Annonce du diagnostic de SEP, une date mémorable

 

20-07-2007

Pour moi c’était le 20/07/2007

Facile à retenir !

Je peux même vous dire que c’était un vendredi

Je m’en souviens bien car le neurologue voulait me faire entrer en clinique dès le lundi matin, pour y recevoir un Bolus de cortisone durant 3 jours

Sauf que moi durant tout le week end, j’ai beaucoup gambergé.

A la fois, on venait de

  • me parler de la sclérose en plaques, une maladie que je connaissais très mal,
  • m’annoncer que j’allais devoir suivre un traitement de fond à base d’injections : interféron
  • me prendre un RDV pour le lundi matin à la clinique pour y recevoir 3 jours de « bolus » de cortisone, de 9h à 11h et retour à la maison !

Ma réaction post annonce

Je ne sais pas pour vous mais moi ma réaction a été de …

ANNULER le rendez-vous pris à la Clinique et d’aller voir mon médecin généraliste pour recevoir d’elle des conseils et un tas d’infos.

Le seul problème que je n’avais pas prévu : elle était partie en vacances !

J’ai également rapidement pris l’habitude de garder des traces de ce parcours médical : j’ai pris des photos du cabinet du neurologue vu en urgence ! J’ai aussi filmé mes pas jusqu’au cabinet, question de me souvenir comment je marchais alors …

J’étais, sans le savoir, en poussée !

Mon premier Bolus

Mon premier bolus de cortisone a eu lieu 2 mois plus tard : en septembre 2007.

C’est une seconde neurologue qui m’a pris en charge. Cette fois-ci il était hors de question de me proposer un bolus sur 3 jours et de rentrer ensuite chez moi.

Avec elle, les premiers bolus devaient avoir lieu jour et nuit sous surveillance à la clinique, afin d’éviter le risque d’allergie.

Une chance que j’ai changé de neurologue car je pense que j’aurais eu beaucoup de mal pour rentrer chez moi après le bolus du lundi matin. Imaginez en 2 heures !

Quand je vois comme j’ai du mal à supporter la perfusion à moins de 4 heures

Effets indésirables de la cortisone à fortes doses (1 gramme de cortisone par jour)

Voici la liste des effets positifs et des effets négatifs de la cortisone sur mon organisme :

  • il vaut mieux vérifier l’absence d’infection urinaire avant de débuter un bolus
  • difficultés à trouver le sommeil et parfois aussi journées agitées (on se sent speed voire un peu anxieuse)
  • mycoses buccales
  • douleurs abdominales (dans le cas où la perfusion se diffuse trop rapidement)
  • augmentation des douleurs neuropathiques

 

Injection intramusculaire de Synacthène retard

Le dernier jour (le 5ème jour d’hospitalisation), j’ai reçu une injection de synacthène retard. Paraît-il que ce produit ne se donne plus car il peut être toxique chez certaines personnes.

N’empêche qu’à l’époque la neurologue me l’avait prescrit …

Il s’agissait de stimuler la production de cortisol, comme si je n’avais pas eu assez de cortisone durant ces 5 jours, pardi !

 

Résultat : j’avais envie de piquer les fesses des neurologues de la terre entière ! :))

J’étais MEGA speed, à tel point que j’en pleurais quand je ne parvenais pas à m’endormir …

Je me souviens comme j’étais alors au plus mal, d ‘autant que je n’avais pas capté que j’avais des mycoses dans la bouche, ce qui provoquait cette absence totale de goût pour ce que je mangeais …

Pas cool pour ma reprise de poids !

 

Pour en revenir à l’annonce du diagnostic, celle-ci m’avait soulagé : enfin je n’avais plus à chercher ce dont je souffrais !

Enfin les médecins ne me prenaient plus pour une hypocondriaque à me plaindre de troubles invisibles.

Enfin, mes maux étaient reconnus par le corps médical.

Pour les proches et l’entourage, ça c’était une autre histoire …

 

Et pour vous, c’était quand ? Vous souvenez-vous de la date ?

 

 

(3 commentaires)

    • pat on 12 septembre 2014 at 21 h 08 min
    • Répondre

    bonjour
    pour moi annonce faite dans le couloir : c’est une sep ,votre neuro est en vacances ,allez vous promener !
    je savais ce dont je souffrais donc pas de surprise juste une confirmation et la fin du déni et j’avais vu à travers ‘le hublot’ de l’appareil irm la radiologue montrer de nombreux points à la manipulatrice , et celle-ci,très jeune, mal à l’aise ,visiblement perturbée quand elle est venue m’installer pour une autre irm

    question chrystèle qui n’a rien à voir :que penses tu des acides aminés pour augmenter la masse musculaire?

    1. Hello Patrick
      Tu sais ce que je pense de ce genre de médecins … je trouve ça inadmissible que ce soit passé comme ça pour toi. Encore une chose que tu t’attendais au diagnostic ..

      Je n’ai jamais entendu parler de ça. Moi les acides aminés j’en prends en injection :)) Ah oui la copaxone c’est des acides aminés non ?

    2. Encore une chance, pas encore une chose 🙂

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