Quand le "bon" diagnostic de sclérose en plaques tarde à venir

Comment réagir face à l’annonce du diagnostic ?

Ce titre était censé être le thème de la vidéo. Mais en racontant mon histoire personnelle, j’en suis venue à parler de l’errance médicale que l’on peut parfois rencontrer lorsque l’on part à la recherche du « bon » diagnostic !

Dans mon cas personnel, l’annonce du diagnostic a été vécu comme un soulagement : enfin !!!!

Enfin, je recevais le « bon » diagnostic sur les troubles que je vivais en silence

1ère déception : la SEP ne se guérit pas !

Au tout début, j’ai pensé que maintenant que le diagnostic était enfin posé, j’allais pouvoir être soignée !

Grosse déception !

Votre maladie est INCURABLE !

Comment faire pour accepter la maladie ?

Dans mon cas, je me suis tout de suite dite : vu que ça fait des années que tu vis avec, rien ne va changer ! Fais comme avant …

Erreur !!!!!!!!!

La maladie une fois reconnue ne voulait plus rester silencieuse

Il a bien fallu que j’accepte la situation : mon état de santé n’était plus du tout le même !

Je ne pouvais déjà plus courir .. ni marcher bien longtemps.

La maladie était soit disant « bénigne« , puisque encore sur mes 2 jambes après toutes ces années !

Alors qu’en réalité elle devenait secondairement progressive.

Accepter la maladie n’a pas été un choix pour moi mais une nécessité.

Par la suite, tenir un blog m’a aidée.

Être active, pour ne pas faire que subir la SEP

Animer ce Blog m’aide à rester active contre la maladie.

Cela me permet de garder ma motivation pour toujours avancer malgré les difficultés apportées par la vie.

La vidéo

Peut-être que vous allez vous reconnaître ou pas du tout.

Je sais que je ne suis pas la seule à avoir ressentie un certain soulagement à l’annonce du diagnostic. Mais pour d’autres personnes, l’annonce est si brutale qu’elle ne peut être que niée, du moins au début.

Les différentes étapes du deuil, dont je parle dans mon livre « Fuck la SEP« , prennent du temps .. c’est un long processus.

Et pour vous, le diagnostic s’est passé comment ?

Comment avez-vous vécu l’annonce du diagnostic ?

Ai-je la SEP ou la neuromyélite optique de Dévic ?

Cet article vient répondre à une question qui m’est parfois posée : quelle différence entre la sclérose en plaques (SEP) et la neuromyélite optique de Dévic ?

Une maladie différente

La neuromyélite optique de Devic est une pathologie inflammatoire démyélinisante rare qui affecte le nerf optique et la moelle épinière.

Longtemps considérée comme une variante de la sclérose en plaques, elle est aujourd’hui reconnue comme une pathologie bien distincte dont le traitement et le pronostic diffèrent.

Il est important de ne pas confondre les deux maladies car le traitement de fond à donner n’est pas le même !

Des erreurs possibles de diagnostic

Je dois vous confier avoir passé l’examen pour savoir si je souffrais bien de la SEP, à la demande de mon ancien neurologue. Il s’agit d’une simple prise de sang à effectuer à l’hôpital.

Je connais une personne qui a été considérée pendant des années comme atteinte de la SEP. Quasiment du jour au lendemain, elle a fait une forte poussée qui l’a conduite au fauteuil roulant et à découvrir qu’elle n’avait pas la SEP mais la neuromyélite de Dévic.

Autre exemple :

« Nous rapportons le cas d’un patient qui a présenté une neuropathie optique bilatérale récidivante sévère isolée pendant près de dix ans où l’apparition tardive de lésions cérébrales de la substance blanche a fait initialement poser le diagnostic de sclérose en plaques.

Alors qu’une nouvelle orientation thérapeutique était prise, le patient a présenté une myélite transverse aiguë sévère. La positivité des anticorps anti-NMO IgG, associée à la double localisation de l’atteinte, a finalement permis de porter le diagnostic de maladie de Devic. »

Source : http://www.em-consulte.com/article/186592/neuromyelite-optique-de-devic-discussion-diagnosti

 

Depuis sa première description en 1894 par Eugène Devic, sa relation avec la sclérose en plaques (SEP) reste controversée.

Pendant très longtemps, la maladie de Devic a été considérée comme une forme particulière de SEP.

Cependant, des travaux récents ont mis en évidence des différences sur le plan clinique, épidémiologique, immunologique et anatomopathologique entre SEP et DNMO

Comment se fait le diagnostic ?

Sur le plan clinique, la maladie de Devic se caractérise par des poussées évolutives de :
• Névrites optiques rétro-bulbaires (NORB) uni- ou bilatérales, souvent plus sévères que celles décrites dans la SEP, et
Myélites transverses aiguës (MTA) s’exprimant cliniquement par l’association de troubles moteurs, de troubles sensitifs et de troubles sphinctériens, parfois extrêmement sévères, pouvant engager le pronostic vital.

L’élément le plus caractéristique sur l’IRM médullaire est la présence d’une lésion qui s’étend longitudinalement sur 3 segments vertébraux ou plus, lésion en hyposignal T1/ hypersignal T2, avec, à la phase aiguë, une possible prise de gadolinium.

Classiquement l’imagerie encéphalique est normale au début, mais il n’est pas rare de retrouver des hypersignaux non spécifiques de la substance blanche.

Enfin des images évocatrices de SEP ont été retrouvées chez des patients présentant par ailleurs toutes les caractéristiques d’une maladie de Devic.

L’étude du liquide céphalo-rachidien (LCR) diffère également entre SEP et DNMO. La présence de bandes oligoclonales à l’isofocalisation du LCR est moins fréquente qu’au cours de la SEP et surtout peut disparaître au cours du temps.

La présence d’auto-anticorps circulants dans le sang n’est pas rare et peut parfois être à l’origine de difficultés diagnostiques.

Pronostic

Sans traitement adapté, l’évolution conduit à la cécité et/ou à un handicap moteur majeur (pour la moitié des patients après 5 ans d’évolution en moyenne). Mais à la différence de la SEP, ce handicap est une conséquence directe des poussées et non d’une phase progressive.

La maladie de Devic est désormais considérée comme une maladie auto-immune à médiation humorale.

Traitements

Les principes de sa prise en charge thérapeutique sont à mettre en parallèle à ceux d’une autre pathologie neurologique à médiation humorale, la Myasthénie.

Le traitement à la phase aiguë repose sur la corticothérapie à forte dose voire aux échanges plasmatiques.

La prévention des récidives repose sur une immunosuppression prolongée.

Les interférons ainsi que l’acétate de glatiramer, traitements de référence dans la SEP, semblent inefficaces.

Source : http://www.edmus.org/fr/studies/devic_general.html

Euh .. je suis « bien contente » de souffrir de la SEP finalement 🙁

Enfin, on préférerait tous ne pas être malades ! Mais à choisir …

Et si c'était la sclérose en plaques ?

 

et si ct la sep

Aujourd’hui, j’ai une question très simple à vous poser : Vous souvenez-vous quelles questions vous vous posiez à l’époque où vous vous demandiez ce qui vous arrivait ?

Je parle de la période où la SEP ne vous avait pas encore été diagnostiquée.

Vous vous souvenez bien j’imagine peut être de cette errance médicale : le généraliste puis l’ophtalmologue puis un nouveau médecin …

A moins que vous fassiez partie des « chanceux » qui n’ont pas eu à galérer pour savoir ce dont ils souffraient ?

 

 

Et si c’était la SEP ?

Cette question je me la suis posée qu’après avoir été voir un neurologue : il avait écrit « myéline ? » à côté de sa demande d’IRM.

Alors je m’étais empressée d’aller chercher sur le web.

Et là BINGO !

J’étais tombée sur le livre d’Arnaud « J’te plaque ma sclérose« 

C’est donc lui qui m’a annoncée ce dont je souffrais :))

 

Parce que jusqu’à présent, j’étais persuadée que mes divers troubles n’étaient pas « dans la tête » comme le pensaient les docteurs depuis des années mais étaient à relier à une maladie bien réelle !

 

SEP Vs Fibromyalgie

Pendant un temps, je m’étais demandée si je n’étais pas atteinte de fibromyalgie, en raison de la fatigue permanente que je ressentais.

 

Le signe de Babinski

Le jour où le médecin de famille que j’étais venue consulter après deux années d’errance médicale m’a fait passer ce test, elle a pu constater l’existence d’une atteinte du système nerveux central.

C’est ainsi que j’ai été invitée à consulter en urgence un neurologue !

 

Urgence

Vous imaginez ce que j’ai pu alors ressentir : un médecin me parlait d’une urgence ! Comment ça ?

Mais cela faisait des années que « je criais au Loup » mais personne ne m’entendait …

On me parlait de spasmophilie, d’hypoglycémie, de dépression, de troubles psychosomatiques, de maigreur, etc.

 

Mes émotions

Je me sentais

  • anxieuse de ne pas comprendre les réactions de mon corps (fourmillements, fatigue, vertiges, perte d’équilibre, faiblesse musculaire, troubles urinaires, troubles cognitifs …)
  • honteuse de devoir cacher ces maux qui n’étaient pas reconnus en tant que tels
  • incomprise par mon entourage et par les médecins

 

Je me souviens d’un jour où je n’osais même plus me rendre chez le dentiste tellement je me sentais mal : mon frère m’avait conseillée de prendre un petit verre d’alcool pour me donner du courage !

Mon autre frère avait dit à ma mère qu’il fallait me donner un coup de pied au Q plutôt que de me faire revenir à la maison !

Je ne leur en veux plus mais j’avoue que c’était une période très difficile à vivre … que je ne souhaite à personne !

Et vous, dans quel état d’esprit étiez-vous dans l’attente du « bon diagnostic » ?

PS : dans un prochain article, je vous donnerais à lire un extrait de mon nouveau livre ..

Devinez comment je l’ai appelé ?

Chrystèle

Annonce du diagnostic de SEP, une date mémorable

 

20-07-2007

Pour moi c’était le 20/07/2007

Facile à retenir !

Je peux même vous dire que c’était un vendredi

Je m’en souviens bien car le neurologue voulait me faire entrer en clinique dès le lundi matin, pour y recevoir un Bolus de cortisone durant 3 jours

Sauf que moi durant tout le week end, j’ai beaucoup gambergé.

A la fois, on venait de

  • me parler de la sclérose en plaques, une maladie que je connaissais très mal,
  • m’annoncer que j’allais devoir suivre un traitement de fond à base d’injections : interféron
  • me prendre un RDV pour le lundi matin à la clinique pour y recevoir 3 jours de « bolus » de cortisone, de 9h à 11h et retour à la maison !

Ma réaction post annonce

Je ne sais pas pour vous mais moi ma réaction a été de …

ANNULER le rendez-vous pris à la Clinique et d’aller voir mon médecin généraliste pour recevoir d’elle des conseils et un tas d’infos.

Le seul problème que je n’avais pas prévu : elle était partie en vacances !

J’ai également rapidement pris l’habitude de garder des traces de ce parcours médical : j’ai pris des photos du cabinet du neurologue vu en urgence ! J’ai aussi filmé mes pas jusqu’au cabinet, question de me souvenir comment je marchais alors …

J’étais, sans le savoir, en poussée !

Mon premier Bolus

Mon premier bolus de cortisone a eu lieu 2 mois plus tard : en septembre 2007.

C’est une seconde neurologue qui m’a pris en charge. Cette fois-ci il était hors de question de me proposer un bolus sur 3 jours et de rentrer ensuite chez moi.

Avec elle, les premiers bolus devaient avoir lieu jour et nuit sous surveillance à la clinique, afin d’éviter le risque d’allergie.

Une chance que j’ai changé de neurologue car je pense que j’aurais eu beaucoup de mal pour rentrer chez moi après le bolus du lundi matin. Imaginez en 2 heures !

Quand je vois comme j’ai du mal à supporter la perfusion à moins de 4 heures

Effets indésirables de la cortisone à fortes doses (1 gramme de cortisone par jour)

Voici la liste des effets positifs et des effets négatifs de la cortisone sur mon organisme :

  • il vaut mieux vérifier l’absence d’infection urinaire avant de débuter un bolus
  • difficultés à trouver le sommeil et parfois aussi journées agitées (on se sent speed voire un peu anxieuse)
  • mycoses buccales
  • douleurs abdominales (dans le cas où la perfusion se diffuse trop rapidement)
  • augmentation des douleurs neuropathiques

 

Injection intramusculaire de Synacthène retard

Le dernier jour (le 5ème jour d’hospitalisation), j’ai reçu une injection de synacthène retard. Paraît-il que ce produit ne se donne plus car il peut être toxique chez certaines personnes.

N’empêche qu’à l’époque la neurologue me l’avait prescrit …

Il s’agissait de stimuler la production de cortisol, comme si je n’avais pas eu assez de cortisone durant ces 5 jours, pardi !

 

Résultat : j’avais envie de piquer les fesses des neurologues de la terre entière ! :))

J’étais MEGA speed, à tel point que j’en pleurais quand je ne parvenais pas à m’endormir …

Je me souviens comme j’étais alors au plus mal, d ‘autant que je n’avais pas capté que j’avais des mycoses dans la bouche, ce qui provoquait cette absence totale de goût pour ce que je mangeais …

Pas cool pour ma reprise de poids !

 

Pour en revenir à l’annonce du diagnostic, celle-ci m’avait soulagé : enfin je n’avais plus à chercher ce dont je souffrais !

Enfin les médecins ne me prenaient plus pour une hypocondriaque à me plaindre de troubles invisibles.

Enfin, mes maux étaient reconnus par le corps médical.

Pour les proches et l’entourage, ça c’était une autre histoire …

 

Et pour vous, c’était quand ? Vous souvenez-vous de la date ?

 

 

Quand la SEP nous oblige à choisir entre la peste et le choléra !

Suite à la question qui m’a été posée dans les commentaires de cette page du Blog « une question relative à la sclérose en plaques ? Exprimer-vous ici ! », j’ai pensé qu’il pouvait être grandement intéressant d’échanger autour de ces questions.

Au préalable, je vous rappelle qu’aujourd’hui nous sommes le dernier mercredi du mois de mai. Nous sommes donc le jour de la journée mondiale de la sclérose en plaques !

J’ai décidé de réserver un nom de domaine tout spécialement pour cela : http://journee-mondiale-de-la-sclerose-en-plaques.com/

Comment choisir son premier traitement de fond ?

Je souhaite vous parler de la difficulté à choisir un traitement de fond.

Généralement, après nous avoir posé le diagnostic de sclérose en plaques et parfois dans la foulée nous avoir proposé un « bolus de cortisone » (dans le cas où on est en « poussée de SEP »), le neurologue nous explique les divers traitements de fond qui existent pour traiter la sclérose en plaques de forme rémittente.

Si vous avez le malheur d’être atteint d’une forme primaire progressive de sclérose en plaques, il se peut qu’aucun traitement ne vous soit proposé ou pire (bon là c’est moi qui dit que c’est pire !) un traitement hors AMM aux multiples risques et effets secondaires (et parfois sans réelle efficacité prouvée).

Revenons-en au choix de son tout premier traitement de fond.

Lorsque j’ai reçu le diagnostic de SEP, il existait 2 types de traitements de « première intention » (entendez : pour les nouveaux diagnostiqués dont la maladie n’est pas trop sévère, car pour les autres, le neurologue tape direct dans les traitements immuno suppresseurs !) :

  • les interférons
  • l’acétate de glatiramère (« Copaxone » du laboratoire TEVA)

Prenant en compte le risque de dépression (j’ai connu la dépression et la phobie sociale de 1995 à 2000, suite à une poussée de troubles cognitifs traitée à coup d’anti dépresseur), j’ai tout de suite opté pour la Copaxone.

Ceci quand on m’en a laissée le choix, car le premier neurologue me prescrivait d’office, le même jour du diagnostic :

  • 3 jours de cortisone (le matin à la clinique en 2 heures)
  • un traitement interféron

Comment se décider ?

Si le neurologue vous a laissé un temps de réflexion c’est que c’est un bon docteur 🙂

Si vous venez d’apprendre que vous êtes atteint de sclérose en plaques, ce n’est pas le moment de vous faire réfléchir à un traitement de fond, d’autant que les premiers traitements proposés sont souvent à prendre par injections ..

De quoi donner une sale image de ce qui vous attend 🙁

Pour ma part, j’ai pris 3 ans avant de me décider pour la Copaxone.

Mes pensées de l’époque

Je me souviens encore très bien de ce que je ressentais à l’époque.

Voici ce que je me disais dans ma tête :

  • se piquer tous les jours pour seulement 30% de poussées en moins ?
  • y a urgence à me traiter ? Mais ça fait des années que les « Doc » me disent que c’est dans la tête, et maintenant y aurait urgence ? On se fout de moi !
  • ça fait depuis si longtemps que je vis avec la maladie, sans le savoir que je dois me calmer : y a pas de raison que les choses changent .. je la connais déjà la maladie
  • si je tente la Copaxone, que risque-t-il de m’arriver ? Vais-je avoir un malaise, tel une oppression thoracique ? Vais-je savoir me faire l’injection toute seule ? Quelle infirmière faire venir à mon domicile et pendant combien de temps ?
  • Vais-je réussir à me piquer toute seule ? Cet auto-injecteur ça marche comment ? C’est quoi cette nana dans leur DVD ? On la dirait tout droit sortie d’une série américaine à l’eau de rose, du style « je me prépare mon café et pendant que l’eau coule je me fais la piqure .. c’est tout simple ! » Le labo pense vraiment que je vais prendre plaisir à me faire l’injection chaque matin comme cette nana ? Oh que ça m’énerve !!! Suis-je vraiment obligée de me faire ces « pik » ? Ils ne pourraient pas nous trouver des traitements plus faciles à prendre, depuis le temps que cette maladie a été découverte !

 

Et puis un jour j’ai arrêté de me poser des questions …

Quand j’ai constaté que la maladie évoluait au fil des poussées !!

D’autant que le neurologue a eu les mots qu’il me fallait entendre  « Si la copaxone ne vous réussit pas, si vous êtes allergique, on vous donnera autre chose bien sûr !« 

Ajouté au fait que j’ai croisé une jeune femme qui était sous copaxone depuis 4 ans et 0 poussées !

OK, j’étais convaincue : on y va pour la Copaxone !

 

Mes débuts avec la Copaxone

Alors, je ne vais pas vous mentir : les débuts ont été difficiles .. voire douloureux (un peu).

Jusqu’au jour où j’ai pris l’habitude …

Cela fait 4 ans depuis  le 10 mai 2014.

Et la bonne nouvelle : 0 poussée depuis !

 

La moins bonne : j’ai maintenant une SEP 2dairement progressive

 

Je vais vous avouer une chose : bien qu’il m’a été conseillé par un professeur en neurologie d’arrêter (ce que j’ai fait pendant 5 semaines), j’ai repris les pik quotidiennes, afin de réduire le risque d’une nouvelle poussée qui existe malgré le fait que je sois passée en forme progressive secondaire.

Le traitement m’a été prescrit par un autre neurologue qui a pris en compte mon refus de suivre un traitement immuno suppresseur.

C’est mon choix actuel, je ne dis pas que je ne changerais pas d’avis

Conclusion

Choisir un traitement de fond contre la SEP est un choix personnel. Ce choix ne peut se faire que si on a toutes les informations nécessaires concernant les traitements possibles : effets positifs et effets secondaires. Il ne faut pas hésiter à questionner son neurologue.

Enfin sachez que votre choix d’aujourd’hui n’est pas immuable, vous pouvez toujours changer d’avis.

Surtout, parlez à vos médecins : neurologue et généraliste, mais aussi votre infirmière si vous en avez une.

Les professionnels de santé sont là pour nous aider .. dans la vie au quotidien avec la maladie.

En cas de difficultés ne gardez pas l’info pour vous, parlez-en !

Bon courage !

Chrystèle

Un témoignage à nous partager ?

 

 

Comment faire le choix d'un bon neurologue ?

Importance du suivi médical par un neurologue

Une fois le diagnostic établi, la sclérose en plaques (SEP) étant une maladie chronique, il nous est indispensable de trouver un médecin spécialiste en neurologie qui procède à un suivi médical, de manière régulière.

Il va notamment s’agir pour lui de :

  • prescrire des IRM de contrôle, afin de vérifier la charge lésionnelle et l’évolution des hypersignaux
  • prescrire des « bolus » de cortisone, à chaque épisode inflammatoire (« poussée » de SEP)
  • procéder à un examen clinique du malade
  • tenir informé le médecin généraliste du patient, après chaque consultation
  • prescrire les éventuels traitements médicaux nécessaires : traitement de fond (sur ordonnance d’exception), médicaments tels que ceux destinés aux troubles urinaires, aux douleurs, etc.

Un « bon » médecin ?

Selon vous, que signifie être un « bon » neurologue ?

Voici un article sur le sujet : « les 3 qualités d’un bon médecin« 

Pour moi, il s’agit d’un docteur qui est :

  • compétent (il poursuit sa formation en continue)
  • intéressé par les dernières découvertes de la recherche pour chacune des pathologies (pour cela il reste notamment informé des résultats des derniers essais cliniques)
  • à l’écoute de ses patients
  • honnête
  • humain

Neurologue du CHU ou neurologue de ville ?

Êtes-vous plutôt neurologue qui exerce en libéral ou bien neurologue hospitalier ?

Pour ma part, j’ai consulté à la fois des neurologues de ville (que ce soit en libéral ou en clinique) et un professeur d’un CHU.

Le professeur de CHU pour ses compétences et le neurologue de ville pour la facilité de le consulter.

Bien souvent, il faut attendre des mois avant de pouvoir obtenir un premier RDV avec un professeur en neurologie. Quand on souffre d’une SEP « bénigne » on se dit que ce n’est pas la peine de déranger un grand professeur !

Jusqu’au jour où la SEP rémittente devient une SEP progressive … et qu’on finit par remettre en cause le diagnostic et la prescription du neurologue de ville.

Le même neurologue pour la vie ?

Quand cela est possible, il est préférable de rester avec le même neurologue.

Pourquoi ?

Parce qu’il est important de consulter un médecin qui nous connaît bien.

Mais quand la confiance n’est plus là, on sait qu’il est temps d’aller consulter un nouveau neurologue !

Pour moi, c’est ce qui vient de se passer.

Lors de la toute dernière consultation avec le neurologue que je voyais depuis maintenant 3 ans, il m’a été annoncé que je souffrais à présent d’une SEP progressive.

Comme il était question pour lui de me recommander le « Gilenya » (médicament qui a reçu son AMM pour les SEP rémittentes), il est allé jusqu’à :

  • me dire qu’il voyait une « atrophie » de la moelle épinière à l’IRM médullaire (alors que ni le professeur de CHU ni mon médecin généraliste ne l’ont confirmé !)
  • me parler des résultats d’une étude clinique qui concluaient à l’efficacité du Gilenya pour la SEP primaire progressive
  • se demander si je n’avais pas une SEP primaire progressive.
  • me conseiller de débuter moi aussi ce traitement : 1ère prise sous surveillance à la clinique, après avoir obtenu les résultats d’autres examens (ophtalmologique et sanguins), puis suivi médical pour contrôle hépatique

Pour le professeur que j’ai été consulter après, il n’était pas question de me mettre sous Gilenya, mais sous un immunosuppresseur bien connu.

 

Que penser ?

Qu’il est intéressé par les laboratoires pharmaceutiques pour prescrire tel ou tel médicament ?

Il a bien précisé que ce traitement valait « un bras » !

 

Un bon neurologue c’est avant tout une personne en qui on peut avoir confiance …

 

Qu’en pensez-vous ?

 

 

Quand on galère pour se faire diagnostiquer la sclérose en plaques

Importance du diagnostic de sclérose en plaques

De nos jours, il n’est plus question de faire patienter la personne avant de lui annoncer qu’elle a la SEP.

Avant l’arrivée des premiers traitements de fond, dans les années 1994, les neurologues attendaient bien souvent la survenue de nouvelles poussées avant d’annoncer le diagnostic à leurs patients.

Actuellement, on sait que plus tôt on peut traiter les personnes qui sont atteintes de la SEP rémittente et mieux sait pour elles !

Errance médicale

Dans certains cas, le diagnostic tarde à se faire.

Parfois, il faut galérer des années avant de recevoir le « bon diagnostic ».

  • vos vertiges et vos paresthésies sont causés par un manque de magnésium. Vous faite ce qu’on appelle de la « spasmophilie » !
  • votre fatigue chronique est psychologique. Vous avez peur de travailler …
  • c’est dans la tête !

SEP bénigne

Puis un jour, le diagnostic de SEP tombe …

Là on vous dit : + de 20 ans avec la SEP et vous êtes encore debout ? (EDSS = 3)

Il s’agit donc d’une SEP bénigne

Mais vos poussées sont de plus en plus rapprochées, alors il serait temps de vous mettre sous traitement de fond !

Je ne cours plus, j’ai du mal à marcher bien longtemps, mon état se dégrade progressivement … 0 poussées depuis 4 ans que je suis sous Copaxone …

=> STOPPEZ la Copaxone !

Elle ne sert plus à rien car vous êtes maintenant en SEP progressive …

Ceci est mon histoire personnelle …

Et la vôtre ?!


Que pensez-vous d'une vidéo spéciale pour les débutants ?

 

lasepexpliquee

 

La sclérose en plaques, la SEP, est une maladie assez fréquente, puisqu’elle touche autour de 80 000 personnes en France et 2,5 millions dans le monde.

Pour autant, elle reste assez mal connue du grand public.

 

La SEP expliquée aux débutants

Quand on nous annonce qu’untel à la SEP », ou bien, pire, quand un neurologue nous apprend qu’on souffre de la sclérose en plaques, on ne comprend rien à ce qui nous arrive !

On ne réalise pas du tout ce qu’il nous attend, de quoi il s’agit, dans les faits …

Alors, si on pouvait profiter d’une (courte) vidéo qui nous explique en quelques mots simples ce que cela signifie, ce serait très utile !

 

Intéressée(e) par ce projet ?

Je sais qu’il existe déjà bon nombre de vidéos sur youtube ou dailymotion qui parlent de la SEP.*

Mais aussi plusieurs sites web ou blogs

 

Amis SEPiens et SEPiennes : participez !

Un peu comme je l’ai déjà fait avec mon idée de concours de poèmes sur la SEP*, je vous propose de me donner vos idées sur :

  • ce que représente la SEP pour vous
  • ce que vous auriez aimé savoir au tout début (juste après l’annonce)
  • ce qui aurait pu vous aider à mieux « digérer » l’annonce
  • etc

 Cette vidéo serait en quelque sorte une oeuvre de collaboration !

Je trouve cela intéressant de vous laisser la possibilité d’intervenir, afin de donner votre propre vision de la SEP en tant que nouvellement diagnostiqué.

Que cela fasse des années ou non que vous vivez avec la SEP, je suis certaine que vous aussi vous avez quelque chose à apporter aux « débutants » et que vous devez sûrement vous souvenir de l’annonce du diagnostic, peut-être même comme si c’était hier !

 

Merci de me laisser, dans les commentaires ci-dessous, vos idées pour la vidéo !

 

 

 

 

* PS :  Oups, Frédéric,gagnant du concours de poèmes, peux-tu me redonner ton adresse en privé, que je puisse (enfin !) t’envoyer le stylo que tu as gagné !

 

 

Quand le (bon) diagnostic est enfin posé

pourquoi moi

Pour ceux qui ne sont pas au courant, je rédige devant vous mon livre témoignage sur une SEP à évolution lente, que j’ai intitulé « Mon aventure SEPienne » ! (titre non définitif)

A ce jour, je vous ai déjà présenté les 4 premiers chapitres :

Aujourd’hui, c’est donc le chapitre 5 que je vous présente en version audio et texte : « Quand le bon diagnostic est enfin posé« 

Posons le contexte

Nous sommes en juillet 2007. Je viens d’apprendre par le neurologue consulté en urgence que je souffre de sclérose en plaques et qu’il me faut recevoir 3 jours de cortisone en perfusion.

Le diagnostic est posé le vendredi 20 juillet et m’annonce dans le même temps que je rentre à la clinique dès le lundi suivant !

De 9h à 11h puis retour chez moi

Peu de sucres, peu de sel, beaucoup de protéines

Ce sont les recommandations du 1er neurologue … mais que je décide de ne pas suivre (j’ai peur de mes réactions face à la cortisone à forte dose !), à la grande surprise de la secrétaire qui me rappelle dès le lundi !

La panique de l’annonce

Auparavant, je souhaite revoir mon médecin généraliste afin de parler avec lui. En clair, je souhaitais être rassurée sur ce qui m’attendait !

Je connaissais super mal cette maladie !

La lecture du livre d’Arnaud Gautelier ne m’avait pas réellement annoncé du positif 🙁 J’avais déjà compris que les médecins allaient me soigner à coup d’injections !

Mon médecin étant partie en vacances, je n’ai pas pu aller la consulter.

J’ai alors demandé le nom d’un autre docteur à mon pharmacien.

Au fou !

Je dois vous préciser que ce type a depuis fermé son cabinet médical … il a été agressé par un toxico !

A l’époque, il a souhaité me faire prescrire les bolus de cortisone à domicile, en utilisant des doses de cortisone que l’on peut trouver en pharmacie, pour servir à la perfusion.

Il demandait à ce que ma mère vienne débrancher la perf le soir 🙁

Je serais donc restée sous perf toute la journée chez moi, sans aucune surveillance. Le docteur serait venu me brancher le matin …

Ma mère a refusé (ouf !)

Par contre le pharmacien, lui, ne comptait pas annuler la commande !

Il m’a donc remis les produits pour faire la perf .. qui n’a jamais été faite.

Dans le fichier audio je parle des bolus mais ça j’y reviendrais dans le prochain chapitre qui y est consacré.

1ères séances de kiné

Après avoir goûté aux mobilisations douces et massages par la kiné de la clinique, j’ai souhaité continuer une fois finie les bolus.

Je dois vous préciser que je souffrais de douleurs aux jambes et surtout que je ne marchais plus bien après les 5 jours de bolus.

Les massages après étirements me soulageaient.

En octobre 2007, j’ai fait la connaissance d’une jeune kinée, du prénom de Anne.

J’aimais bien aller aux séances (1 heure deux fois par semaine) car l’ambiance était vraiment cool 🙂

Et puis, j’ai pensé – même si elle m’avait dit que non – que l’action de ses mains avait été pour beaucoup dans ma récupération physique .. et aussi morale (à l’époque j’ai eu peur de ne plus jamais remarcher comme avant !)

Disons les choses clairement : j’ai fait ce que les psys appellent un transfert sur elle !

Son départ du cabinet de kiné, 4 mois plus tard, a donc été mal vécu, même si on était restées +/- en contact par email pendant les premiers temps. Depuis, je n’ai plus du tout de ses nouvelles.

Je me souviens du « grand professeur en neurologie » qui s’étonnait que j’ai plusieurs kinés : il m’expliquait qu’il était mieux d’avoir un seul professionnel de santé référent que l’on peut contacter !

Mais il n’a jamais pensé au fait que si je voyais dorénavant plusieurs kinés c’était justement pour éviter de m’attacher à nouveau. Quand on profite plusieurs fois par semaine de massages relaxants (qui aident à faire baisser la tension nerveuse), d’une personne qu’on apprécie, associé au fait que la position allongée incite à se confier, le transfert psy peut se réaliser que l’on soit face à un kiné, à un psy ou qu’importe !

Au moins, en variant les séances, cela aide à moins risquer de confondre relation sympa avec un professionnel de santé et amitié qui n’en est pas vraiment une.

Qu’en penses-tu ?

SEP et infection urinaire, quelle est la solution ?

 

Les troubles urinaires dans la SEP

Les troubles urinaires, de type impériosité ou rétention urinaire, sont fréquentes chez les personnes qui souffrent de sclérose en plaques.

En termes simples,

  • les impériosités urinaires sont l’impossibilité de se retenir d’uriner : quand l’envie arrive, il est déjà trop tard !
  • la rétention urinaire ou dysurie, c’est la difficulté à uriner
  • une miction est le terme utilisé par les médecins pour décrire le fait d’uriner !

 

Les infections urinaires

Il s’agit de la présence d’une bactérie dans les urines, qui normalement doivent être stériles !

La grande majorité des infections urinaires sont de simples « cystites« . Il s’agit d’une inflammation provoquée par la prolifération de bactéries intestinales, de type Escherichia coli. Celles-ci passent de la région anale et vulvaire à la vessie, en remontant l’urètre.

Mais l’infection peut également ne toucher que l’urètre (le conduit qui relire la vessie au méat urinaire). Dans ce cas là, on parle d‘urétrite.

Enfin, il peut également s’agir d’une affection plus grave : la pyélonéphrite. Celle-ci désigne l’inflammation de la cavité du rein collectant les urines et du rein lui-même.  

 

Des bactéries escherichia coli dans mes urines, mais sans infection urinaire, est-ce possible ?!

Voici ce que j’ai pu trouver sur le site Wikipedia

« Un examen cytobactériologique des urines normal ne doit pas comporter plus de quelques hématies ou leucocytes et doit être stérile. La présence de quelques hématies est habituelle chez la femme en période de règles. S’il existe de nombreuses hématies, on parle d’hématurie (microscopique si l’urine est de couleur normale, macroscopique si l’urine est teintée en rouge). S’il existe de nombreux leucocytes, on parle de leucocyturie*. Ces résultats sont également retrouvés lorsqu’on effectue une numération d’Addis.

La présence d’un germe (au direct ou à la culture) sans leucocyturie, est témoin d’un prélèvement imparfait (contamination par l’extérieur) et n’est donc pas pathologique.

La présence d’un germe avec une leucocyturie est la preuve d’une infection urinaire. Le germe est alors identifié par différentes techniques. Un antibiogramme est fourni secondairement, permettant d’évaluer la sensibilité de ce germe aux différents antibiotiques. S’il existe plusieurs germes, il s’agit en règle générale d’un prélèvement imparfait. S’il n’existe pas de leucocyturie, on en reste là. Dans le cas contraire l’examen cytobactériologique des urines doit être refait.

S’il existe une leucocyturie importante sans germe retrouvé, il peut s’agir d’une infection urinaire en cours de traitement antibiotique (on dit alors qu’elle est « décapitée »). Il peut s’agir également de germes de cultures délicates. Il faut penser systématiquement dans ce cas à une tuberculose. »

* On parle de leucocyturie si il existe plus de 10.000 leucocytes par ml.

Donc si je comprends bien, je n’ai pas d’infection urinaire ?

La présence de l’escherichia coli dans les urines prélevèes serait accidentelle ?

ECBU de ce matin + conclusions du rapport

Voyez par vous même …

ecbu1

conclusion1

 

Mon urologue étant parti en vacances avant de m’avoir faxé sa prescription, j’ai été voir mon généraliste mais il n’était pas dispo.

Au final, j’ai fait venir SOS médecin le dimanche .. qui a pratiqué la 1ère injection d’antibio !

Puis l’infirmière pour les suivantes.

sos

 

Résultats de l’ECBU nouvelle :

ECBU 20 nov

 

conclusion2

 

Comme je n’ai pas envie de me faire à nouveau engueuler par mon neurologue (!), enfin, que je n’ai pas envie de prendre de risque avec ma santé, j’ai décidé d’envoyer un courrier à mon neurologue pour qu’il puisse me donner son avis ainsi que l’adresse d’un bon urologue !

J’ai l’idée de refaire une ECBU sous 15 jours …

Et vous, que feriez-vous ?

Ne pensez-vous pas que mon problème d’infections urinaires soit lié à la SEP ?

Quelle est la solution ?

Mes conseils de prévention

  • manger des légumes verts à chaque repas (afin de limiter le risque de paresse intestinale)
  • boire de l’eau le plus souvent possible (même si c’est en petites gorgées comme je le fais moi !)
  • porter des vêtements confortables qui ne serrent pas, si possible en coton
  • avoir une hygiène intime adéquate
  • penser à uriner après avoir fait « crac crac » ! 🙂
  • prendre de la canneberge peut limiter le risque de présence d’escherichia coli
  • avoir un bon urologue ! (si vous trouvez, c’est que vous vous avez de la chance !)

 En connaissez-vous d’autres ?

Ce matin, j’ai été au labo pour un bilan sanguin … résultats lundi soir

Mardi matin j’ai RDV avec un docteur nutritionniste spécialisé dans les troubles alimentaires : je veux reprendre des kilos !!!