Et si c'était la sclérose en plaques ?

 

et si ct la sep

Aujourd’hui, j’ai une question très simple à vous poser : Vous souvenez-vous quelles questions vous vous posiez à l’époque où vous vous demandiez ce qui vous arrivait ?

Je parle de la période où la SEP ne vous avait pas encore été diagnostiquée.

Vous vous souvenez bien j’imagine peut être de cette errance médicale : le généraliste puis l’ophtalmologue puis un nouveau médecin …

A moins que vous fassiez partie des « chanceux » qui n’ont pas eu à galérer pour savoir ce dont ils souffraient ?

 

 

Et si c’était la SEP ?

Cette question je me la suis posée qu’après avoir été voir un neurologue : il avait écrit « myéline ? » à côté de sa demande d’IRM.

Alors je m’étais empressée d’aller chercher sur le web.

Et là BINGO !

J’étais tombée sur le livre d’Arnaud « J’te plaque ma sclérose« 

C’est donc lui qui m’a annoncée ce dont je souffrais :))

 

Parce que jusqu’à présent, j’étais persuadée que mes divers troubles n’étaient pas « dans la tête » comme le pensaient les docteurs depuis des années mais étaient à relier à une maladie bien réelle !

 

SEP Vs Fibromyalgie

Pendant un temps, je m’étais demandée si je n’étais pas atteinte de fibromyalgie, en raison de la fatigue permanente que je ressentais.

 

Le signe de Babinski

Le jour où le médecin de famille que j’étais venue consulter après deux années d’errance médicale m’a fait passer ce test, elle a pu constater l’existence d’une atteinte du système nerveux central.

C’est ainsi que j’ai été invitée à consulter en urgence un neurologue !

 

Urgence

Vous imaginez ce que j’ai pu alors ressentir : un médecin me parlait d’une urgence ! Comment ça ?

Mais cela faisait des années que « je criais au Loup » mais personne ne m’entendait …

On me parlait de spasmophilie, d’hypoglycémie, de dépression, de troubles psychosomatiques, de maigreur, etc.

 

Mes émotions

Je me sentais

  • anxieuse de ne pas comprendre les réactions de mon corps (fourmillements, fatigue, vertiges, perte d’équilibre, faiblesse musculaire, troubles urinaires, troubles cognitifs …)
  • honteuse de devoir cacher ces maux qui n’étaient pas reconnus en tant que tels
  • incomprise par mon entourage et par les médecins

 

Je me souviens d’un jour où je n’osais même plus me rendre chez le dentiste tellement je me sentais mal : mon frère m’avait conseillée de prendre un petit verre d’alcool pour me donner du courage !

Mon autre frère avait dit à ma mère qu’il fallait me donner un coup de pied au Q plutôt que de me faire revenir à la maison !

Je ne leur en veux plus mais j’avoue que c’était une période très difficile à vivre … que je ne souhaite à personne !

Et vous, dans quel état d’esprit étiez-vous dans l’attente du « bon diagnostic » ?

PS : dans un prochain article, je vous donnerais à lire un extrait de mon nouveau livre ..

Devinez comment je l’ai appelé ?

Chrystèle

Quand on a la SEP mieux vaut ne pas être claustrophobe

J’ai une bonne nouvelle à vous annoncer si vous souffrez à la fois de sclérose en plaques et de claustrophobie !

Tout d’abord, un petit rappel …

L’IRM pour la SEP ?

La sclérose en plaques oblige les personnes qui en sont atteintes à passer des IRM de manière plus ou moins régulière :

  • une IRM médullaire et une IRM cérébrale, pour obtenir le diagnostic de la SEP
  • de nouvelles IRM sont généralement prescrites par le neurologue pour aider à la confirmation d’une poussée ou simplement pour un contrôle de la maladie (suivre l’évolution sur plusieurs années)

L’IRM est une technique d’imagerie médicale qui permet d’obtenir des vues 2D ou 3D de l’intérieur du corps de façon non invasive.  Elle nécessite un champ magnétique puissant et stable, qui est produit par un aimant supraconducteur qui crée une magnétisation des tissus.

L’IRM, imagerie par résonance magnétique, est un tube très étroit dans lequel on doit entrer pour passer l’examen médical. Après l’épreuve de l’espace clos, qu’il est très difficile voire impossible d’affronter, c’est celle du bruit – l’examen étant très bruyant !

http://fr.wikipedia.org/wiki/Imagerie_par_r%C3%A9sonance_magn%C3%A9tique#mediaviewer/Fichier:Modern_3T_MRI.JPG
http://fr.wikipedia.org/wiki/Imagerie_par_r%C3%A9sonance_magn%C3%A9tique#mediaviewer/Fichier:Modern_3T_MRI.JPG

Une phobie pas comme les autres : la claustrophobie

Il s’agit de la « peur intense des espaces confinés« .

Moi qui ait connu la phobie sociale (en 1995), je suis bien placée pour vous dire qu’on ne rigole pas avec une phobie !

Malheureusement les personnes qui ne sont pas phobiques se moquent parfois de celles qui le sont.

Je me souviens de ma 1ère IRM : je n’étais pas bien rassurée mais j’étais motivée à passer l’examen. Mon inquiétude tenait du fait que tout était nouveau pour moi et surtout que le résultat qu’on allait me donner était super important pour moi !

Ce jour là, une personne qui devait passer une IRM a téléphoné au centre médical. J’ai entendu la secrétaire parler au téléphone qu’on allait lui donner un calmant si elle le souhaitait. Le radiologue, enfin le type qui m’a fait entrer dans la salle d’examen, avait ricané en disant : « on lui donnera un laxatif pour le calmer ! » J’avais trouvé ça assez nul ! Parce qu’on ne devrait pas avoir du mépris pour les personnes qui souffrent d’une phobie.

Pour en savoir plus sur la claustrophobie, je vous invite à lire l’article paru sur http://www.psychologies.com

L’IRM : un examen impossible pour la personne claustrophobe !

Ceci était vrai, jusqu’au développement d’une nouvelle génération d’appareil, l’IRM à champ ouvert.

Il en existe une dizaine en France sur un parc d’environ 450 appareils :

– Hôpital La Pitié-Salpêtrière à Paris
– Clinique de l’Essonne à Evry
– Hôpital Louis-Mourier à Colombes
– Clinique Ambroise-Paré à Toulouse
– Hôpital universitaire Carémeau à Nîmes
– Clinique de La Porte Verte à Versailles
– Le site privé IRM du Grésivaudan à Crolles (près de Grenoble)
– Association de radiologues Nemoscan à Nîmes
– Clinique privée Solime, à Nancy

Est-il possible d’apprendre à mieux contrôler sa peur ?

Comme on le voit dans le reportage sur Allo Docteur, certains centres médicaux offrent la possibilité de venir voir la machine avant de passer l’examen, afin de s’y préparer. C’est ce qu’on appelle le principe de la mise en situation.

Extrait du site Psychologies.com :

« Il est nécessaire de répéter les exercices plusieurs fois, de façon progressive et prolongée. Le plus souvent sur plusieurs semaines, voire plusieurs mois, en fonction de l’intensité du trouble. « Il faut que la mémoire et le cerveau soient confrontés à l’absence de danger de manière répétée pour qu’ils puissent être désensibilisés. Le patient doit être convaincu physiquement, dans ses tripes, que la situation est surmontable, et qu’il n’y a pas de danger. »

Une IRM à champ ouvert ça vous tente ?

Ou bien, l’IRM classique ne vous fait plus peur ?!

Le dégagement du négatif pour lâcher prise

 

En partenariat avec le Blog « nuits sans stress« , je vous propose une séance de « sophro-ronrons-logie » 🙂

Voici la vidéo en musique …

une musique bien spéciale, je le reconnais !

Il s’agit des ronrons de mon chat persan.

Dans cette vidéo, vous allez apprendre à vous débarrasser de tout le négatif qui vous dérange ou qui vous stresse.

Personnellement, c’est un exercice de sophrologie que j’aime pratiquer.


  Continuer la lecture de « Le dégagement du négatif pour lâcher prise »

Comment réagir face au diagnostic de sclérose en plaques ?

Lorsqu’on vient de nous annoncer un tel diagnostic, il est normal d’être envahi(e) de questions. Il faut du temps avant de parvenir à accepter la maladie Il nous faut passer par les différentes étapes du deuil

Les 7 étapes du deuil

Les 7 étapes du deuil sont les suivantes :

  • Le Choc : Face à l’annonce du diagnostic de la maladie, certaines personnes ressentent un choc, parce qu’elles ne s’y attendaient pas du tout ! Ou bien, au contraire, parce qu’enfin, le nom d’une maladie leur est donné

 

  • Le Déni : A ce stade, la personne refuse de croire à l’information reçue. Elle peut vouloir continuer « comme avant » et pense que « ce n’est pas vrai » ou bien que « ce n’est pas possible ! ».

 

  • La colère et le marchandage : La confrontation avec les faits conduit à une attitude de révolte ou bien à une phase de marchandage. Exemple : « A quoi ça sert de me faire passer tous ces examens, vu que les médecins n’ont rien à me proposer pour me guérir ? ».

 

  • La tristesse : C’est un état de profonde tristesse.

La personne se dit  que ce n’est pas juste !

 

  • La résignation : C’est l’abandon du combat. La personne ne sait plus quoi faire. Elle agit au jour le jour, en pensant : « C’est ainsi ! » 

 

  • L’acceptation : La personne accepte ce qui lui arrive. Elle peut alors commencer à se sentir mieux et l’avenir ne semble plus aussi noir qu’avant. « La SEP n’est pas une maladie mortelle, je vais bien parvenir à vivre avec ! » 

 

  • La reconstruction : La personne prend conscience qu’elle est en train de mettre en place une nouvelle organisation de sa vie. Elle se reconstruit petit à petit, ce qui l’amène à mieux se connaître. « La maladie ne peut être un obstacle à ma prise en charger vers une vie meilleure ! »

… il est alors enfin possible de penser à la question du « comment mieux vivre avec la maladie »

Apprendre à vivre au mieux avec la maladie

Reste maintenant à savoir comment apprendre à gérer les troubles chroniques liés à la SEP, tels que :

  • douleurs,
  • Troubles de la sensibilité
  • Photophobie (sensibilité des yeux à la lumière)
  • Fatigue
  • Troubles de la motricité
  • Troubles urinaires

Importance d’être bien entouré

Le neurologue et le médecin généraliste sont nos interlocuteurs privilégiés

D’autres professionnels de la santé sont importants :

la kiné

L’infirmière

Sans oublier l’importance de l’entourage

Se sentir écouté et compris(e) par ses proches est primordial

Maintenir son cercle amical permet d’éviter l’isolement social, qui peut vite arriver quand on vit avec une maladie chronique

Bien vivre avec la SEP au quotidien est un combat de tous les jours, mais qui en vaut la peine !

Dans les moments difficiles, vous savez que vous pouvez toujours compter sur le soutien de la communauté SEPienne !  


 

Et vous comment avez-vous vécu l’annonce du diagnostic ?

 

La maladie (la SEP) vous rend-elle anxieu(se)x ?

 

L’anxiété

Il est normal de s’inquiéter ou d’avoir peur quand on est face à une situation stressante.

L’anxiété est une façon naturelle de répondre à un danger, une sorte d’alarme automatique qui se déclenche lorsque nous nous sentons menacés.

L’anxiété n’est pas toujours une mauvaise chose :

  • elle peut nous aider à rester alerte et bien concentré,
  • elle peut nous inciter à l’action,
  • elle peut nous motiver à résoudre les problèmes.

Mais lorsque l’anxiété est permanente ou trop intense, quand elle interfère avec votre vie – vous empêchant de faire certaines activités ou de vous rendre dans certains endroits – c’est que vous avez franchi la ligne à partir de laquelle l’anxiété normale devient pathologique.

L’anxiété peut conduire à la dépression

La dépression empire l’anxiété. L’anxiété peut également conduire à la dépression !

Il est donc important de se faire soigner au plus tôt pour apprendre à gérer l’anxiété, mais aussi de ne pas se laisser envahir par les idées négatives.

 

Exemples de symptômes possibles en cas d’anxiété :

 

  • tension musculaire,
  • transpiration excessive (mains moites),
  • tremblements
  • maux de tête
  • maux d’estomac
  • étourdissements
  • fréquentes envies d’uriner
  • diarrhées
  • fatigue
  • palpitations cardiaques
  • impression d’étouffer
  • troubles du sommeil

 

La maladie chronique

Une maladie chronique diffère d’une maladie aïgue. Elle est non guérissable. Une maladie chronique correspond à une maladie de longue durée, évolutive. Quelque soit la pathologie, le point commun est qu’elle retentit sur les dimensions sociale, psychologique et économique de la vie du malade. L’OMS fait de l’amélioration de la qualité de vie liée à la santé des personnes atteintes de maladies chroniques une priorité (OMS, 2006). En France, plus de 30 millions de français sont touchés par au moins une maladie chronique. « Si la personne affectée par une maladie chronique ne prend pas une part active dans la gestion de sa maladie, si son entourage n’en tient pas compte, si les professionnels de santé restent centrés sur le court terme, bien des difficultés s’annoncent »

Un patient malade chronique non observant et sédentaire aggrave sa maladie, et va détériorer sa santé et sa qualité de vie.
S’approprier une maladie chronique plutôt que la nier devient central.

Les particularité de la SEP

La sclérose en plaques a pour spécificité d’être imprévisible !

  • date de la prochaine poussée ?
  • va-t-elle passer un jour de la forme rémittente à la forme progressive ?
  • et si oui, quand ?
  • vais-je pouvoir élever mon enfant comme n’importe quelle maman ?
  • pendant combien d’années ce traitement de fond va-t-il me convenir ?
  • à quoi puis-je m’attendre pour l’avenir (au niveau professionnel et personnel, notamment) ?

 

Trouble anxieux chronique réactionnel

Il est naturel d’être inquiet pour son avenir, quand on souffre d’une maladie chronique potentiellement dégénérative !

Mon neurologue m’a annoncée que je souffrais d’un « trouble anxieux chronique réactionnel » qui se manifeste par des maux d’estomac et ses conséquences direct sur mon poids (anorexie et perte de poids).

Un trouble d’anxiété généralisée est diagnostiqué lorsque l’anxiété prend de telles proportions qu’elle limite les activités quotidiennes et persiste pendant au moins 6 mois. Les personnes souffrant d’un trouble d’anxiété généralisée n’arrivent pas à stopper les inquiétudes.

Les personnes atteintes d’un trouble d’anxiété généralisée vont souvent voir leurs médecins et se plaignent de problèmes comme l’insomnie, des maux de ventre ou des maux de tête.

Gestion de l’anxiété

La thérapie cognito-comportementale, ou TCC est considérée comme la forme de thérapie la plus efficace pour traiter les troubles anxieux.

Les TCC ont pour particularité de s’attaquer aux difficultés du patient dans « l’ici et maintenant » par des exercices pratiques centrés sur les symptômes observables au travers du comportement et par l’accompagnement par le thérapeute qui vise à intervenir sur les processus mentaux dits aussi processus cognitifs, conscients ou non, considérés comme à l’origine des émotions et de leurs désordres.

Et vous, quel est l’impact de la maladie dans votre vie ?