La maladie de Lyme, une maladie qui va nous rendre fous !

 

La maladie de Lyme

Texte issu de la vidéo suivante

« La maladie de Lyme, ou « borréliose de Lyme », est une maladie bactérienne qui touche l’être humain et de nombreux animaux (zoonose).

La bactérie responsable de l’infection est une borrélie, et plus précisément Borrelia burgdorferi.

La maladie est caractérisée par une grande diversité (génétique, épidémiologique, clinique et diagnostique) car multiviscérale (pouvant affecter divers organes) et multisystémique, pouvant toucher divers systèmes.
Elle évolue sur plusieurs années ou décennies, en passant, d’un point de vue très théorique, par trois stades. En réalité ceux-ci sont plus ou moins différenciés, parfois entrecoupés de périodes de latence. Ils peuvent se chevaucher pour certains symptômes.

Non soignée et sans guérison spontanée au premier stade, après une éventuelle phase dormante, cette maladie peut à terme directement ou indirectement affecter la plupart des organes humains, de manière aiguë et/ou chronique avec des effets différents selon les organes et les patients et finalement conduire à des handicaps physiques et mentaux. Des séquelles et rechutes sont possibles.
Elle est classée parmi les borrélioses parce qu’induite par des bactéries du genre Borrelia et parmi les « maladies à tique » car transmise par des morsures de tiques (exclusivement ou presque, semble-t-il, car cette maladie peut aussi être transmise par morsure d’aoûtat). C’est l’une des deux grandes formes de borréliose (maladies infectieuses bactériennes véhiculées et transmises à l’homme par les tiques ou des poux de corps) ; les autres étant les borrélioses tropicales.
Pour des raisons encore mal comprises, elle est en plein développement, notamment en Europe, dans l’est et l’ouest des États-Unis et semble-t-il de façon moindre en Alaska et au Canada. Présente dans 65 pays, elle est devenue la plus fréquente de toutes les maladies vectorielles transmises à l’Homme dans l’hémisphère nord. Selon les CDC (l’agence officielle américaine), elle a en 2009 dépassé le VIH en incidence et elle est la 7e maladie la plus déclarée aux États-Unis où, autrefois cantonnée au nord-est, elle continue à gagner du terrain partout. En 2010, neuf États du Nord ont déclaré 66 % des cas, les 34 % restants étant déclarés dans le reste du pays où l’augmentation du nombre de cas a été de 10 % en deux ans (2008-2010).

En dépit d’une étude de janvier 2014 qui suggère fortement une transmission par voie sexuelle2, les CDC en restent au constat qu’aucune preuve scientifique crédible n’en a jamais été donnée. »

 

Une maladie qui va nous rendre fous

 

 

 

Votre médecin est-il bien à votre écoute ?

 

Dans cette vidéo je vous parle d’un ressenti qui revient souvent lorsqu’on interroge les patients à propos des consultations médicales : l’absence d’écoute !

 

Vidéo

Voici les 4 raisons qui peuvent expliquer ce manque d’écoute

 

La vidéo du WE – samedi 19 mars 2016

 

 

Aujourd’hui, je vous présente mon nouvel appareil photo vidéo numérique, avec une perche pour me filmer plus facilement que d’avoir à poser la caméra 🙂

Dans cette vidéo, je vous invite à me suivre !

 

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Participez à mon livre "Ces docteurs à côté de la plaque"

 

Mon appel à témoignages concerne toute personne ayant déjà eu à faire avec un Docteur « à côté de la plaque » !

J’entends par là, par exemple, un médecin qui ne va pas prendre le temps de vous recevoir pour vous annoncer que vous êtes atteint d’une maladie grave …

Oui, vous pourriez penser que c’est de la pure fiction, mais NON !

Merci à Patrick pour avoir accepté de me fournir son témoignage.

Toute personne qui participera recevra un exemplaire gratuit du livre, dans sa version numérique

Alors, à vos commentaires !

 

Chrystèle

Maman, je t'aime …

 

 

Aujourd’hui, je vous annonce – bien en avance – la Campagne fête des mères 2016

« Maman je t’aime un peu, beaucoup… Solidairement 2016 ! »

 

Cette année, j’ai décidé de participer en donnant un peu de mon temps et VOUS ?

 

Campagne fete des meres contre la SEP 2016

 

Opération « Maman je t’aime… » pour sensibiliser le grand public à la sclérose en plaques, maladie encore trop mal connue

Campagne de sensibilisation à la sclérose en plaques et de collecte de fonds au profit de la recherche sur cette maladie, menée par la Fondation ARSEP avec les fleuristes et commerçants de France. Reportage dans les Yvelines chez une fleuriste solidaire. interview d’une patiente SEP et d’une cliente achetant des fleurs.

Il n’est pas nécessaire d’être bénévole à la Fondation ARSEP pour s’impliquer dans cette opération nationale annuelle contre la sclérose en plaques.

 

Comment faire ?

Appeler la Fondation pour demander à participer et recevoir les documents nécessaires (brochure, affiche, flyer, tirelire). Rencontrer les fleuristes et commerçants et leur expliquer comment se déroule la campagne de sensibilisation, leur donner envie d’agir à nos côtés pour cette 3ème édition, …

 

En savoir  + : operationfleur@arsep.org – 01 43 90 39 39

 

brochure à lire

 

{hors SEP} Quel défi allons-nous relever ce mois-ci ?

 

Bonjour à toutes et tous !

 

Comme je vous l’ai annoncé dernièrement, je vous propose de parler de toute autre chose que de la SEP, de temps en temps.

Aujourd’hui, je vous propose de voir ensemble quel défi relever pour le mois …

 

Au programme :

  • améliorer son anglais
  • écrire un livre
  • faire une bonne action par semaine
  • publier une citation inspirante par jour sur son blog
  • autre ?

 

A vous de me répondre !

 

Chrystèle

Mayday, Mayday ! J'ai la SEP progressive …

Mayday! »

Qui n’a jamais entendu ce signal de détresse ?

Contrairement à ce que l’on pourrait croire, ce mot est d’origine française.

Il s’agit d’une déformation du verbe « aider ». Dans les années 20, un pilote français qui se trouvait en difficulté aurait ainsi crié dans sa radio : « venez m’aider ! ». L’opérateur britannique qui intercepta cet appel au secours crut entendre « mayday ».

L’expression « Mayday » a été officiellement adoptée durant la « International Radio Telegraph Convention » en 1927. Ce code est depuis utilisé dans le monde entier dans les domaines de l’aviation et de la marine en particulier, mais aussi chez les forces de l’ordre ou les pompiers

MedDay

« MedDay » est une startup.

J’ai trouvé original d’introduire ce sujet par une comparaison entre le signal de détresse « Maytday » et le nom de la startup qui va peut-être permettre aux SEPiens bien démunis face à la SEP progressive de nous aider à aller mieux niveau santé 🙂

Elle a validé un essai de phase III pour son médicament MD1003, testé auprès de patients atteints de sclérose en plaques progressive.

Fréderic Sedel, le cofondateur de MedDay, nous explique en quoi cela représente une première.

Les résultats de l’étude ont été annoncés le 24 avril 2015 au congrès annuel de l’American Academy of Neurology (AAN) à Washington.

Créée en 2011, MedDay est spécialisée dans le développement de traitements dans le domaine des maladies neuro-métaboliques.

Source : http://icm-institute.org/fr/actualite/sclerose-en-plaques-progressive-un-succes-pour-medday/

Friday, April 24, 2015

Résultats de l’étude pivot de phase III sur le MD1003

L’étude réalisée chez des patients atteints de sclérose en plaques progressive a donné des résultats positifs

Pour la première fois, un médicament permet d’obtenir à la fois une amélioration significative d’une proportion de patients atteints de SEP progressive et une diminution du taux de progression de la maladie

 

MedDay, une société biotechnologique axée sur le traitement des troubles du système nerveux, annonce aujourd’hui que les résultats de son étude clinique pivot de phase III, MS-SPI, sont positifs. L’étude a démontré l’efficacité et la sécurité d’emploi de MD1003, une biotine de qualité pharmaceutique hautement concentrée administrée à une dose quotidienne de 300 mg dans le traitement de la sclérose en plaques progressive primaire et secondaire, un domaine majeur de besoins médicaux non satisfaits.

Le critère principal est étayé par les analyses secondaires indiquant une diminution du risque de progression de la maladie. La variation moyenne du score EDSS entre M0 et M12 a diminué dans le groupe MD1003 (-0,03) par rapport à la progression observée dans le groupe placebo (+0,13, p = 0,015). Dans le bras MD1003, seuls 4 % des patients traités par le MD1003 ont montré une progression du score EDSS à 9 mois confirmée à 12 mois contre 13 % dans le groupe placebo (p = 0,07), ce qui correspond à une diminution de 67 % du risque de progression dans le bras actif au cours de la période de l’étude.

Élément important à noter : le MD1003 est bien toléré

Le professeur Ayman Tourbah, investigateur coordonnateur de l’étude, CHU de Reims, Neurologie, France, a déclaré : « Les résultats de l’essai MS-SPI, de conception particulièrement innovante et exigeante, sont très encourageants. Le fait qu’aucun patient du groupe placebo n’ait atteint le critère principal indique que l’étude avait placé très haut la barre du critère principal d’évaluation. Le taux de recrutement rapide dans cette étude multicentrique illustre bien le besoin d’un médicament bien toléré pour les patients atteints de la sclérose en plaques progressive primaire et secondaire. La proportion significative de patients présentant une amélioration à douze mois, accompagnée de la diminution du risque de progression de la maladie montrés par cette étude, suggère que le MD1003 pourrait constituer un nouveau traitement majeur pour les patients et les cliniciens dans le domaine de la SEP ».

Frederic Sedel, président de MedDay, a déclaré au sujet des résultats de l’étude : « C’est la première fois qu’un médicament est capable à la fois de ralentir le taux de progression de la maladie et d’entraîner une amélioration d’une proportion significative de patients atteints de SEP progressive. Nous attendons les résultats des autres critères secondaires et des études d’IRM qui sont susceptibles d’apporter des données complémentaires sur le mécanisme d’action. En outre, un deuxième essai de phase III contrôlé contre placebo est en cours visant à évaluer l’effet du MD1003 chez des patients atteints de SEP et présentant une perte de la vision suite à une névrite optique chronique. Les résultats de cet essai devraient être disponibles avant la fin de l’année et d’après les discussions que nous avons engagées avec les régulateurs, nous pourrions soumettre par la suite une demande d’autorisation de mise sur le marché ».

Présentation des résultats et diffusion sur Internet
Les résultats ont été présentés pour la première fois aujourd’hui par le professeur Ayman Tourbah, investigateur coordonnateur de l’étude, au cours de la séance plénière sur les essais cliniques du congrès annuel de l’American Academy of Neurology (AAN) à Washington D.C.

 

Une conférence sur internet sera organisée le mardi 28 avril à 17 h

La diffusion sur internet, y compris la présentation de l’étude par l’investigateur coordonnateur, aura lieu le mardi 28 avril à 17 heures (heure française). Pour voir la diffusion, appelez France: +33 176 700 794 Conference ID: 36018525 Dès que vous avez registré votre nom chez l’opérateur, vous pouvez joindre la diffusion sur: https://webconnect.webex.com/webconnect/onstage/g.php?MTID=e76b5ae67f77c98452bbf31b238d235f4

 

Document à télécharger : Biotine et SEP

Source : http://www.medday-pharma.com/news-and-events/medday-annonce-que-son-tude-pivot-de-phase-iii-sur-le-md1003-chez-des-patients-atteints-de-scl-rose-en-plaques-progressive-a-donn-des-r-sultats-positifs/

Découvrez comment a réagi la chatte Persane de ma mère, le jour de ses funérailles

 

 

« Choco’land Accalmie »

Voici la chatte Persane qui était LA chatte préférée de ma mère.

Née dans mon ancien élevage de chats persans chocolat et lilac, Accalmie, Persane tortie chocolat, a eu une réaction très étrange le jour où j’ai souhaité prendre des photos de la famille, à l’occasion de funérailles de ma maman, décédée des suites d’une SLA

 

Je vous laisse regarder …