Lecture du livre SEPER Héro – suite : la 1ère poussée post diagnostic

 

 

Je poursuis ma découverte du livre SEPER Héro

 

A demain pour la suite des aventures !

 

 

 

Quand le diagnostic tombe !

 

Quand le diagnostic tombe !

Je vous lis des extraits du livre « SEPer Héro » et témoigne sur ce que j’ai vécu.
1ère vidéo dans la catégorie « Des livres pour vivre mieux avec la maladie »

 

 

Merci de me dire si le concept de vous parler d’un livre sur un thème particulier vous intéresse

 

La SEP nous vole notre avenir ?

 

Cet article fait suite à un fil sur facebook : « avec la sep on a pas d’avenir? »

Ce à quoi j »ai répondu ceci :

on a tous un avenir .. avec ou sans maladie – le seul pb c’est de savoir s’il va être beau ou pas … je crois que ça n’appartient qu’à nous d’en faire qq chose qui vaut la peine d’être vécu ! Je demandais ce soir à mon père ce qu’il ferait de plus s’il pouvait marcher facilement sans déambulateur car il se plaignait de ne pas avoir eu de vacances sympa à cause de ses pb à la marche .. il m’a répondu : aller au ciel !

Mais papa tu n’as pas besoin de jambes pour ça ! mais connais-tu le chemin pour y aller ?!

Plus sérieusement papa je crois vraiment qu’à bientôt 84 ans même si tu pouvais encore bien marcher t resterais qd même dans ton fauteuil devant la tv ! :))

Bon moi j’ai la sep 2daire pro et lui un trauma crânien depuis un grave accident .. ma mère nous a quitté y a 2 ans d’une SLA.

Notre avenir ? mon père attend que dieu le rappelle et moi je sais que ce ne sera pas tout rose mais que je peux malgré tout avoir des moments de bonheur .. à condition de le vouloir vraiment et de ne pas me laisser abattre dans le « je n’ai pas la chance d’être en bonne santé mais de voir plutôt ce que je peux encore faire …

Arrêtons de se comparer à une »normalité » et comprenons notre mission de vie ou plus modestement ce que la vie attend de nous : la vivre avec toutes nos forces !!

SLA ou SEP

 

SLA ou SEP

 

 

 

News du 14 aout 2018

 

Les news du 14 août 2018 :

  • mon scanner abdo-pelvien (pancréas ok, j’espère que je n’ai rien du côté du foie (« discret oedème péri portal ») .. à suivre !
  • actualisation de mes livres sur la SEP dont « Fuck la SEP » qui va être actualisé et renommé Adieu la SEP !

 

 

A celles et ceux qui se demandent quelles sont les différences entre scanner et IRM

 

Les points communs entre scanner et IRM

Dans les deux cas le patient est installé dans un tunnel.

Dans les deux cas, les images sont acquises en coupes, à partir desquelles de nombreuses reconstructions peuvent être réalisées en deux ou trois dimensions, dans tous les plans de l’espace.

Scanner et IRM nécessitent souvent l’utilisation de produits de contraste injectés par voie veineuse qui circulent dans les vaisseaux puis dans les parenchymes.

Les données acquises en scanner comme en IRM sont des données numériques, transmissibles et archivées.
Le scanner tout comme l’IRM sont des équipements d’imagerie dont l’installation est soumise à autorisation de la part des pouvoirs publics, ce qui explique des délais de rendez-vous longs. Ceci est particulièrement vrai pour l’IRM pour laquelle le parc existant est évalué à un nombre de machines pour 100 000 habitants qui nous classe dans les très mauvais élèves européens avec un taux de 8,7 IRM par 100 000 habitants (contre 15,6 pour la moyenne européenne).

 

Différence entre le scanner et l’IRM

Bien que le scanner et l’imagerie par résonance magnétique soient toutes deux des techniques d’imagerie médicale complémentaires qui permettent d’obtenir des vues 2D ou 3D de l’intérieur du corps, et ce, de manière non invasive, il existe néanmoins des différences que nous allons voir maintenant.

  • Le tunnel de l’IRM est beaucoup plus long que celui du scanner, ce qui peut entrainer une gêne chez les patients claustrophobes.
  • La durée de l’examen est plus longue en IRM (environ 30 minutes), qu’en scanner (autour de 5-10 minutes).

 

Le scanner

Le scanner repose sur l’ absorption spécifique par les différents tissus des rayons X .

Un tube tourne autour du patient, ce qui permet d’obtenir des coupes fines du corps.

Ensuite, un système informatique puissant permet de reconstruire les images en trois dimensions

Le patient est placé allongé sur le plus souvent sur le dos dans un tunnel beaucoup plus court que celui que nécessite l’IRM. Un produit de contraste iodé est injecté au pli du bras afin d’améliorer la qualité des images. En cas d’allergie, un traitement la veille et le jour de l’examen est prescrit pour éviter tout risque de réaction.

On utilise le scanner pour diagnostiquer des tumeurs et les surveiller sous traitement, mai aussi dans le cas de fractures ou de lésions cérébrales …

Cet examen, du fait de l’ exposition du patient aux rayons X, est contre-indiqué chez les femmes enceintes.

 

L’IRM

L’ IRM repose sur la propriété que possèdent les noyaux des atomes d’hydrogène d’émettre des signaux détectables quand ils sont placés dans un champ magnétique puissant et soumis à une impulsion de radiofréquence particulière, capable de le faire résonner.

Le patient est introduit dans un tunnel. Celui-ci a des fonctions de confort (comme l’éclairage et la ventilation) et des moyens de communication entre le personnel soignant et le patient (microphone et haut-parleurs). Son diamètre varie très légèrement en fonction des constructeurs et des modèles mais est approximativement de 60 cm. Un examen IRM anatomique dure en général entre 10 à 30 minutes. Un ensemble complet d’ exploration prend souvent entre une demi-heure et une heure pleine. L’examen est absolument sans douleur. Le patient est allongé sur une table d’examen motorisée. Au cours de l’acquisition, il ne doit pas bouger : la table se déplace automatiquement pour le faire passer dans l’antenne. Les seules gênes à en attendre sont le bruit notable (compensé par des bouchons d’oreille ou un casque diffusant de la musique) et la sensation d’enfermement (le corps étant dans un tube ouvert) pouvant poser quelques problèmes chez certains patients claustrophobes.

Une injection de produit de contraste gadolinés peut être requise.

L’IRM (IRM paris, IRM 92) est interdite aux personnes porteuses de métaux susceptibles de se mobiliser dans le corps : par exemple, des patients porteurs d’un stimulateur cardiaque (Pace Maker).

L’Imagerie par Résonance Magnétique a l’avantage de mieux différencier des tissus de composition différente. Elle permet de diagnostiquer une ischémie cérébrale de façon très précoce, seule façon de la rendre curable, ou bien d’approcher la composition biochimique d’une tumeur.

 

Et pour vous, comment ça va ?

 

Bienvenue sur le Blog Adieu la SEP !

 

Bienvenue sur le Blog Adieu la SEP !

Voici une vidéo pour dire la bienvenue sur le Blog aux personnes nouvellement diagnostiquées …

mais aussi à leurs proches qui cherchent des réponses à leurs questions

 

 

 

N’hésitez pas à interroger la communauté des SEP girls & boys !

 

Arrête de râler ! Dis plutôt là où tu as mal !

 

Arrête de râler ! Dis plutôt là où tu as mal !

 

 

 

L’émotion de colère

 

L’émotion de colère

Cette émotion est fréquente. Elle fait même partie des émotions ressenties lors des étapes du deuil.

Lorsque l’on souffre d’une maladie chronique, il est normal d’avoir de la colère parfois …

Parce que oui ça peut être perçue comme une profonde injustice ; pourquoi moi ?

Dans cette vidéo je vous parle de ma colère .. pour des tas de choses ! Et même de la colère de proches que j’ai pu moi aussi percevoir et retransmettre parfois bien malgré moi

 

Et vous,  comment vivez-vous la maladie ?

 

Pouce down

Pouce down

Plutôt que des « pouces down », ouvrons une discussion !

Merci de me dire quel genre de vidéos vous souhaitez sur la chaîne youtube et sur ce blog

A voir quand on n’a pas le moral :)

 

On se lâche !

 

série smiley

 

 

 

 

 

 

 

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Have fun !