la gaine de myéline, la conduction électrique dans certains neurones est altérée.

Ce phénomène est accentué lorsque la température dans le corps augmente, que cela soit à cause de la fièvre, d’une séance de sport ou bien de la chaleur du soleil !

Une élévation de la température peut causer un blocage de la conduction électrique au sein des neurones. La chaleur ne peut pas provoquer l’apparition de nouvelles poussées mais les symptômes liés aux troubles de l’équilibre, de la vue et des troubles moteurs peuvent s’aggraver.

Ce phénomène n’est que temporaire. Autrement dit, tout rentre dans l’ordre une fois le corps rafraîchi.

Bien sûr, chaque individu a sa propre sensibilité à la chaleur.

 

Avantages d’une exposition au soleil

1/ le soleil n’est pas à éviter complètement car une exposition du corps au soleil permet de faire le plein de vitamine D, ce qui est profitable.

2/ le soleil a un impact positif sur la fatigue et la morosité, ainsi qu’un effet anti-stress

 

Mes conseils anti-canicule en vacances

1/ éviter de s’exposer lors de fortes chaleurs

2/ prévoir un hôtel équipé d’un système d’air conditionné

3/ si ce n’est pas possible, prendre des douches froides

4/ pensez à bien s’hydrater, de manière régulière

5/ pour les personnes isolées socialement, faites-vous un peu violence pour ne pas rester seules …

canicule

 

Mon témoignage

Personnellement, je supporte très mal la chaleur …

A partir de 30°C, mes jambes ont bien du mal à continuer à me porter !

J’ai la chance d’avoir la climatisation dans ma chambre et dans le salon. Depuis l’épisode de canicule en 2002, on a compris l’importance pour moi de ne pas souffrir de la chaleur .. avant même de savoir que j’étais atteinte de sclérose en plaques.

Je ne suis pas la seule à avoir du mal à supporter les fortes chaleurs … le frigo a rendu l’âme hier et ce soir c’est au tour du congélateur !

out

 

Comment faire pour la copaxone ?!

Ma mère a eu la super idée de mettre la clim au minimum (18°C) dans une pièce et d’y placer la boîte de seringues dans la pièce.

Ce matin on a été acheté un nouveau frigo .. en fait ce sont 2 frigo : un petit d’appoint et un pour remplacer l’ancien (aucun en stock, on doit attendre le 9 août !)

Comme la partie congélateur vient également de nous lâcher, j’ai soumis l’idée à mes parents d’acheter également un petit congélateur d’appoint. Quel gâchis que de voir les glaces et autres produits du congélateur fondre devant nos yeux ?!

Faire appel aux voisins ? Ils sont partis en vacances !

Tout le frigo a été vidé …  on a sauvé ce que l’on a pu 🙁

frigo_vide

 

Bon, on ne va pas se plaindre d’avoir du beau temps … mais si les températures pouvaient baisser un peu ou du moins ne plus grimper ! 🙂

 

Et vous, comment gérez-vous la forte chaleur ?