Participez à mon livre "Ces docteurs à côté de la plaque"

 

Mon appel à témoignages concerne toute personne ayant déjà eu à faire avec un Docteur « à côté de la plaque » !

J’entends par là, par exemple, un médecin qui ne va pas prendre le temps de vous recevoir pour vous annoncer que vous êtes atteint d’une maladie grave …

Oui, vous pourriez penser que c’est de la pure fiction, mais NON !

Merci à Patrick pour avoir accepté de me fournir son témoignage.

Toute personne qui participera recevra un exemplaire gratuit du livre, dans sa version numérique

Alors, à vos commentaires !

 

Chrystèle

Un médecin généraliste complètement à côté de la plaque !

J’ai beaucoup de plaisir à vous proposer une de mes anciennes vidéos.

Voici un médecin généraliste consulté en 2006, à l’époque où le diagnostic de la SEP n’avait pas encore été posé.

Je pesais alors 45 kilos. Je suis descendue à 39,8 kilos après mon passage TV en octobre dernier ! Actuellement, je pèse autour de 42 kilos.

Errance médicale

Je venais le consulter pour comprendre pourquoi j’avais de plus en plus de mal à marcher et expliquer la chute que j’avais faite.

J’avais mis tous mes espoirs en lui … Allait-on enfin me dire de quoi je souffrais ?

Son diagnostic ?

« Vous êtes maigre ! C’est pour cela que vous tombez !« 

Remède 100% naturel contre l’insomnie

Il m’a dit aussi que pour traiter mes problèmes d’insomnie, je devrais songer à … l’onanisme !

En bref, il me proposait la masturbation ! 🙂

Argh ! J’en ai entendu mais celle-ci …

Il aurait du carrément me parler des vertus de la sexualité et insister sur l’hormone sécrétée après l’acte : l’ocytocine. Au moins je me serais sentie un peu plus face à un médecin 🙂

Si vous avez peur des hommes …

Attendez car ce n’est pas tout

Il a continué et m’a fait parler de mon enfance … des abus sexuels que j’ai connu petite. Il cherchait à expliquer ma maigreur 🙂

Bref, tout ça pour me dire que si j’avais peur des hommes je devrais songer à me tourner vers les femmes !

Je me suis demandée ce que je faisais là et surtout si ce monsieur n’avait pas eu son diplôme dans une pochette surprise !

Pour le vérifier, j’ai écrit au groupe mutualité auquel il faisait partie.

Conseil de l’ordre des médecins

J’ai eu droit à un rendez vous qui finalement était là pour me démotiver à porter plainte devant le Conseil de l’ordre.

J’ai réclamé des excuses.

Au final, j’ai reçu une lettre de ce Docteur que je résume ainsi :

« Je n’ai pas été le seul à m’être trompé »

Vos propos deviennent injurieux à mon égard. Veuillez me joindre par téléphone pour que l’on trouve une solution. En vous présentant d’ores et déjà mes excuses pour cette consultation qui semble vous avoir traumatisé sans que je le veuille »

Je lui ai répondu non pas par téléphone mais par courrier en expliquant que je m’arrêtais là puisque je venais d’avoir ses excuses écrites :))

Des médecins à côté de la plaque

Ce médecin n’est pas un cas unique !

Je vous invite à lire les décisions rendues par le conseil de l’ordre des médecins.

Ce sera l’objet de mon prochain livre mais celui-ci il sera « costaud » : il me faudra bien un an pour le rédiger ! :))

J’ai tellement de choses à dire !

L’errance médicale, les bêtises qu’on a pu me dire, les prescriptions stupides que j’ai pu recevoir, etc.

A suivre !

Et vous, avez-vous déjà connu des médecins qui étaient complètement « à côté de la plaque » ?! :))

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dessin réalisé selon mes instructions par une personne du site Fiverr

Est-ce la sclérose en plaques ou bien la fibromyalgie ?

 

 

Pendant longtemps avant de recevoir le diagnostic de la sclérose en plaques, j’ai cru que je souffrais de la fibromyalgie.

Quand on me parlait de fatigue chronique c’était à la fibromyalgie que je pensais .. car je ne connaissais pas du tout la sclérose en plaques !

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les points douloureux de la fibromyalgie

Un handicap invisible

Que ce soit la SEP ou la fibromyalgie, il existe au moins deux troubles en commun à ces deux maladies :

  • la fatigue
  • la douleur chronique

Je ne suis donc pas insensible aux personnes qui souffrent de la fibromyalgie, d’autant plus que bien souvent elles connaissent elles aussi une certaine errance médicale.

Les médecins ont eu bien du mal à reconnaître cette maladie ! Sûrement en grande partie parce qu’on est en plein dans ce qu’on appelle le « handicap invisible » !

Un malade imaginaire

Malheureusement quand la médecine ne comprend pas elle a tendance à répondre au patient que son mal est imaginaire : « c’est dans la tête ! » voulant dire que c’est purement psychosomatique, que sa douleur n’existe pas vraiment.

Bref, qu’il peut repartir chez lui et souffrir en silence car la médecine allopathique ne peut rien pour lui !

Alors rien d’étonnant à ce que certains malades se retournent vers les médecines alternatives ou voire même vers des fausses promesses de la part de personnes qui vont chercher à profiter de leur malheur.

Il faut bien comprendre que lorsque l’on vit chaque jour avec des douleurs chroniques qui sont bien souvent impossibles à supprimer, alors la vie peut devenir un véritable enfer !

Tolérer de tels maux est encore plus insupportable si la personne n’est pas du tout reconnue dans son mal.

Pendant longtemps, les personnes qui souffraient de fibromyalgie n’étaient pas reconnues en tant que malades.

Les personnes qui sont atteintes de la sclérose en plaques ont elles aussi parfois bien du mal à faire reconnaître leurs douleurs invisibles. Combien de médecins ne connaissent pas ni la fatigue ni la douleur comme troubles liés à la SEP ?

Un malade qui doit apprendre à souffrir seul et en silence

Quand la médecine ne reconnaît pas la maladie, que ce soit parce que les causes ne soient pas encore comprises (le cas pour différentes maladies telles que la SEP ou la fibromyalgie) ou bien parce que les troubles qui touchent la personne ne sont pas encore suffisants pour être diagnostiqués en tant que tels (exemple de mon errance médicale au temps où je ne souffrais « que » de la fatigue et de troubles de la sensibilité), le patient n’a plus que ses yeux pour pleurer …

Il doit rentrer chez lui, fermer sa gueule (autant appeler un chat un chat !), et souffrir en silence

La solitude est vite au rendez vous car cette maladie va conduire au repli sur soi : quand les autres ne nous comprennent plus, le malade doit alors se lancer sans un véritable combat pour tenter de se faire entendre.

Alors moi aujourd’hui je me sens proche de ces personnes qui doivent faire face à cette maladie.

Même si ces deux maladies sont différentes, je suis certaines que des solutions pour réduire les maux de l’une pourraient également aider pour l’autre.

Je pense par exemple à mon Guide sur la gestion de la fatigue. Je songe à l’adapter à la fibromyalgie …

Je pense aussi à mon prochain défi : trouver des solutions autres que médicamenteuses pour aider à réduire les douleurs chroniques liées à l’existence de la maladie.

A suivre …

Connaissez-vous dans votre entourage ou parmi vos proches des personnes qui souffrent de la fibromyalgie ?

 

 

Les douleurs invisibles de la fibromyalgie en vidéo

Je vous offre 2 nouveaux chapitres de mon livre !

 

Pour faire suite à l’article de lundi dernier, dans lequel je vous parlais de mon enfance et de l’apparition du tout premier symptôme de la SEP (la fatigue), voici le nouveau chapitre de mon livre en cours de rédaction « Mon aventure SEPienne« .

Chapitre 2 : Quand une poussée de troubles cognitifs est diagnostiquée en dépression

A cette époque là, je suis fiancée à Ludovic (pilote d’avion de tourisme) et je suis inscrite en maitrise carrières judiciaires, souhaitant devenir avocate.

Début 1994, je ne me sens pas bien dans ma peau, sans en comprendre la raison. En réaction, je décide de rompre avec mon fiancé et je m’installe toute seule dans un studio.

J’arrête le psy, les études …

Je ne supporte plus mon père qui devient insupportable en raison d’un léger accident (chute qui lui occasionne des côtes cassées).

Troubles de la mémoire et de la concentration

Impossible de me souvenir des cours appris la veille … l‘anxiété me gagne alors.

Le doc me prescrit des anxiolytiques et m’envoie voir un psychiatre, qui réside au-dessus d’elle.

Seule dans un studio, je déprime !

Et je deviens « phobique sociale » !

On est alors bien loin de me diagnostiquer la SEP !

On me dit aussi parfois anorexique .. car l’anxiété m’a fait perdre du poids : de 55 kilos je suis passée à 50 puis 46 kilos.

Pour vous donner une comparaison, actuellement je pèse 42,2 kilos (j’ai repris quasi un kilo depuis une semaine !).

Le doc nutritionniste que j’ai été consulter m’a confirmée que je ne suis pas ni carencée ni anorexique, malgré ma maigreur !

Moi en 1998 lors d’un WE entre personnes phobiques, rencontrées via le site Alaphobie.

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Internet et ma passion pour le chat persan devient ma manière de survivre

Parler sur les forums de discussion, tels que celui du site « Alaphobie » me fait du bien.

Ma passion pour le chat persan chocolat et lilac me permet de « survivre » durant cette mauvaise période et me pousse à sortir à nouveau de chez moi !

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Une rencontre importante

Fin été 2000, une rencontre fut pour moi le déclic : un ami de mes parents me parle de sa thèse en droit de la propriété intellectuelle et de la propriété industrielle.

Et si je reprenais mes études de droit ?

La reprise de mes études juridiques

La maîtrise de droit par correspondance à la Fac de droit de Grenoble, puis le DU de sciences criminelles à la fac de Montpellier.

Ayant été refusée dans le DEA qui m’intéressait à la Fac de droit de Montpellier, je me renseigne par Internet et je découvre l’existence du « DESU en droit des activités et des professions artistiques » sur Aix en Provence.

Je deviens ensuite juriste bénévole à la CLCV.

 

Chapitre 3 : Quand on vit une période d’accalmie de bien courte durée

Apparition des 1ers signes moteurs de la SEP .. non pris en compte par le docteur généraliste qui me suit depuis des années.

2004 : premiers lâchage de cheville et apparition de la fatigabilité musculaire.

La fatigue ?

Si je tente de lutter contre, en bref de ne pas en faire fi, je me mets à trembler, à ressentir des frissons de partout …

Au final, la fatigue que je nie finir toujours par me rattraper

C’est nerveux !

« Quand la fatigue est là, faut se reposer.« 

dodo

sur la photo, c’est ma maman avec 2 chatons Exotic SH

J’ai donc du apprendre à faire avec cette fatigue, malgré le fait que cela me posait problème pour continuer à suivre les enseignements en présentiel à la fac.

Chapitre à suivre : « Quand les docteurs sont complètement à côté de la plaque » !

 

 

 

 

 

J'ai la SEP, dois-je me faire vacciner contre la grippe ?

Qu’est-ce qu’un vaccin ?

Le vaccin est un virus « inactivé » qui est injecté afin de permettre de stimuler le système immunitaire.

Lors d’une nouvelle rencontre avec ce virus, le système immunitaire peut ainsi le reconnaître et appliquer immédiatement la réponse adéquate.

Ce qui permet de réduire le risque de complications.

 

Pourquoi se faire vacciner contre la grippe ?

La vaccination permet de se protéger contre la grippe.

La grippe est une infection très contagieuse, qui réapparaît chaque année pendant la période hivernale.

Elle touche chaque année environ 10% de la population.

On estime que, chaque année, plusieurs centaines de personnes décèdent en France suite des complications de la grippe. En étant vacciné contre la grippe, le risque d’attraper cette infection est réduit. Et dans le cas où on est infecté malgré la vaccination, la maladie est atténuée et surtout le risque de complications est fortement diminué.

Exemple de complications possibles : une pneumonie.

 

A qui la vaccination est-elle recommandée ?

La vaccination contre la grippe est particulièrement conseillée pour les personnes suivantes :

  • Les femmes enceintes : elles doivent être vaccinées dès le deuxième trimestre de leur grossesse.
  • Toute personne âgée de 65 ans et plus.
  • Les personnes séjournant en institution.
  • Les individus qui peuvent transmettre la grippe à des personnes fragilisées.

Exemples : le personnel de santé, les personnes qui vivent sous le même toit que des personnes à risque

 

Quand doit-on se faire vacciner ?

La vaccination doit être faite de préférence entre mi-octobre et mi-novembre.

Le vaccin protège seulement 15 jours après son administration, et que pendant la durée de la période hivernale.

Donc, chaque année, il est important de se faire à nouveau vacciner contre la grippe.

 

Comment puis-je me faire vacciner ?

Il suffit de demandez une prescription à son médecin.

Une fois le vaccin acheté chez le pharmacien, il faut penser à le placer dans le frigo jusqu’au moment de partir chez le médecin. Il est également possible de faire appel aux services d’une infirmière

 

Le vaccin est-il remboursé ?

Le vaccin est partiellement remboursé aux personnes âgées de 50 ans ou plus, aux personnes qui sont atteintes d’une des maladies chroniques suivantes: affections cardiaques, pulmonaires, rénales, diabète, hémoglobinopathie ou souffrant d’immunodépression, aux professionnels de la santé en contact direct avec les personnes à risque, aux femmes enceintes après le 1er trimestre de grossesse.

 

 

Se faire vacciner est-il sans risque ?

Quand on souffre de sclérose en plaques ne faut-il pas craindre un impact du vaccin sur l’évolution de la maladie?

Selon le Dr José-Antonio Elosegi, neurologue au CHU Ambroise Paré de Mons, le fait de vacciner un patient ne favorise pas l’apparition de nouvelles poussées.

Une seule exception : le vaccin contre l’hépatite B

Certaines affirment qu’il augmenterait le risque de démyélinisation, alors que d’autres infirment cette influence.

Alors, le vaccin contre la grippe est-il nécessaire aux SEPiens ?

Certes, la SEP est liée à un dérèglement du système immunitaire. Pour autant, la production d’anticorps via le système immunitaire des patients SEP n’étant pas plus performant et ne protègeant donc pas mieux contre les maladies communes, comme la grippe, se faire vacciner resterait donc indispensable.

Théorie avancée par le corps médical.

En pratique, quoi décider ?

En ce qui concerne l’hépatite B, la balance bénéfice/risque reste en faveur du vaccin. Hypothèse avancée par le corps médical.

Sauf que … ceci ne vaut que pour les personnes qui ne sont pas déjà atteintes de la SEP !No comment !

Pour la vaccination contre la grippe, je vous conseille de demander l’av is de votre neurologue.

Pour ma part, depuis que j’ai été en contact avec la grippe par deux fois sans la déclarer, j’ai décidé de continuer à ne pas me faire vacciner contre la grippe.

Par contre, je suis régulièrement vaccinée contre les maladies classiques telles que la polio et la coqueluche.

Et vous ?