(vidéo à la demande) Comment accepter la maladie chronique ?

 

Voici des nouvelles du Club privé spécial SEPiens :

 

Son thème ?

L’acceptation de sa maladie chronique

 

Pour vous la présenter, je vous ai sélectionné quelques extraits :

 

Si vous souhaitez la voir dans son intégralité, rendez-vous au sein du Club privé à la rubrique vidéo à la demande

Vis ma vie : dans la peau d'un SEPien

Vis ma vie de SEPien

Le concept

Voici mon projet pour la journée mondiale de la SEP cette année : concevoir un reportage vidéo sur « vis la vie d’une personne atteinte de sclérose en plaques« 

Il est question de me filmer durant 7 jours, à certains moments de la journée (jour et nuit), afin de montrer nos difficultés de la vie quotidienne.

Objectif du projet

Mon souhait est de parvenir à sensibiliser le grand public sur notre vie avec une maladie chronique, en l’occurrence la sclérose en plaques !

Il s’agit également de vous donner la parole !

Bien sûr, uniquement à ceux et celles qui souhaitent partager sur tout thème lié à la SEP.

Cela peut être vos difficultés dans la vie quotidienne :

  • les problèmes d’accessibilité
  • les démarches auprès de la MDPH
  • vos relations sociales : l’incidence de la fatigue par exemple
  • etc.

A vous la parole !

Si vous souhaitez participer à ce projet, il suffit de me faire parvenir vos écrits, photos, vidéos, audio …

Je vous laisse libre du format pour le faire !

Le Blog : http://danslapeaudunsepien.com

Sur ce Blog, je vais publier la série de vidéos une fois tournée et montée.

Je vais également rédiger un livre au format Ebook ou kindle qui regroupe nos différentes participations, que je mettrais en vente.

Je m’engage à reverser l’argent ainsi collectée (après déduction du coût de l’achat du nom de domaine et de l’hébergement) à une association de lutte contre la sclérose en plaques.

J’ai de suite pensé à l’UNISEP … mais si vous pensez à une autre association, on peut en discuter !

Que pensez-vous de ce projet ?

Merci de me faire part de vos commentaires ci-dessous.

Vidéo

Faire face à l'annonce du diagnostic de maladie chronique par l'EFT

Le Blog zenfingers.com vous libère de vos émotions

J’ai décidé d’appliquer l’EFT, qui est une technique de libération émotionnelle, au profit de personnes qui souffrent d’une maladie chronique, telle que la SEP.

Quelques mots sur l’EFT, Emotional Freedom Techniques

Technique qui utilise les points des méridiens, qui sont utilisés pour l’acupuncture. aux fins de libération des émotions et des pensées négatives.

On commence par identifier ses émotions, ses sensations physiques et ses cognitions négatives.

Mon expérience personnelle : la disparition de la douleur post-injection en quelques minutes de pratique de l’EFT !

Faire face à l’annonce du diagnostic de SEP

Choc émotionnel, peur, colère, déni, dépression …

Bon nombre d’émotions sont ressenties après le diagnostic d’une maladie grave et qui plus est incurable.

Comment pratiquer l’EFT ?

  1. Dire la phrase d’acceptation du problème : « Même si j’ai (tel problème), je m’aime et je m’accepte profondément »
  2. tout en tapotant sur le « point karaté » (le tranchant de la main)
  3. Énonce du script (phrases qui énoncent les émotions ressenties, les sensations physiques, les cognitions négatives), tout en étant concentré sur son problème et tout en tapotant les points suivants :
  • le sommet du crâne
  • le début des sourcils
  • le coin de l’œil (deux yeux)
  • le dessous des yeux
  • sous le nez
  • au niveau du menton
  • au niveau de la clavicule
  • sur le côté des seins
  • sous le mamelon (pour les hommes), sous les seins

Il faut évaluer l’intensité de son émotion, AVANT et APRÈS la « ronde des tapotements ».

Fatigue et douleurs

La fatigue et les douleurs peuvent être « traités » par l’EFT.

Alors, je ne vous promets pas de ne plus être fatigué et de ne plus jamais avoir mal, mais d’espérer pouvoir mieux vivre avec votre fatigue chronique et de voir vos douleurs diminuer grandement.

Acupression

Quelques points d’acupression pour se libérer du stress, des angoisses.

VIDÉO


Cette pratique vous tente ?

Un Blog booster d'énergie : Objectif STOP fatigue

Voici les deux « header » du Blog

Lequel préférez-vous ?!

 entete

enteteOSF

Ce Blog a été lancé afin de répondre à un réel besoin

La fatigue, que celle-ci soit temporaire ou chronique, n’est pas facile à savoir gérer.

Il n’est pas question de vouloir éliminer toute sensation de fatigue mais de mieux la comprendre et d’apprendre à vivre avec et à la gérer du mieux possible.

objectif STOP fatigue

La pratique de médecines douces

Je suis une adepte de la pratique de médecines douces ou encore appelées « médecines alternatives » ou médecines complémentaires à la médecine allopathique.

J’ai déjà goûté à la réflexologie plantaire et palmaire, à la digitopuncture ou acupression, aux massages TUINA et depuis peu je m’intéresse à la pratique de l’EFT

Tapoter pour aller mieux !

L’EFT signifie Emotional Freedom Techniques. Il s’agit d’une technique de libération émotionnelle.

L’EFT peut sembler une pratique tout à fait farfelue quand on ne la connaît pas.

Il s’agit de tapoter sur certains endroits de son corps, en particulier le sommet de la tête, près des yeux, du menton … mais aussi sur le tranchant de la main et sur certains doigts.

En fait, ces tapotements ou « tapping » stimule certains points de méridiens afin de procéder à un déblocage énergétique.

Le tapping n’est que la partie visible : il est important, au préalable, d’avoir bien identifié le problème que l’on souhaite résoudre.

Des « scripts » à personnaliser

Un Manuel de l’EFT peut facilement se trouver sur l’Internet, car son auteur a permis de rendre accessible cette pratique. Il existe également bon nombre de vidéos sur youtube et d’ouvrages sur le sujet.

Par contre, pas grand chose (voire rien du tout !) sur l’EFT appliquée à la SEP et l’EFT et la fatigue.

A venir

Alors moi j’ai décidé de m’y mettre :))

Je ne prétends pas un jour devenir praticienne EFT, mais simplement apprendre par moi-même les bases de l’EFT et surtout apprendre à les appliquer à ce qui m’intéresse.

J’ai l’intention de concevoir une série de vidéos afin de répondre à un besoin concernant la SEP.

Par exemple :

  • comment réduire ses douleurs chroniques ?
  • comment se préparer à la pratique des injections, en réduisant sa peur ?
  • comment parvenir à ne plus avoir mal après l’injection ?

Je dois dire que j’ai été « bluffée » de constater que je parvenais à supprimer toute douleur post injection grâce à la pratique de l’EFT !

Alors, je ne pourrais pas le prouver scientifiquement, mais moi je suis convaincue de l’utilité d’une telle pratique.

A condition toutefois de savoir l’utiliser correctement !

C’est pour cela que je suis actuellement en phase d’apprentissage .. l’EFT s’apprend vite quand on est motivé !

Zen Fingers

Sur mon autre blog zenfingers.com,  je vous présenterais également l’intérêt de pratiquer l’acupression et la réflexologie.

En fait, j’ai dans l’idée de concevoir mes propres protocoles, après avoir tiré le meilleur de ces différents pratiques !

C’est à dire : pour tel problème, me servir de l’EFT mais aussi de l’acupression et de la réflexologie !

Le projet vous intéresse ?!

Si on pouvait guérir de la sclérose en plaques ?

 

ebook-sep

Cela faisait longtemps que ça me tenait à cœur …

A l’origine, j’ai pensé que ce ne serait qu’un simple « petit kindle ». En réalité, j’ai eu beaucoup de choses à dire sur ce sujet ! L’ebook fait 67 pages.

Voici la présentation du livre numérique « Si on pouvait guérir de la sclérose en plaques ?« .

Pour en savoir plus, lisez ce qui suit …

 

Extrait de l’introduction

 

Pourquoi un livre numérique sur un tel sujet ?

 

Quand vous êtes atteint d’une maladie incurable, comme la sclérose en plaques, il y a toujours quelqu’un pour vous conseiller telle ou telle méthode, qui aurait réussi à un ami, ou bien pour vous parler d’un cas de guérison possible de la maladie dont vous souffrez.

 

Il semble que le domaine de la santé, en particulier les maladies chroniques, représente un « marché porteur », pour des personnes pas toujours bien intentionnées, voire des « gourous de la santé ».

 

En tant que juriste, je suis toujours méfiante lorsque l’on m’annonce que telle personne aurait guéri de la SEP.

En tant que malade, par contre, je peux faire preuve d’une certaine vulnérabilité et même de crédulité, face à l’annonce d’un nouveau « remède miracle ».

 

Il faut bien avouer que l’on a tous envie d’y croire … à la guérison possible !

 

Il nous est difficile de se dire qu’il n’y a aucun espoir, que la maladie ne pourra évoluer que dans le mauvais sens. Ceci étant lié au fait qu’il s’agit d’une maladie potentiellement dégénérative. Qui plus est, cet aspect de la maladie n’est pas bien compris, et par conséquent non maîtrisé par la médecine. Pourtant, c’est bien ce que l’on risque de penser si on est atteint d’une forme progressive de la maladie, pour laquelle la recherche n’a pas encore beaucoup « avancée ».

 

 

Il est clair que, de nos jours, les progrès sont là.

Mais soyons réalistes : les premières personnes à pouvoir généralement bénéficier des nouveaux traitements sont celles qui sont encore dans la phase rémittente (SEP par « poussée »).

 

Les autres seraient donc tentées de penser qu’elles sont un peu les « oubliées » de la recherche, même si ce n’est pas vrai.

 

En faisant le choix de ne pas rester inactif face à la sclérose en plaques, c’est notre optimisme que l’on est amené à apprendre à développer.

 

Je ne vais pas vous cacher que moi aussi, je vie souvent des moments difficiles et des périodes où le moral n’est pas au beau fixe. Mais, comme il nous faut bien cohabiter avec la maladie, autant le faire du mieux possible.

 

Je pense, en écrivant ces mots, à ce jeune homme Australien dépourvu de membres depuis la naissance, mais qui pour autant semble presque plus heureux de vivre que certaines personnes qui se disent parfaitement valides !

Il nous offre une belle leçon de courage

 

 

Cet Ebook est là pour vous motiver à ne jamais perdre espoir : la SEP ne doit pas nous empêcher de vivre notre vie !

Alors, oui, une vie certainement limitée, mais si on apprend à voir le verre à moitié plein et à s’adapter à notre nouveau corps, il se pourrait que nous finissions par rendre le vécu de la maladie beaucoup moins grave.

 

J’ai réellement envie de vous faire partager cette force de vie que j’ai su trouver en moi, à un moment où la maladie aurait pu, tout au contraire, me réduire à néant.

Si vous le voulez bien, faisons la route ensemble …

Et laissons leurs belles promesses aux faux guérisseurs, auxquelles nous n’aurons bientôt plus besoin de croire !

Table des matières

Introduction                                                                                                                

Avertissement                                                                                                              

Qui suis-je ?                                                                                                                

Le Blog la-sep.com

Pourquoi un livre numérique sur un tel sujet ?                                                        

 

Partie I – La sclérose en plaques                                                                              

Quelques mots sur la sclérose en plaques                                                                

Les symptômes les plus courants                                                                                

Les différents types de sclérose en plaques                                                               

Combien sommes-nous de « SEPiens » ?

 

Partie II – Guérir de la sclérose en plaques                                                             

 « Guérir » d’une maladie, cela signifie quoi ?                                                         

Pouvoir guérir, un jour, de la sclérose en plaques ?                                                 

Les maladies auto-immunes                                                                                       

Avoir la santé                                                                                                           

L’impact du stress sur l’immunité

 

Partie III – Vouloir guérir de la sclérose en plaques à tout prix                            

Comment reconnaître une « arnaque à la santé » ?                                                  

Des promesses de mieux-être, voire de guérison                                                      

Des exemples d’ « arnaques à la santé » rendus publiques                                     

Comment réagir face à une « arnaque à la santé » ?                                                

Mes conseils de prévention                                                                                        

 

Partie IV – Accepter sa maladie (chronique)                                                         

Importance de l’annonce                                                                                          

Entre acceptation et appropriation de la maladie                                                  

L’intérêt de la pratique de techniques antistress                                                    

L’intérêt d’adopter la pensée positive                                                          

Conclusion    

 

Dans le prochain article, vous allez pouvoir recevoir une vidéo extraite de l’Ebook, que j’ai intitulée « Avoir la santé » et vous inscrire à une liste pour bénéficier du tarif spécialement réservé aux membres du Blog.

Mais aussi connaître le Bonus que je vous réserve (une vidéo utile !)

A très bientôt !

Chrystèle

 

Comment réagir face au diagnostic de sclérose en plaques ?

Lorsqu’on vient de nous annoncer un tel diagnostic, il est normal d’être envahi(e) de questions. Il faut du temps avant de parvenir à accepter la maladie Il nous faut passer par les différentes étapes du deuil

Les 7 étapes du deuil

Les 7 étapes du deuil sont les suivantes :

  • Le Choc : Face à l’annonce du diagnostic de la maladie, certaines personnes ressentent un choc, parce qu’elles ne s’y attendaient pas du tout ! Ou bien, au contraire, parce qu’enfin, le nom d’une maladie leur est donné

 

  • Le Déni : A ce stade, la personne refuse de croire à l’information reçue. Elle peut vouloir continuer « comme avant » et pense que « ce n’est pas vrai » ou bien que « ce n’est pas possible ! ».

 

  • La colère et le marchandage : La confrontation avec les faits conduit à une attitude de révolte ou bien à une phase de marchandage. Exemple : « A quoi ça sert de me faire passer tous ces examens, vu que les médecins n’ont rien à me proposer pour me guérir ? ».

 

  • La tristesse : C’est un état de profonde tristesse.

La personne se dit  que ce n’est pas juste !

 

  • La résignation : C’est l’abandon du combat. La personne ne sait plus quoi faire. Elle agit au jour le jour, en pensant : « C’est ainsi ! » 

 

  • L’acceptation : La personne accepte ce qui lui arrive. Elle peut alors commencer à se sentir mieux et l’avenir ne semble plus aussi noir qu’avant. « La SEP n’est pas une maladie mortelle, je vais bien parvenir à vivre avec ! » 

 

  • La reconstruction : La personne prend conscience qu’elle est en train de mettre en place une nouvelle organisation de sa vie. Elle se reconstruit petit à petit, ce qui l’amène à mieux se connaître. « La maladie ne peut être un obstacle à ma prise en charger vers une vie meilleure ! »

… il est alors enfin possible de penser à la question du « comment mieux vivre avec la maladie »

Apprendre à vivre au mieux avec la maladie

Reste maintenant à savoir comment apprendre à gérer les troubles chroniques liés à la SEP, tels que :

  • douleurs,
  • Troubles de la sensibilité
  • Photophobie (sensibilité des yeux à la lumière)
  • Fatigue
  • Troubles de la motricité
  • Troubles urinaires

Importance d’être bien entouré

Le neurologue et le médecin généraliste sont nos interlocuteurs privilégiés

D’autres professionnels de la santé sont importants :

la kiné

L’infirmière

Sans oublier l’importance de l’entourage

Se sentir écouté et compris(e) par ses proches est primordial

Maintenir son cercle amical permet d’éviter l’isolement social, qui peut vite arriver quand on vit avec une maladie chronique

Bien vivre avec la SEP au quotidien est un combat de tous les jours, mais qui en vaut la peine !

Dans les moments difficiles, vous savez que vous pouvez toujours compter sur le soutien de la communauté SEPienne !  


 

Et vous comment avez-vous vécu l’annonce du diagnostic ?

 

La maladie (la SEP) vous rend-elle anxieu(se)x ?

 

L’anxiété

Il est normal de s’inquiéter ou d’avoir peur quand on est face à une situation stressante.

L’anxiété est une façon naturelle de répondre à un danger, une sorte d’alarme automatique qui se déclenche lorsque nous nous sentons menacés.

L’anxiété n’est pas toujours une mauvaise chose :

  • elle peut nous aider à rester alerte et bien concentré,
  • elle peut nous inciter à l’action,
  • elle peut nous motiver à résoudre les problèmes.

Mais lorsque l’anxiété est permanente ou trop intense, quand elle interfère avec votre vie – vous empêchant de faire certaines activités ou de vous rendre dans certains endroits – c’est que vous avez franchi la ligne à partir de laquelle l’anxiété normale devient pathologique.

L’anxiété peut conduire à la dépression

La dépression empire l’anxiété. L’anxiété peut également conduire à la dépression !

Il est donc important de se faire soigner au plus tôt pour apprendre à gérer l’anxiété, mais aussi de ne pas se laisser envahir par les idées négatives.

 

Exemples de symptômes possibles en cas d’anxiété :

 

  • tension musculaire,
  • transpiration excessive (mains moites),
  • tremblements
  • maux de tête
  • maux d’estomac
  • étourdissements
  • fréquentes envies d’uriner
  • diarrhées
  • fatigue
  • palpitations cardiaques
  • impression d’étouffer
  • troubles du sommeil

 

La maladie chronique

Une maladie chronique diffère d’une maladie aïgue. Elle est non guérissable. Une maladie chronique correspond à une maladie de longue durée, évolutive. Quelque soit la pathologie, le point commun est qu’elle retentit sur les dimensions sociale, psychologique et économique de la vie du malade. L’OMS fait de l’amélioration de la qualité de vie liée à la santé des personnes atteintes de maladies chroniques une priorité (OMS, 2006). En France, plus de 30 millions de français sont touchés par au moins une maladie chronique. « Si la personne affectée par une maladie chronique ne prend pas une part active dans la gestion de sa maladie, si son entourage n’en tient pas compte, si les professionnels de santé restent centrés sur le court terme, bien des difficultés s’annoncent »

Un patient malade chronique non observant et sédentaire aggrave sa maladie, et va détériorer sa santé et sa qualité de vie.
S’approprier une maladie chronique plutôt que la nier devient central.

Les particularité de la SEP

La sclérose en plaques a pour spécificité d’être imprévisible !

  • date de la prochaine poussée ?
  • va-t-elle passer un jour de la forme rémittente à la forme progressive ?
  • et si oui, quand ?
  • vais-je pouvoir élever mon enfant comme n’importe quelle maman ?
  • pendant combien d’années ce traitement de fond va-t-il me convenir ?
  • à quoi puis-je m’attendre pour l’avenir (au niveau professionnel et personnel, notamment) ?

 

Trouble anxieux chronique réactionnel

Il est naturel d’être inquiet pour son avenir, quand on souffre d’une maladie chronique potentiellement dégénérative !

Mon neurologue m’a annoncée que je souffrais d’un « trouble anxieux chronique réactionnel » qui se manifeste par des maux d’estomac et ses conséquences direct sur mon poids (anorexie et perte de poids).

Un trouble d’anxiété généralisée est diagnostiqué lorsque l’anxiété prend de telles proportions qu’elle limite les activités quotidiennes et persiste pendant au moins 6 mois. Les personnes souffrant d’un trouble d’anxiété généralisée n’arrivent pas à stopper les inquiétudes.

Les personnes atteintes d’un trouble d’anxiété généralisée vont souvent voir leurs médecins et se plaignent de problèmes comme l’insomnie, des maux de ventre ou des maux de tête.

Gestion de l’anxiété

La thérapie cognito-comportementale, ou TCC est considérée comme la forme de thérapie la plus efficace pour traiter les troubles anxieux.

Les TCC ont pour particularité de s’attaquer aux difficultés du patient dans « l’ici et maintenant » par des exercices pratiques centrés sur les symptômes observables au travers du comportement et par l’accompagnement par le thérapeute qui vise à intervenir sur les processus mentaux dits aussi processus cognitifs, conscients ou non, considérés comme à l’origine des émotions et de leurs désordres.

Et vous, quel est l’impact de la maladie dans votre vie ?